Progeria-kampanjen Hayley Okines dör 17 år gammal

Hayley Okines
Bildtext Hayley Okines och hennes familj hade kämpat för att öka medvetenheten om sin sjukdom

En flicka med en sällsynt genetisk sjukdom som fick hennes kropp att åldras åtta gånger snabbare än normalt har dött vid 17 års ålder.

Hayley Okines, från Bexhill, East Sussex, blev känd som den 100-åriga tonåringen genom sina insatser för att öka medvetenheten om progeria.

Hennes mamma, Kerry, meddelade Hayleys död på torsdagskvällen.

”Min älskling har gått till en bättre plats. Hon tog sitt sista andetag i mina armar klockan 21.39”, skrev hon.

Hennes pappa Mark sa att Hayley behandlades för lunginflammation och hade kortvarigt återvänt hem från sjukhuset den dag hon dog.

”Hon kom hem i en timme och hon såg sina valpar, lillebror Louie och syster Ruby”, sa han.

”Jag tror att hon ville komma hem för att ta farväl av alla.”

”Jag tror att hon visste att det skulle bli igår.”

”Minnet lever vidare”

Hayley, som publicerade en självbiografi när hon var 14 år gammal, hade gjort ett antal framträdanden där hon talat om sitt tillstånd.

Tonåringen hade fått veta att hon inte skulle leva längre än till 13 års ålder, men hon genomgick en banbrytande läkemedelsbehandling i USA.

Hayley Okines
Bildtext Hayley blev känd som den ”100-åriga tonåringen”

Hutchinson-Gilfords progeriasyndrom orsakar ett accelererat åldrande hos de drabbade.

Personerna med sjukdomen lider också av hjärtproblem, bristande tillväxt och förlust av kroppsfett och hår.

Det drabbar bara 124 barn i världen.

The Progeria Research Foundation skrev på sin Facebook-sida: ”Hela Progeria-familjen sörjer tillsammans med många när vi tar farväl av Hayley Okines, vår smarta, vackra och livliga engelska ros, som gick bort idag vid 17 års ålder.”

Phoebe Smith, vars 11-åriga dotter Ashanti också har sjukdomen, sa att Hayley hade inspirerat många människor.

”Hon kommer alltid att vara älskad. Hon är min inspiration – hon och hennes mamma”, sade hon.

”Hennes minne kommer definitivt att leva vidare.”

Leave a Reply