Hayley Okines, defensora de la progeria, muere a los 17 años

Hayley Okines
Image captionHayley Okines y su familia habían hecho campaña para concienciar sobre su enfermedad

Una chica con una rara enfermedad genética que hacía que su cuerpo envejeciera ocho veces más rápido de lo normal ha muerto a los 17 años.

Hayley Okines, de Bexhill, East Sussex, se dio a conocer como la adolescente de 100 años gracias a sus esfuerzos por concienciar sobre la progeria.

Su madre, Kerry, anunció la muerte de Hayley el jueves por la noche.

«Mi bebé se ha ido a un lugar mejor. Tomó su último aliento en mis brazos a las 21:39», escribió.

Su padre, Mark, dijo que Hayley estaba siendo tratada por neumonía, y que había regresado brevemente a casa desde el hospital el día en que murió.

«Vino a casa durante una hora y vio a sus cachorros, a su hermanito Louie y a su hermana Ruby», dijo.

«Creo que quería volver a casa para despedirse de todos.

«Creo que sabía que ayer iba a ser el momento.

‘La memoria sigue viva’

Hayley, que publicó una autobiografía a los 14 años, había hecho varias apariciones en las que habló de su enfermedad.

A la adolescente le habían dicho que no viviría más allá de los 13 años, pero llegó a someterse a un tratamiento farmacológico pionero en Estados Unidos.

Hayley Okines
Image captionHayley llegó a ser conocida como la «adolescente de los 100 años»

El síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford provoca un envejecimiento acelerado en los afectados.

Las personas con esta enfermedad también sufren problemas cardíacos, falta de crecimiento y pérdida de grasa corporal y de pelo.

Afecta a sólo 124 niños en todo el mundo.

La Fundación para la Investigación de la Progeria publicó en su página de Facebook: «Toda la familia de la progeria llora junto a muchos al despedirse de Hayley Okines, nuestra inteligente, hermosa y animada rosa inglesa, que ha fallecido hoy a los 17 años».

Phoebe Smith, cuya hija Ashanti, de 11 años, también padece la enfermedad, dijo que Hayley había inspirado a mucha gente.

«Siempre será querida. Ella es mi inspiración, ella y su madre», dijo.

«Su recuerdo seguirá vivo».

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