Hayley Okines, attivista per la progeria, muore a 17 anni

Una ragazza con una rara condizione genetica che ha fatto invecchiare il suo corpo otto volte più velocemente del normale è morta a 17 anni.

Hayley Okines, di Bexhill, East Sussex, è diventata nota come l’adolescente centenaria grazie ai suoi sforzi per aumentare la consapevolezza della progeria.

La madre, Kerry, ha annunciato la morte di Hayley giovedì sera.

“La mia bambina è andata in un posto migliore. Ha esalato il suo ultimo respiro tra le mie braccia alle 21.39”, ha scritto.

Il padre Mark ha detto che Hayley era in cura per una polmonite, ed era tornata brevemente a casa dall’ospedale il giorno in cui è morta.

“E’ tornata a casa per un’ora e ha visto i suoi cuccioli, il fratellino Louie e sua sorella Ruby”, ha detto.

“Penso che volesse tornare a casa per dire addio a tutti.

“Penso che sapesse che ieri sarebbe stata la volta buona”

“La memoria continua”

Hayley, che ha pubblicato un’autobiografia all’età di 14 anni, aveva fatto una serie di apparizioni in cui ha parlato della sua condizione.

All’adolescente era stato detto che non avrebbe vissuto oltre i 13 anni, ma ha continuato a sottoporsi a un trattamento farmacologico pionieristico negli Stati Uniti.

La sindrome di Progeria di Hutchinson-Gilford causa un invecchiamento accelerato in coloro che ne sono affetti.

Le persone con la condizione soffrono anche di problemi cardiaci, mancanza di crescita e perdita di grasso corporeo e capelli.

Colpisce solo 124 bambini in tutto il mondo.

La Progeria Research Foundation ha scritto sulla sua pagina Facebook: “L’intera famiglia Progeria piange insieme a molti mentre diciamo addio a Hayley Okines, la nostra intelligente, bella e vivace rosa inglese, scomparsa oggi all’età di 17 anni.”

Phoebe Smith, la cui figlia undicenne Ashanti ha anche lei la malattia, ha detto che Hayley ha ispirato molte persone.

“Sarà sempre amata. Lei è la mia ispirazione – lei e sua madre”, ha detto.

“Il suo ricordo continuerà sicuramente a vivere”

.