En stor studie stödjer att begreppet ”högfungerande autism” ska slopas

Livskunskap:
Johner Images / Getty Images

Autistiska personer som beskrivs som ”högfungerande” eftersom de inte har en intellektuell funktionsnedsättning kämpar ofta fortfarande med dagliga livskunskaper, enligt en studie av mer än 2 000 personer inom spektrumet1. Uppgifterna borde sätta termen ”högfungerande” ur spel för gott, menar forskarna.

Studien, den största i sitt slag, visar att personer som anses vara högfungerande ofta har dåligt ”adaptivt beteende” – förmågan att utföra grundläggande uppgifter som att borsta tänderna, knyta skosnören eller ta bussen.

”Begreppet bortser helt från de svårigheter som dessa personer har dagligen”, säger huvudforskaren Andrew Whitehouse, professor i autismforskning vid Telethon Kids Institute och University of Western Australia i Perth, Australien.

Vad mer, säger Whitehouse, är att beslutsfattare har använt begreppet för att bestämma vilka personer som ska få tjänster eller finansiering i stället för att noggrant utvärdera individuella behov.

Autistiska personer klassificeras ofta som högfungerande om de har en hög intelligenskvot (IQ) eller utmärker sig akademiskt. Men ingen av dessa egenskaper kan anses betyda att de klarar sig bra i andra delar av livet, konstaterar Helen Tager-Flusberg, chef för Center for Autism Research Excellence vid Boston University, som inte var inblandad i det nya arbetet.

”Vi har länge vetat att det finns ett glapp mellan IQ och adaptivt beteende”, säger hon. Studiens ”imponerande” urvalsstorlek och metodik bekräftar förekomsten av denna klyfta.

Forskare myntade begreppet ”högfungerande” i två artiklar som publicerades i slutet av 1980-talet2,3. Det har sedan dess blivit en förkortning för att beskriva personer med autism som har starka språkkunskaper och som inte har en intellektuell funktionsnedsättning (IQ under 70).

I åratal har autistiska personer motsatt sig etiketten, liksom dess motsvarighet ”lågfungerande”, och hävdat att dessa termer inte återspeglar hur mycket stöd de faktiskt behöver.

”Jag hör de mest högljudda kraven på att överge den termen från självförsvarare inom autismgruppen”, säger Inge-Marie Eigsti, professor i klinisk psykologi och hjärn- och kognitionsvetenskap vid University of Connecticut i Mansfield, som inte var inblandad i studien. ”Vi bör kalla människor vad de vill bli kallade.”

Svaga prediktorer:

Whitehouse och hans team undersökte förhållandet mellan adaptivt beteende och kognitiv funktion hos 2225 autister i åldrarna 1 till 18 år, som är upptagna i det västra australiska registret för autismspektrumstörningar. 1041 av barnen har intellektuell funktionsnedsättning och 1184 har inte det. (Registret omfattar alla som diagnostiserats med autism i delstaten sedan 1999.)

Forskarna använde poäng på Vineland Adaptive Behavior Scales för att bedöma barnens funktionella förmågor och IQ-poäng för deras kognitiva funktion. De använde statistiska tekniker för att avgöra hur IQ-poängen förhåller sig till deltagarnas funktionella färdigheter i vardagen.

I genomsnitt har autistiska barn utan intellektuell funktionsnedsättning funktionella poäng som ligger 28 poäng under deras IQ, konstaterade forskarna. Däremot har barn med intellektuell funktionsnedsättning funktionella poäng 4,5 poäng under sin IQ i genomsnitt. Arbetet publicerades den 19 juni i Autism.

”Även om IQ är korrelerat med funktionell förmåga är det faktiskt en riktigt svag prediktor för nivån på de färdigheter i det dagliga livet som dessa individer har”, säger Whitehouse.

Tager-Flusberg, som arbetar med autistiska barn som talar få eller inga ord, säger att hon avråder sina studenter från att använda termen ”låg funktionsförmåga” och ber andra forskare att avstå från att använda den när hon granskar deras studier.