Estudo grande suporta descartar o termo ‘autismo de alto funcionamento’

Habilidades de vida: Algumas pessoas com autismo podem se sair bem na escola, mas têm problemas com tarefas básicas, como carregar uma máquina de lavar louça.
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As pessoas com autismo descrito como ‘alto funcionamento’ porque não têm deficiência intelectual muitas vezes ainda lutam com habilidades de vida diária, de acordo com um estudo de mais de 2.000 pessoas no espectro1. Os dados devem retirar definitivamente o termo ‘alto funcionamento’, argumentam os pesquisadores.

O estudo, o maior do seu tipo, mostra que indivíduos considerados de alto funcionamento muitas vezes têm um ‘comportamento adaptativo’ deficiente – a capacidade de realizar tarefas básicas como escovar os dentes, amarrar os atacadores ou pegar o ônibus.

“O termo ignora completamente as dificuldades que estes indivíduos têm no dia-a-dia”, diz o investigador principal Andrew Whitehouse, professor de pesquisa sobre autismo no Telethon Kids Institute e na University of Western Australia em Perth, Austrália.

O que é mais, diz Whitehouse, os legisladores têm usado o termo para decidir quais indivíduos devem receber serviços ou financiamento em vez de avaliar cuidadosamente as necessidades individuais.

As pessoas artísticas são muitas vezes classificadas como de alto funcionamento se tiverem altos quocientes de inteligência (QI) ou se se destacarem academicamente. Mas nenhuma dessas características pode ser entendida como significando que elas se saem bem em outras facetas de sua vida, observa Helen Tager-Flusberg, diretora do Center for Autism Research Excellence da Universidade de Boston, que não estava envolvida no novo trabalho.

“Há muito tempo sabemos que havia uma lacuna entre o QI e o comportamento adaptativo”, diz ela. O tamanho “impressionante” da amostra e a metodologia do estudo confirmam a existência dessa lacuna.

Pesquisadores cunharam o termo ‘alto funcionamento’ em dois trabalhos publicados no final dos anos 802,3. Desde então, tornou-se uma abreviatura para descrever pessoas com autismo que têm fortes competências linguísticas e não têm deficiência intelectual (um QI inferior a 70).

Durante anos, as pessoas autistas têm-se oposto ao rótulo, bem como à sua contraparte, “baixo funcionamento”, dizendo que estes termos não reflectem o apoio de que realmente necessitam.

“Estou ouvindo os chamados mais altos para abandonar esse termo de auto-adesão na comunidade do autismo”, diz Inge-Marie Eigsti, professora de psicologia clínica e ciências cerebrais e cognitivas da Universidade de Connecticut em Mansfield, que não estava envolvida no estudo. “Devemos chamar as pessoas como elas querem ser chamadas”

Weak predictor:

Whitehouse e sua equipe investigaram a relação entre comportamento adaptativo e função cognitiva em 2.225 pessoas autistas de 1 a 18 anos, listadas no Western Australian Register for Autism Spectrum Disorders; 1.041 das crianças têm deficiência intelectual e 1.184 não têm. (O registo inclui todas as pessoas diagnosticadas com autismo no estado desde 1999.)

Os investigadores utilizaram os resultados da Escala de Comportamento Adaptativo de Vineland para avaliar as capacidades funcionais das crianças e os resultados de QI para a sua função cognitiva. Eles utilizaram técnicas estatísticas para determinar como os escores de QI se relacionam com as habilidades funcionais diárias dos participantes.

Em média, as crianças autistas sem deficiência intelectual têm escores funcionais 28 pontos abaixo de seu QI, que os pesquisadores encontraram. Por outro lado, as crianças com deficiência intelectual têm pontuação funcional 4,5 pontos abaixo do seu QI, em média. O trabalho apareceu em 19 de junho em Autismo.

“Embora o QI esteja correlacionado com a capacidade funcional, na verdade é um preditor realmente fraco do nível das habilidades de vida diária que esses indivíduos têm”, diz Whitehouse.

Tager-Flusberg, que trabalha com crianças autistas que falam poucas ou nenhumas palavras, diz que ela desencoraja seus alunos de usar o termo ‘baixo funcionamento’ e pede a outros pesquisadores que se abstenham de usá-lo quando ela revisa seus estudos.