Große Studie unterstützt die Abschaffung des Begriffs „hochfunktionaler Autismus“

Lebenskompetenzen: Manche Menschen mit Autismus sind zwar gut in der Schule, haben aber Schwierigkeiten mit grundlegenden Aufgaben wie dem Beladen einer Spülmaschine.
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Autistische Menschen, die als ‚hochfunktional‘ bezeichnet werden, weil sie keine geistige Behinderung haben, haben laut einer Studie mit mehr als 2.000 Menschen auf dem Spektrum1 oft immer noch Schwierigkeiten mit den Fähigkeiten des täglichen Lebens. Die Daten sollten den Begriff „hoch funktionierend“ für immer aus dem Verkehr ziehen, argumentieren die Forscher.

Die Studie, die größte ihrer Art, zeigt, dass Personen, die als hoch funktionierend gelten, oft ein schlechtes „adaptives Verhalten“ haben – die Fähigkeit, grundlegende Aufgaben wie Zähneputzen, Schnürsenkel binden oder Busfahren auszuführen.

„Der Begriff lässt die Schwierigkeiten, die diese Personen im Alltag haben, völlig außer Acht“, sagt der leitende Forscher Andrew Whitehouse, Professor für Autismusforschung am Telethon Kids Institute und an der University of Western Australia in Perth, Australien.

Außerdem, so Whitehouse, haben politische Entscheidungsträger den Begriff verwendet, um zu entscheiden, welche Personen Dienstleistungen oder Finanzmittel erhalten sollten, anstatt die individuellen Bedürfnisse sorgfältig zu bewerten.

Autistische Menschen werden oft als hoch funktionierend eingestuft, wenn sie einen hohen Intelligenzquotienten (IQ) haben oder akademische Leistungen erbringen. Doch keines dieser Merkmale bedeutet, dass sie in anderen Bereichen ihres Lebens gut zurechtkommen, bemerkt Helen Tager-Flusberg, Direktorin des Center for Autism Research Excellence an der Universität Boston, die nicht an der neuen Arbeit beteiligt war.

„Wir wissen schon lange, dass es eine Kluft zwischen IQ und adaptivem Verhalten gibt“, sagt sie. Die „beeindruckende“ Stichprobengröße und die Methodik der Studie bestätigen das Vorhandensein dieser Kluft.

Forscher prägten den Begriff „hochfunktional“ in zwei Ende der 1980er Jahre veröffentlichten Arbeiten2,3. Seitdem ist er zu einer Abkürzung geworden, um Menschen mit Autismus zu beschreiben, die über ausgeprägte sprachliche Fähigkeiten verfügen und keine geistige Behinderung (einen IQ unter 70) haben.

Jahrelang haben sich Autisten gegen diese Bezeichnung gewehrt, ebenso wie gegen ihr Gegenstück, den Begriff „low functioning“, und behaupteten, diese Begriffe würden nicht widerspiegeln, wie viel Unterstützung sie tatsächlich benötigen.

„Die lautesten Rufe nach einer Abschaffung dieses Begriffs höre ich von Selbstvertretern in der Autismus-Gemeinschaft“, sagt Inge-Marie Eigsti, Professorin für klinische Psychologie und Gehirn- und Kognitionswissenschaften an der Universität von Connecticut in Mansfield, die nicht an der Studie beteiligt war. „Wir sollten die Menschen so nennen, wie sie genannt werden wollen.“

Schwacher Prädiktor:

Whitehouse und sein Team untersuchten die Beziehung zwischen adaptivem Verhalten und kognitiver Funktion bei 2.225 Autisten im Alter von 1 bis 18 Jahren, die im westaustralischen Register für Autismus-Spektrum-Störungen aufgeführt sind; 1.041 der Kinder haben eine geistige Behinderung und 1.184 nicht. (Das Register umfasst alle Personen, bei denen in diesem Bundesstaat seit 1999 Autismus diagnostiziert wurde.)

Die Forscher verwendeten die Vineland Adaptive Behavior Scales, um die funktionellen Fähigkeiten der Kinder zu bewerten, und IQ-Werte für ihre kognitiven Funktionen. Sie verwendeten statistische Verfahren, um festzustellen, wie die IQ-Werte mit den alltäglichen funktionellen Fähigkeiten der Teilnehmer zusammenhängen.

Im Durchschnitt haben autistische Kinder ohne geistige Behinderung funktionelle Werte, die 28 Punkte unter ihrem IQ liegen, so die Forscher. Im Gegensatz dazu liegen die funktionalen Werte von Kindern mit geistiger Behinderung im Durchschnitt 4,5 Punkte unter ihrem IQ. Die Arbeit erschien am 19. Juni in der Zeitschrift Autism.

„Der IQ korreliert zwar mit den funktionellen Fähigkeiten, ist aber ein wirklich schwacher Prädiktor für das Niveau der Fähigkeiten, die diese Personen im täglichen Leben haben“, sagt Whitehouse.

Tager-Flusberg, die mit autistischen Kindern arbeitet, die nur wenige oder gar keine Worte sprechen, sagt, dass sie ihren Studenten davon abrät, den Begriff „niedrige Funktionsfähigkeit“ zu verwenden, und andere Forscher bittet, ihn nicht zu benutzen, wenn sie ihre Studien überprüft.