Une vaste étude soutient l’abandon du terme « autisme de haut niveau »

Aptitudes à la vie quotidienne : Certaines personnes autistes peuvent réussir à l’école mais avoir des difficultés à accomplir des tâches de base, comme charger un lave-vaisselle.
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Les personnes autistes décrites comme « de haut niveau » parce qu’elles n’ont pas de déficience intellectuelle ont souvent encore des difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne, selon une étude portant sur plus de 2 000 personnes du spectre1. Ces données devraient mettre définitivement hors service le terme de « haut fonctionnement », affirment les chercheurs.

L’étude, la plus importante de ce type, montre que les personnes jugées de haut fonctionnement ont souvent un faible « comportement adaptatif », c’est-à-dire la capacité à effectuer des tâches de base comme se brosser les dents, faire ses lacets ou prendre le bus.

« Ce terme ne tient absolument pas compte des difficultés que ces personnes rencontrent au quotidien », explique l’investigateur principal Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l’autisme au Telethon Kids Institute et à l’Université d’Australie occidentale à Perth, en Australie.

De plus, dit Whitehouse, les décideurs politiques ont utilisé ce terme pour décider quelles personnes devraient recevoir des services ou des financements plutôt que d’évaluer soigneusement les besoins individuels.

Les personnes autistes sont souvent classées comme ayant un fonctionnement élevé si elles ont des quotients intellectuels (QI) élevés ou excellent dans les études. Mais aucun de ces traits ne peut être considéré comme signifiant qu’ils réussissent bien dans d’autres facettes de leur vie, note Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l’Université de Boston, qui n’a pas participé aux nouveaux travaux.

« Nous savons depuis longtemps qu’il existe un écart entre le QI et le comportement adaptatif », dit-elle. La taille « impressionnante » de l’échantillon et la méthodologie de l’étude confirment l’existence de cet écart.

Les chercheurs ont inventé le terme « haut fonctionnement » dans deux articles publiés à la fin des années 19802,3. Il est depuis devenu un raccourci pour décrire les personnes autistes qui ont de solides compétences linguistiques et ne présentent pas de déficience intellectuelle (un QI inférieur à 70).

Depuis des années, les personnes autistes s’opposent à cette étiquette, ainsi qu’à son homologue, le  » fonctionnement faible « , affirmant que ces termes ne reflètent pas le soutien dont elles ont réellement besoin.

« J’entends les appels les plus forts pour abandonner ce terme de la part des défenseurs de l’autonomie dans la communauté de l’autisme », déclare Inge-Marie Eigsti, professeur de psychologie clinique et de sciences cérébrales et cognitives à l’Université du Connecticut à Mansfield, qui n’a pas participé à l’étude. « Nous devrions appeler les gens comme ils veulent être appelés. »

Faible prédicteur:

Whitehouse et son équipe ont étudié la relation entre le comportement adaptatif et la fonction cognitive chez 2 225 autistes âgés de 1 à 18 ans, répertoriés dans le registre d’Australie occidentale pour les troubles du spectre autistique ; 1 041 des enfants ont une déficience intellectuelle et 1 184 n’en ont pas. (Le registre comprend toutes les personnes diagnostiquées autistes dans l’État depuis 1999.)

Les chercheurs ont utilisé les scores des échelles de comportement adaptatif Vineland pour évaluer les capacités fonctionnelles des enfants et les scores de QI pour leur fonction cognitive. Ils ont utilisé des techniques statistiques pour déterminer la relation entre les scores de QI et les aptitudes fonctionnelles quotidiennes des participants.

En moyenne, les enfants autistes sans déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 28 points à leur QI, ont constaté les chercheurs. En revanche, les enfants présentant une déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 4,5 points à leur QI, en moyenne. Ces travaux sont parus le 19 juin dans Autism.

« Bien que le QI soit corrélé à la capacité fonctionnelle, il s’agit en fait d’un prédicteur vraiment faible du niveau des compétences de la vie quotidienne de ces personnes », déclare Whitehouse.

Tager-Flusberg, qui travaille avec des enfants autistes qui parlent peu ou pas du tout, dit qu’elle décourage ses étudiants d’utiliser le terme « faible fonctionnement » et demande aux autres chercheurs de s’abstenir de l’utiliser lorsqu’elle examine leurs études.

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