Un amplio estudio apoya que se descarte el término ‘autismo de alto funcionamiento’

Habilidades para la vida: Algunas personas con autismo pueden ir bien en la escuela pero tener problemas con tareas básicas, como cargar un lavavajillas.
Johner Images / Getty Images

Las personas con autismo calificadas de ‘alto funcionamiento’ porque no tienen discapacidad intelectual a menudo siguen teniendo problemas con las habilidades de la vida diaria, según un estudio de más de 2.000 personas del espectro1. Los datos deberían poner el término ‘alto funcionamiento’ fuera de servicio para siempre, argumentan los investigadores.

El estudio, el mayor de su tipo, muestra que los individuos considerados de alto funcionamiento a menudo tienen un pobre ‘comportamiento adaptativo’, es decir, la capacidad de realizar tareas básicas como lavarse los dientes, atarse los cordones de los zapatos o coger el autobús.

«El término ignora por completo las dificultades que tienen estos individuos en el día a día», dice el investigador principal, Andrew Whitehouse, profesor de investigación sobre el autismo en el Instituto Telethon Kids y la Universidad de Australia Occidental en Perth, Australia.

Además, según Whitehouse, los responsables políticos han utilizado el término para decidir qué personas deben recibir servicios o financiación en lugar de evaluar cuidadosamente las necesidades individuales.

Las personas autistas suelen clasificarse como de alto funcionamiento si tienen cocientes de inteligencia (CI) elevados o destacan académicamente. Pero ninguno de esos rasgos puede interpretarse como que les vaya bien en otras facetas de su vida, señala Helen Tager-Flusberg, directora del Centro para la Excelencia en la Investigación del Autismo de la Universidad de Boston, que no participó en el nuevo trabajo.

«Hace tiempo que sabemos que existe una brecha entre el CI y el comportamiento adaptativo», dice. El «impresionante» tamaño de la muestra y la metodología del estudio confirman la existencia de esa brecha.

Los investigadores acuñaron el término ‘alto funcionamiento’ en dos artículos publicados a finales de los años ochenta2,3. Desde entonces se ha convertido en una abreviatura para describir a las personas con autismo que tienen grandes habilidades lingüísticas y no tienen discapacidad intelectual (un coeficiente intelectual inferior a 70).

Durante años, los autistas se han opuesto a la etiqueta, así como a su homóloga, «bajo funcionamiento», diciendo que estos términos no reflejan la cantidad de apoyo que realmente necesitan.

«Los llamamientos más fuertes para que se abandone ese término provienen de los autodefensores de la comunidad autista», dice Inge-Marie Eigsti, profesora de psicología clínica y ciencias cerebrales y cognitivas de la Universidad de Connecticut en Mansfield, que no participó en el estudio. «Deberíamos llamar a la gente como quiere ser llamada».

Predicción débil:

Whitehouse y su equipo investigaron la relación entre el comportamiento adaptativo y la función cognitiva en 2.225 autistas de entre 1 y 18 años, inscritos en el Registro de Australia Occidental para Trastornos del Espectro Autista; 1.041 de los niños tienen discapacidad intelectual y 1.184 no. (El registro incluye a todas las personas diagnosticadas de autismo en el estado desde 1999.)

Los investigadores utilizaron las puntuaciones de las Escalas de Comportamiento Adaptativo de Vineland para evaluar las capacidades funcionales de los niños y las puntuaciones del CI para su función cognitiva. Utilizaron técnicas estadísticas para determinar cómo se relacionan las puntuaciones del CI con las habilidades funcionales cotidianas de los participantes.

En promedio, los niños autistas sin discapacidad intelectual tienen puntuaciones funcionales 28 puntos por debajo de su CI, descubrieron los investigadores. Por el contrario, los niños con discapacidad intelectual tienen puntuaciones funcionales 4,5 puntos por debajo de su CI, en promedio. El trabajo apareció el 19 de junio en Autism.

«Aunque el CI está correlacionado con la capacidad funcional, en realidad es un predictor realmente débil del nivel de las habilidades de la vida diaria que tienen estos individuos», dice Whitehouse.

Tager-Flusberg, que trabaja con niños autistas que hablan poco o nada, dice que disuade a sus alumnos de utilizar el término «bajo funcionamiento» y pide a otros investigadores que se abstengan de usarlo cuando revisa sus estudios.