Progeria-activiste Hayley Okines overlijdt op 17-jarige leeftijd

Een meisje met een zeldzame genetische aandoening waardoor haar lichaam acht keer sneller dan normaal verouderde, is op 17-jarige leeftijd overleden.

Hayley Okines, uit Bexhill, East Sussex, werd bekend als de 100-jarige tiener door haar inspanningen om meer bekendheid te geven aan progeria.

Haar moeder, Kerry, maakte het overlijden van Hayley donderdagavond bekend.

“Mijn baby is ergens heen gegaan waar het beter is. Ze blies haar laatste adem uit in mijn armen om 21.39 uur,” schreef ze.

Haar vader Mark zei dat Hayley werd behandeld voor longontsteking, en was kort thuisgekomen uit het ziekenhuis op de dag dat ze stierf.

“Ze kwam een uur thuis en ze zag haar puppy’s, kleine broer Louie en haar zus Ruby,” zei hij.

“Ik denk dat ze naar huis wilde komen om van iedereen afscheid te nemen.”

“Ik denk dat ze wist dat het gisteren zover zou zijn.”

‘Geheugen leeft voort’

Hayley, die op 14-jarige leeftijd een autobiografie publiceerde, had een aantal optredens gedaan waarin ze over haar aandoening sprak.

De tiener had te horen gekregen dat ze niet ouder zou worden dan 13 jaar, maar ze onderging een baanbrekende medicijnbehandeling in de VS.

Hutchinson-Gilford Progeria-syndroom veroorzaakt versnelde veroudering bij de getroffenen.

Mensen met de aandoening lijden ook aan hartproblemen, gebrek aan groei en verlies van lichaamsvet en haar.

Het treft wereldwijd slechts 124 kinderen.

De Progeria Research Foundation postte op haar Facebook-pagina: “De hele Progeria-familie rouwt samen met velen als we afscheid nemen van Hayley Okines, onze slimme, mooie en pittige Engelse roos, die vandaag op 17-jarige leeftijd is overleden.”

Phoebe Smith, wiens 11-jarige dochter Ashanti ook de aandoening heeft, zei dat Hayley veel mensen had geïnspireerd.

“Ze zal altijd geliefd zijn. Ze is mijn inspiratie – zij en haar moeder,” zei ze.

“Haar herinnering zal zeker voortleven.”