プロジェリア運動家ヘイリー・オキネスさん、17歳で死去

Hayley Okines
Image caption ヘイリーさんとその家族は、彼女の病気に対する認識を高めるための運動を行っていました

通常の8倍早く体が老化する珍しい遺伝子を持つ女の子が17歳の若さで死去しました。

イーストサセックス州ベックスヒル出身のヘイレイ・オキネスさんは、早老症の認知度を高めるための努力により、100歳のティーンエイジャーとして知られるようになりました。

母親のケリーさんは、木曜日の夜、ヘイレイさんの死を発表しました。

父親のマークは、ヘイリーが肺炎の治療を受けており、彼女が死んだ日に病院から一時的に帰宅していたと述べた。

「彼女は1時間家に来て、子犬、弟のルイと妹のルビーを見ていました」と彼は言った。

「彼女はみんなにお別れを言うために家に帰りたかったのだと思います」

「彼女は昨日がその時だとわかっていたと思います」

‘Memory lives on’

14歳で自伝を出版したヘイリーさんは、自分の病状について話す出演を何度もしていたそうです。

13 歳を過ぎると生きられないと言われていた 10 代の少女は、米国で先駆的な薬物治療を受けました。

Hayley Okines
Image caption Hayley は「100 歳の 10 代」として知られました

Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome では加齢による変化が早く見られます。

この症状を持つ人々は、心臓の問題、成長の欠如、体脂肪や髪の損失にも苦しんでいます。

これは、世界中でわずか124人の子供たちに影響を与えます。 「このような状況下において、「震災の影響により、被災された方々に心よりお見舞い申し上げるとともに、被災地の一日も早い復興をお祈り申し上げます。

「彼女は常に愛され、彼女と彼女の母親は私のインスピレーションです」と彼女は言いました。

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