Hayley Okines, militante de la progeria, meurt à l’âge de 17 ans

Une jeune fille atteinte d’une maladie génétique rare qui faisait vieillir son corps huit fois plus vite que la normale est morte à l’âge de 17 ans.

Hayley Okines, de Bexhill, dans l’East Sussex, s’est fait connaître comme l’adolescente de 100 ans grâce à ses efforts pour sensibiliser à la progéria.

Sa mère, Kerry, a annoncé le décès de Hayley jeudi soir.

« Mon bébé est allé quelque part de mieux. Elle a rendu son dernier souffle dans mes bras à 21h39 », a-t-elle écrit.

Son père Mark a déclaré que Hayley était traitée pour une pneumonie et qu’elle était brièvement rentrée de l’hôpital le jour de sa mort.

« Elle est rentrée à la maison pendant une heure et elle a vu ses chiots, son petit frère Louie et sa sœur Ruby », a-t-il déclaré.

« Je pense qu’elle voulait rentrer à la maison pour dire au revoir à tout le monde.

« Je pense qu’elle savait qu’hier allait être le moment. »

‘Memory lives on’

Hayley, qui a publié une autobiographie à l’âge de 14 ans, avait fait un certain nombre d’apparitions où elle parlait de sa condition.

On avait dit à l’adolescente qu’elle ne vivrait pas au-delà de 13 ans, mais elle a ensuite suivi un traitement médicamenteux pionnier aux États-Unis.

Le syndrome de progéria de Hutchinson-Gilford provoque un vieillissement accéléré chez les personnes touchées.

Les personnes atteintes souffrent également de problèmes cardiaques, d’un manque de croissance et d’une perte de graisse corporelle et de cheveux.

Il ne touche que 124 enfants dans le monde.

La Fondation de recherche sur la progeria a publié sur sa page Facebook : « Toute la famille Progeria pleure avec beaucoup de monde en disant au revoir à Hayley Okines, notre rose anglaise intelligente, belle et pleine d’entrain, qui est décédée aujourd’hui à l’âge de 17 ans. »

Phoebe Smith, dont la fille Ashanti, âgée de 11 ans, est également atteinte de la maladie, a déclaré que Hayley avait inspiré beaucoup de gens.

« Elle sera toujours aimée. Elle est ma source d’inspiration – elle et sa mère », a-t-elle dit.

« Sa mémoire restera certainement vivante. »