Progeria-kampanjoija Hayley Okines kuoli 17-vuotiaana

Tyttö, jolla oli harvinainen perinnöllinen sairaus, joka aiheutti sen, että hänen ruumiinsa ikääntyi kahdeksan kertaa normaalia nopeammin, on kuollut 17-vuotiaana.

Hayley Okines, joka oli kotoisin Bexhillistä, East Sussexista, tuli tunnetuksi satavuotiaana teininä pyrkimyksistään lisätä tietoisuutta progeriasta.

Hänen äitinsä Kerry ilmoitti Hayleyn kuolemasta torstai-iltana.

”Lapseni on mennyt parempaan paikkaan. Hän veti viimeisen henkäyksensä sylissäni kello 21.39”, hän kirjoitti.

Hänen isänsä Mark kertoi, että Hayleytä hoidettiin keuhkokuumeen vuoksi, ja hän oli kuolinpäivänään palannut hetkeksi kotiin sairaalasta.

”Hän tuli kotiin tunniksi ja näki koiranpentunsa, pikkuveljensä Louien ja siskonsa Rubyn”, hän sanoi.

”Luulen, että hän halusi tulla kotiin hyvästelemään kaikki.”

”Luulen, että hän tiesi, että eilen oli sen aika.”

”Muisto elää”

Hayley, joka julkaisi omaelämäkerran 14-vuotiaana, oli esiintynyt useissa esiintymisissä, joissa hän puhui sairaudestaan.

Teini-ikäiselle oli kerrottu, ettei hän eläisi 13 ikävuotta pidempään, mutta hän kävi Yhdysvalloissa läpi uraauurtavan lääkehoidon.

Hutchinsonin-Gilfordin progeria-syndrooma aiheuttaa sairastuneille kiihtyvää ikääntymistä.

Tautia sairastavat kärsivät myös sydänongelmista, kasvun puutteesta sekä kehon rasvan ja hiusten menetyksestä.

Sitä sairastaa maailmanlaajuisesti vain 124 lasta.

Progeria Research Foundation kirjoitti Facebook-sivuillaan: ”Koko Progeria-perhe suree yhdessä monien kanssa, kun hyvästelemme Hayley Okinesin, älykkään, kauniin ja temperamenttisen englantilaisen ruusumme, joka menehtyi tänään 17-vuotiaana.”

Phoebe Smith, jonka 11-vuotiaalla tyttärellä Ashantilla on myös sairaus, sanoi Hayleyn inspiroineen monia ihmisiä.

”Häntä tullaan aina rakastamaan. Hän on inspiraationi – hän ja hänen äitinsä”, hän sanoi.

”Hänen muistonsa tulee varmasti elämään.”