Hayley Okines, defensora de la progeria, muere a los 17 años

Una chica con una rara enfermedad genética que hacía que su cuerpo envejeciera ocho veces más rápido de lo normal ha muerto a los 17 años.

Hayley Okines, de Bexhill, East Sussex, se dio a conocer como la adolescente de 100 años gracias a sus esfuerzos por concienciar sobre la progeria.

Su madre, Kerry, anunció la muerte de Hayley el jueves por la noche.

«Mi bebé se ha ido a un lugar mejor. Tomó su último aliento en mis brazos a las 21:39», escribió.

Su padre, Mark, dijo que Hayley estaba siendo tratada por neumonía, y que había regresado brevemente a casa desde el hospital el día en que murió.

«Vino a casa durante una hora y vio a sus cachorros, a su hermanito Louie y a su hermana Ruby», dijo.

«Creo que quería volver a casa para despedirse de todos.

«Creo que sabía que ayer iba a ser el momento.

‘La memoria sigue viva’

Hayley, que publicó una autobiografía a los 14 años, había hecho varias apariciones en las que habló de su enfermedad.

A la adolescente le habían dicho que no viviría más allá de los 13 años, pero llegó a someterse a un tratamiento farmacológico pionero en Estados Unidos.

El síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford provoca un envejecimiento acelerado en los afectados.

Las personas con esta enfermedad también sufren problemas cardíacos, falta de crecimiento y pérdida de grasa corporal y de pelo.

Afecta a sólo 124 niños en todo el mundo.

La Fundación para la Investigación de la Progeria publicó en su página de Facebook: «Toda la familia de la progeria llora junto a muchos al despedirse de Hayley Okines, nuestra inteligente, hermosa y animada rosa inglesa, que ha fallecido hoy a los 17 años».

Phoebe Smith, cuya hija Ashanti, de 11 años, también padece la enfermedad, dijo que Hayley había inspirado a mucha gente.

«Siempre será querida. Ella es mi inspiración, ella y su madre», dijo.

«Su recuerdo seguirá vivo».