Hayley Okines, der kæmpede for progeria, dør i en alder af 17 år
En pige med en sjælden genetisk sygdom, der fik hendes krop til at ældes otte gange hurtigere end normalt, er død i en alder af 17 år.
Hayley Okines fra Bexhill, East Sussex, blev kendt som den 100-årige teenager gennem sin indsats for at skabe opmærksomhed om progeria.
Hendes mor, Kerry, meddelte Hayleys død torsdag aften.
“Min baby er gået et bedre sted hen. Hun tog sit sidste åndedrag i mine arme kl. 21.39,” skrev hun.
Hendes far Mark sagde, at Hayley blev behandlet for lungebetændelse og kortvarigt var vendt hjem fra hospitalet den dag, hun døde.
“Hun kom hjem i en time, og hun så sine hvalpe, lillebror Louie og søster Ruby,” sagde han.
“Jeg tror, hun ønskede at komme hjem for at sige farvel til alle.”
“Jeg tror, hun vidste, at det ville være i går.”
“Hukommelsen lever videre”
Hayley, der udgav en selvbiografi som 14-årig, havde lavet en række optrædener, hvor hun talte om sin tilstand.
Teenageren havde fået at vide, at hun ikke ville leve længere end 13 år, men hun gennemgik en banebrydende lægemiddelbehandling i USA.
Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome forårsager accelereret aldring hos de ramte.
Personerne med sygdommen lider også af hjerteproblemer, manglende vækst og tab af kropsfedt og hår.
Det rammer kun 124 børn på verdensplan.
The Progeria Research Foundation skrev på sin Facebook-side: “Hele Progeria-familien sørger sammen med mange, når vi siger farvel til Hayley Okines, vores kloge, smukke og temperamentsfulde engelske rose, som døde i dag i en alder af 17 år.”
Phoebe Smith, hvis 11-årige datter Ashanti også har sygdommen, sagde, at Hayley havde inspireret mange mennesker.
“Hun vil altid blive elsket. Hun er min inspiration – hende og hendes mor,” sagde hun.
“Hendes minde vil helt sikkert leve videre.”
Leave a Reply