Hayley Okines, działaczka na rzecz walki z progerią, umiera w wieku 17 lat

Dziewczyna z rzadką chorobą genetyczną, która sprawiła, że jej ciało starzało się osiem razy szybciej niż normalnie, zmarła w wieku 17 lat.

Hayley Okines, z Bexhill, East Sussex, stała się znana jako 100-letnia nastolatka dzięki swoim wysiłkom na rzecz podnoszenia świadomości na temat progerii.

Jej matka, Kerry, ogłosiła śmierć Hayley w czwartek wieczorem.

„Moje dziecko odeszło gdzieś lepiej. Wzięła swój ostatni oddech w moich ramionach o godzinie 21.39”, napisała.

Jej ojciec Mark powiedział, że Hayley była leczona na zapalenie płuc i na krótko wróciła do domu ze szpitala w dniu jej śmierci.

„Wróciła do domu na godzinę i zobaczyła swoje szczeniaki, małego brata Louie i jej siostrę Ruby”, powiedział.

„Myślę, że chciała wrócić do domu, aby pożegnać się ze wszystkimi.

„Myślę, że wiedziała, że wczoraj będzie czas.”

’Memory lives on’

Hayley, która opublikowała autobiografię w wieku 14 lat, dokonała szeregu występów, w których mówiła o swoim stanie.

Nastolatce powiedziano, że nie będzie żyła dłużej niż 13 lat, ale przeszła pionierskie leczenie farmakologiczne w USA.

Zespół Progerii Hutchinsona-Gilforda powoduje przyspieszone starzenie się osób nim dotkniętych.

Osoby z tym schorzeniem cierpią również na problemy z sercem, brak wzrostu oraz utratę tkanki tłuszczowej i włosów.

Dotyka on zaledwie 124 dzieci na całym świecie.

Fundacja Progeria Research Foundation zamieściła na swojej stronie na Facebooku: „Cała rodzina Progeria opłakuje razem z wieloma, gdy żegnamy Hayley Okines, naszą inteligentną, piękną i uduchowioną angielską różę, która odeszła dzisiaj w wieku 17 lat.”

Phoebe Smith, której 11-letnia córka Ashanti również ma tę chorobę, powiedziała, że Hayley zainspirowała wielu ludzi.

„Ona zawsze będzie kochana. Ona jest moją inspiracją – ona i jej mama”, powiedziała.

„Jej pamięć na pewno będzie żyła dalej.”

.