Un studiu amplu susține renunțarea la termenul de „autism înalt funcțional”

Abilități de viață: Unele persoane cu autism se pot descurca bine la școală, dar au probleme cu sarcini de bază, cum ar fi încărcarea unei mașini de spălat vase.
Johner Images / Getty Images

Persoanele autiste descrise ca fiind ‘cu funcționare înaltă’ pentru că nu au dizabilități intelectuale se luptă totuși adesea cu abilitățile de viață de zi cu zi, potrivit unui studiu efectuat pe mai mult de 2.000 de persoane din acest spectru1. Datele ar trebui să scoată definitiv din uz termenul de „înalt funcționabil”, susțin cercetătorii.

Studiul, cel mai mare de acest tip, arată că persoanele considerate înalt funcționabile au adesea un „comportament adaptativ” slab – capacitatea de a îndeplini sarcini de bază, cum ar fi spălatul pe dinți, legarea șireturilor sau mersul cu autobuzul.

„Termenul ignoră complet dificultățile pe care acești indivizi le au zi de zi”, spune cercetătorul principal Andrew Whitehouse, profesor de cercetare în domeniul autismului la Telethon Kids Institute și la University of Western Australia din Perth, Australia.

Ceea ce este mai mult, spune Whitehouse, factorii de decizie politică au folosit termenul pentru a decide ce indivizi ar trebui să primească servicii sau finanțare, mai degrabă decât să evalueze cu atenție nevoile individuale.

Autiștii sunt adesea clasificați ca fiind de înaltă funcționare dacă au coeficienți de inteligență (IQ) mari sau excelează din punct de vedere academic. Dar niciuna dintre aceste trăsături nu poate fi considerată ca însemnând că se descurcă bine în alte fațete ale vieții lor, notează Helen Tager-Flusberg, director al Centrului pentru Cercetare de Excelență în Autism de la Universitatea din Boston, care nu a fost implicată în noua lucrare.

„Știam de mult timp că există un decalaj între IQ și comportamentul adaptiv”, spune ea. Dimensiunea „impresionantă” a eșantionului și metodologia studiului confirmă existența acelui decalaj.

Cercetătorii au inventat termenul „high functioning” în două lucrări publicate la sfârșitul anilor 19802,3. De atunci, a devenit o prescurtare pentru a descrie persoanele cu autism care au abilități puternice de limbaj și care nu au dizabilități intelectuale (un IQ sub 70).

De ani de zile, persoanele autiste au obiectat la această etichetă, precum și la omologul său, „funcționare scăzută”, spunând că acești termeni nu reflectă cât de mult sprijin au nevoie de fapt.

„Aud cele mai puternice apeluri pentru a renunța la acest termen din partea celor care se apără singuri în comunitatea autismului”, spune Inge-Marie Eigsti, profesor de psihologie clinică și de științe cerebrale și cognitive la Universitatea din Connecticut din Mansfield, care nu a fost implicată în studiu. „Ar trebui să îi numim pe oameni cum vor să fie numiți.”

Predictor slab:

Whitehouse și echipa sa au investigat relația dintre comportamentul adaptativ și funcția cognitivă la 2.225 de autiști cu vârste cuprinse între 1 și 18 ani, înscriși în Registrul australian de vest pentru tulburări din spectrul autist; 1.041 dintre copii au dizabilități intelectuale și 1.184 nu au. (Registrul îi include pe toți cei diagnosticați cu autism în stat începând cu 1999.)

Cercetătorii au folosit scorurile de la Vineland Adaptive Behavior Scales pentru a evalua abilitățile funcționale ale copiilor și scorurile IQ pentru funcția lor cognitivă. Ei au folosit tehnici statistice pentru a determina modul în care scorurile IQ-ului se raportează la abilitățile funcționale de zi cu zi ale participanților.

În medie, copiii autiști fără dizabilități intelectuale au scoruri funcționale cu 28 de puncte sub IQ-ul lor, au constatat cercetătorii. În schimb, copiii cu dizabilități intelectuale au scoruri funcționale cu 4,5 puncte sub IQ-ul lor, în medie. Lucrarea a apărut la 19 iunie în Autism.

„În timp ce IQ-ul este corelat cu abilitatea funcțională, este de fapt un predictor foarte slab al nivelului abilităților de viață de zi cu zi pe care le au acești indivizi”, spune Whitehouse.

Tager-Flusberg, care lucrează cu copii autiști care vorbesc puține cuvinte sau deloc, spune că își descurajează studenții să folosească termenul de „funcționare scăzută” și le cere altor cercetători să se abțină de la a-l folosi atunci când le analizează studiile.

.