Duże badanie wspiera odrzucenie terminu 'autyzm wysokofunkcjonujący’

Umiejętności życiowe: Niektóre osoby z autyzmem mogą dobrze radzić sobie w szkole, ale mają problemy z podstawowymi zadaniami, takimi jak ładowanie zmywarki.
Johner Images / Getty Images

Autystycy określani jako „wysoko funkcjonujący”, ponieważ nie mają niepełnosprawności intelektualnej, często nadal zmagają się z codziennymi umiejętnościami życiowymi, zgodnie z badaniem ponad 2000 osób ze spektrum1. The data should put the term 'high functioning’ out of commission for good, the researchers argue.

The study, the largest of its type, shows that individuals deemed high functioning often have poor 'adaptive behavior’ – the ability to perform basic tasks such as brushing teeth, tieing shoelaces or taking the bus.

„Termin ten całkowicie pomija trudności, jakie te osoby mają na co dzień”, mówi główny badacz Andrew Whitehouse, profesor badań nad autyzmem w Telethon Kids Institute i University of Western Australia w Perth, Australia.

„Od dawna wiedzieliśmy, że istnieje luka pomiędzy IQ a adaptacyjnym zachowaniem,” mówi. Imponująca” wielkość próby i metodologia badania potwierdzają istnienie tej luki.

Badacze ukuli termin „wysoko funkcjonujący” w dwóch pracach opublikowanych w późnych latach 80-tych2,3. Od tego czasu stał się on skrótem do opisywania osób z autyzmem, które mają duże umiejętności językowe i nie są niepełnosprawne intelektualnie (IQ poniżej 70).

Od lat osoby z autyzmem sprzeciwiają się tej etykiecie, jak również jej odpowiednikowi, „nisko funkcjonującemu”, twierdząc, że terminy te nie odzwierciedlają tego, jak wiele wsparcia faktycznie potrzebują.

„Słyszę najgłośniejsze wezwania do porzucenia tego terminu od self-adwokatów w społeczności autyzmu,” mówi Inge-Marie Eigsti, profesor psychologii klinicznej i mózgu i nauk poznawczych na University of Connecticut w Mansfield, który nie był zaangażowany w badania. „Powinniśmy nazywać ludzi tak, jak chcą być nazywani.”

Słaby predyktor:

Whitehouse i jego zespół badali związek między zachowaniem adaptacyjnym a funkcjami poznawczymi u 2 225 osób z autyzmem w wieku od 1 do 18 lat, wymienionych w zachodnioaustralijskim rejestrze zaburzeń ze spektrum autyzmu; 1 041 z tych dzieci ma niepełnosprawność intelektualną, a 1 184 nie. (Rejestr obejmuje wszystkich zdiagnozowanych z autyzmem w stanie od 1999 roku.)

Badacze wykorzystali wyniki na Vineland Adaptive Behavior Scales, aby ocenić zdolności funkcjonalne dzieci i wyniki IQ dla ich funkcji poznawczych. Użyli technik statystycznych, aby określić, jak wyniki IQ odnoszą się do codziennych umiejętności funkcjonalnych uczestników.

Średnio, dzieci autystyczne bez niepełnosprawności intelektualnej mają funkcjonalne wyniki 28 punktów poniżej ich IQ, badacze znaleźli. Dla kontrastu, dzieci z niepełnosprawnością intelektualną mają funkcjonalne wyniki 4,5 punktów poniżej ich IQ, średnio. Praca ukazała się 19 czerwca w Autism.

„Podczas gdy IQ jest skorelowane ze zdolnością funkcjonalną, jest to w rzeczywistości naprawdę słaby predyktor poziomu codziennych umiejętności życiowych, które te osoby posiadają”, mówi Whitehouse.

Tager-Flusberg, która pracuje z dziećmi autystycznymi, które mówią niewiele lub nie mówią nic, mówi, że zniechęca swoich studentów do używania terminu „nisko funkcjonujący” i prosi innych badaczy o powstrzymanie się od używania go, kiedy przegląda ich badania.

.