Grote studie ondersteunt het schrappen van de term ‘hoogfunctionerend autisme’

Levensvaardigheden: Sommige mensen met autisme kunnen het goed doen op school, maar hebben moeite met basistaken, zoals het inladen van een vaatwasser.
Johner Images / Getty Images

Autistische mensen die worden omschreven als ‘hoogfunctionerend’ omdat ze geen verstandelijke beperking hebben, hebben vaak nog steeds moeite met dagelijkse levensvaardigheden, volgens een studie van meer dan 2.000 mensen in het spectrum1. De gegevens zouden de term ‘hoogfunctionerend’ voorgoed buiten gebruik moeten stellen, stellen de onderzoekers.

De studie, de grootste in zijn soort, toont aan dat personen die als hoogfunctionerend worden beschouwd, vaak slecht ‘aanpassingsgedrag’ vertonen – het vermogen om basistaken uit te voeren, zoals tanden poetsen, schoenveters strikken of de bus nemen.

“De term gaat volledig voorbij aan de moeilijkheden die deze individuen hebben op een dagelijkse basis,” zegt hoofdonderzoeker Andrew Whitehouse, professor in autisme-onderzoek aan het Telethon Kids Institute en de Universiteit van West-Australië in Perth, Australië.

Wat meer is, zegt Whitehouse, beleidsmakers hebben de term gebruikt om te beslissen welke individuen diensten of financiering moeten ontvangen in plaats van zorgvuldig individuele behoeften te evalueren.

Autistische mensen worden vaak geclassificeerd als hoog functionerend als ze hoge intelligentiequotiënten (IQ’s) hebben of academisch excelleren. Maar geen van deze eigenschappen kan worden opgevat als goed doen in andere facetten van hun leven, merkt Helen Tager-Flusberg op, directeur van het Center for Autism Research Excellence aan de Boston University, die niet betrokken was bij het nieuwe werk.

“We weten al heel lang dat er een kloof is tussen IQ en aanpassingsgedrag,” zegt ze. De “indrukwekkende” steekproefomvang en methodologie van de studie bevestigen het bestaan van die kloof.

Onderzoekers bedachten de term ‘hoogfunctionerend’ in twee eind jaren tachtig gepubliceerde artikelen2,3. Het is sindsdien steno geworden om mensen met autisme te beschrijven die sterke taalvaardigheden hebben en geen verstandelijke beperking (een IQ lager dan 70) hebben.

Jarenlang hebben autisten bezwaar gemaakt tegen het label, evenals zijn tegenhanger, ‘laag functioneren,’ zeggende dat deze termen niet weerspiegelen hoeveel steun ze daadwerkelijk nodig hebben.

“Ik hoor de luidste roep om die term te laten vallen van zelfpleiters in de autisme-gemeenschap,” zegt Inge-Marie Eigsti, hoogleraar klinische psychologie en hersen- en cognitieve wetenschappen aan de Universiteit van Connecticut in Mansfield, die niet betrokken was bij het onderzoek. “We moeten mensen noemen zoals ze genoemd willen worden.”

zwakke voorspeller:

Whitehouse en zijn team onderzochten de relatie tussen aanpassingsgedrag en cognitieve functie bij 2.225 autisten in de leeftijd van 1 tot 18 jaar, opgenomen in het West-Australische Register voor Autisme Spectrum Stoornissen; 1.041 van de kinderen hebben een verstandelijke beperking en 1.184 hebben dat niet. (Het register bevat iedereen gediagnosticeerd met autisme in de staat sinds 1999.)

De onderzoekers gebruikten scores op de Vineland Adaptive Behavior Scales om de functionele vaardigheden van de kinderen te beoordelen en IQ-scores voor hun cognitieve functie. Ze gebruikten statistische technieken om te bepalen hoe de IQ-scores zich verhouden tot de dagelijkse functionele vaardigheden van de deelnemers.

Gemiddeld hebben autistische kinderen zonder verstandelijke beperking functionele scores die 28 punten onder hun IQ liggen, vonden de onderzoekers. Daarentegen hebben kinderen met een verstandelijke beperking functionele scores die gemiddeld 4,5 punten onder hun IQ liggen. Het werk verscheen 19 juni in Autism.

“While IQ is correlated with functional ability, it’s actually a really weak predictor of the level of the daily living skills that these individuals have,” zegt Whitehouse.

Tager-Flusberg, die werkt met autistische kinderen die weinig of geen woorden spreken, zegt dat ze haar studenten afraadt de term ‘laag functioneren’ te gebruiken en andere onderzoekers vraagt zich daarvan te onthouden als ze hun studies beoordeelt.