Large study supports discarding the term ‘high-functioning autism’

知的障害がないため「高機能」と表現される自閉症の人々は、日常生活スキルに苦労していることが多いことが、スペクトラムの人々2,000人以上を対象とした研究から明らかになった1。 2004>

この種の研究としては最大で、高機能とみなされる人々は、歯磨きや靴ひもを結ぶ、バスに乗るなどの基本的な作業を行う能力である「適応行動」が低いことが多いということがわかりました。

「この言葉は、これらの人々が日常的に抱えている困難を完全に無視しています」と、オーストラリアのパースにあるテレソン・キッズ研究所と西オーストラリア大学の自閉症研究教授である主任研究員のアンドリュー・ホワイトハウスは述べています。

さらに、政策立案者は、個々のニーズを慎重に評価するのではなく、どのような個人がサービスや資金援助を受けるべきかを決めるためにこの言葉を使用してきたとWhitehouseは言います。 しかし、これらの特徴は、人生の他の面でもうまくいっていることを意味するものではないと、ボストン大学自閉症研究センターのディレクターであるHelen Tager-Flusbergは指摘しています。 この研究の「印象的な」サンプルサイズと方法論は、そのギャップの存在を裏付けるものである。 それ以来、言語能力が高く、知的障害（IQ70以下）を持たない自閉症の人々を表す略語となった。

長年にわたり、自閉症の人々は、このラベルや、その対になる「低機能」という言葉に異議を唱え、これらの言葉は、彼らが実際にどの程度のサポートを必要としているかを反映していないとしてきた。

「自閉症コミュニティの自己擁護者たちから、この言葉を捨てよという声が最も大きい」と、マンスフィールドにあるコネチカット大学の臨床心理学および脳・認知科学教授で、この研究には参加していないインゲ・マリー・エグスティ（Inge-Marie Eigsti）は述べています。 「2004>

弱い予測因子：

ホワイトハウスと彼のチームは、西オーストラリアの自閉症スペクトラム障害の登録に記載されている1歳から18歳までの2225人の自閉症者の適応行動と認知機能の関係を調査しました；子供のうち1041人が知的障害を持ち、1184人がそうではありませんでした。 (1999年以降に同州で自閉症と診断されたすべての人が登録されている）

研究者たちは、子どもたちの機能的能力を評価するためにVineland Adaptive Behavior Scalesのスコアを、認知機能についてはIQスコアを使用しました。 2004>

平均して、知的障害のない自閉症児の機能的スコアは、IQより28ポイント低いことがわかった。 一方、知的障害のある子どもは、機能的スコアが平均してIQより4.5ポイント低いことがわかりました。 IQは機能的な能力と相関がありますが、これらの人々が持っている日常生活スキルのレベルの予測としては、実際には本当に弱いものです」と、ホワイトハウスは述べています。

ほとんどあるいは全く言葉を話さない自閉症の子どもたちと働いているTager-Flusbergは、「低機能」という用語を使うことを生徒に勧めず、他の研究者に彼らの研究をレビューする際には、それを使わないでくれと頼んでいると言います。