Un grande studio sostiene l’abbandono del termine “autismo ad alto funzionamento”

Capacità di vita: Alcune persone con autismo possono andare bene a scuola, ma hanno problemi con i compiti di base, come caricare una lavastoviglie.
Johner Images / Getty Images

Le persone autistiche descritte come ‘ad alto funzionamento’ perché non hanno disabilità intellettuale spesso ancora lottano con le abilità della vita quotidiana, secondo uno studio di più di 2.000 persone sullo spettro1. I dati dovrebbero mettere il termine ‘ad alto funzionamento’ fuori servizio per sempre, sostengono i ricercatori.

Lo studio, il più grande del suo tipo, mostra che gli individui ritenuti ad alto funzionamento spesso hanno scarso ‘comportamento adattivo’ – la capacità di eseguire compiti di base come lavarsi i denti, allacciarsi le scarpe o prendere l’autobus.

“Il termine ignora completamente le difficoltà che questi individui hanno su base giornaliera”, dice il ricercatore principale Andrew Whitehouse, professore di ricerca sull’autismo presso il Telethon Kids Institute e l’Università dell’Australia occidentale a Perth, Australia.

Per di più, dice Whitehouse, i politici hanno usato il termine per decidere quali individui dovrebbero ricevere servizi o finanziamenti piuttosto che valutare attentamente le esigenze individuali.

Le persone autistiche sono spesso classificate come ad alto funzionamento se hanno alti quozienti di intelligenza (QI) o eccellono accademicamente. Ma nessuno di questi tratti può essere preso per significare che fanno bene in altri aspetti della loro vita, nota Helen Tager-Flusberg, direttore del Center for Autism Research Excellence alla Boston University, che non è stato coinvolto nel nuovo lavoro.

“Sappiamo da molto tempo che c’era un divario tra QI e comportamento adattivo”, dice. Le dimensioni “impressionanti” del campione e la metodologia dello studio confermano l’esistenza di questo divario.

I ricercatori hanno coniato il termine “ad alto funzionamento” in due articoli pubblicati alla fine degli anni ‘802,3. Da allora è diventato un’abbreviazione per indicare il comportamento adattivo. Da allora è diventato un’abbreviazione per descrivere le persone con autismo che hanno forti abilità linguistiche e non hanno disabilità intellettuali (un QI inferiore a 70).

Per anni, le persone autistiche si sono opposte a questa etichetta, così come alla sua controparte, “basso funzionamento”, dicendo che questi termini non riflettono quanto supporto hanno effettivamente bisogno.

“Sto sentendo le chiamate più forti per abbandonare quel termine da parte degli auto-avvocati nella comunità autistica”, dice Inge-Marie Eigsti, professore di psicologia clinica e scienze cognitive e del cervello presso l’Università del Connecticut a Mansfield, che non è stato coinvolto nello studio. “Dovremmo chiamare le persone come vogliono essere chiamate.”

Previsore debole:

Whitehouse e il suo team hanno studiato la relazione tra comportamento adattivo e funzione cognitiva in 2.225 persone autistiche di età compresa tra 1 e 18 anni, elencate nel registro australiano occidentale per i disturbi dello spettro autistico; 1.041 dei bambini hanno disabilità intellettuale e 1.184 non lo fanno. (Il registro include tutte le persone con diagnosi di autismo nello stato dal 1999.)

I ricercatori hanno usato i punteggi del Vineland Adaptive Behavior Scales per valutare le capacità funzionali dei bambini e i punteggi del QI per la loro funzione cognitiva. Hanno usato tecniche statistiche per determinare come i punteggi del QI si riferiscono alle abilità funzionali quotidiane dei partecipanti.

In media, i bambini autistici senza disabilità intellettuale hanno punteggi funzionali 28 punti sotto il loro QI, i ricercatori hanno trovato. Al contrario, i bambini con disabilità intellettiva hanno punteggi funzionali 4,5 punti sotto il loro QI, in media. Il lavoro è apparso il 19 giugno in Autism.

“Mentre il QI è correlato con la capacità funzionale, è in realtà un predittore molto debole del livello delle abilità di vita quotidiana che questi individui hanno”, dice Whitehouse.

Tager-Flusberg, che lavora con bambini autistici che parlano poche o nessuna parola, dice che scoraggia i suoi studenti dall’usare il termine ‘basso funzionamento’ e chiede ad altri ricercatori di astenersi dall’usarlo quando lei esamina i loro studi.