Nagy tanulmány támogatja a “magasan funkcionáló autizmus” kifejezés elvetését

Életkészségek:
Johner Images / Getty Images

Autisták, akiket “magasan funkcionálónak” neveznek, mert nem szenvednek értelmi fogyatékosságban, gyakran még mindig küzdenek a mindennapi életvezetési készségekkel – derül ki egy több mint 2000, a spektrumhoz tartozó személyt vizsgáló tanulmányból1. Az adatok alapján a kutatók szerint a “magasan funkcionáló” kifejezést végleg ki kellene vonni a forgalomból.

A tanulmány, amely a legnagyobb ilyen jellegű vizsgálat, azt mutatja, hogy a magasan funkcionálónak tartott személyek gyakran gyenge “adaptív viselkedéssel” rendelkeznek – vagyis az olyan alapvető feladatok elvégzésének képességével, mint a fogmosás, a cipőfűző bekötése vagy a buszozás.

“A kifejezés teljesen figyelmen kívül hagyja azokat a nehézségeket, amelyekkel ezek a személyek a mindennapokban szembesülnek” – mondja a vizsgálatot vezető Andrew Whitehouse, a Telethon Kids Institute és az ausztráliai Perthben található Nyugat-Ausztráliai Egyetem autizmus-kutató professzora.

Mi több, mondja Whitehouse, a politikai döntéshozók a kifejezést arra használják, hogy eldöntsék, mely személyek kapjanak szolgáltatásokat vagy támogatást, ahelyett, hogy gondosan értékelnék az egyéni szükségleteket.

Az autistákat gyakran akkor minősítik magasan funkcionálónak, ha magas intelligenciahányadosuk (IQ) van, vagy kiemelkednek a tudományos életben. De egyik tulajdonság sem jelenti azt, hogy életük más területein is jól teljesítenek, jegyzi meg Helen Tager-Flusberg, a Bostoni Egyetem Autizmus Kutatóközpontjának igazgatója, aki nem vett részt az új munkában.

“Régóta tudjuk, hogy az IQ és az adaptív viselkedés között szakadék tátong” – mondja. A tanulmány “lenyűgöző” mintamérete és módszertana megerősíti ennek a szakadéknak a létezését.

A kutatók az 1980-as évek végén megjelent két tanulmányban2,3 alkották meg a “magasan funkcionáló” kifejezést. Azóta rövidített kifejezéssé vált az olyan autista emberek leírására, akik erős nyelvi készségekkel rendelkeznek, és nem szenvednek értelmi fogyatékosságban (70 alatti IQ).

Az autisták évek óta tiltakoznak a címke, valamint annak megfelelője, az “alacsony funkcionalitás” ellen, mondván, hogy ezek a kifejezések nem tükrözik, hogy valójában mennyi támogatásra van szükségük.

“A leghangosabban az autista közösség önérdekvédelmiseitől hallom, hogy hagyják el ezt a kifejezést” – mondja Inge-Marie Eigsti, a mansfieldi Connecticuti Egyetem klinikai pszichológia és agy- és kognitív tudományok professzora, aki nem vett részt a tanulmányban. “Úgy kellene neveznünk az embereket, ahogyan ők akarják, hogy nevezzük őket.”

Gyenge előrejelző:

Whitehouse és csapata az adaptív viselkedés és a kognitív funkciók közötti kapcsolatot vizsgálta 2225, az autizmus spektrumzavarok nyugat-ausztráliai nyilvántartásában szereplő, 1 és 18 év közötti autista személynél; a gyerekek közül 1041-en értelmi fogyatékosok, 1184-en pedig nem. (A nyilvántartás mindenkit tartalmaz, akit 1999 óta autizmussal diagnosztizáltak az államban.)

A kutatók a Vineland Adaptív Viselkedési Skála pontszámait használták a gyerekek funkcionális képességeinek értékelésére, és IQ-pontszámokat a kognitív funkciókra. Statisztikai technikákat alkalmaztak annak megállapítására, hogy az IQ-pontszámok hogyan viszonyulnak a résztvevők mindennapi funkcionális képességeihez.

A kutatók szerint az értelmi fogyatékossággal nem rendelkező autista gyermekek funkcionális pontszámai átlagosan 28 ponttal alacsonyabbak az IQ-juknál. Ezzel szemben az értelmi fogyatékos gyermekek funkcionális pontszámai átlagosan 4,5 ponttal alacsonyabbak az IQ-juknál. A munka június 19-én jelent meg az Autism című szaklapban.

“Bár az IQ korrelál a funkcionális képességekkel, valójában nagyon gyenge előrejelzője a mindennapi élethez szükséges készségek szintjének, amelyekkel ezek a személyek rendelkeznek” – mondja Whitehouse.

Tager-Flusberg, aki olyan autista gyerekekkel dolgozik, akik kevés szót vagy egyáltalán nem beszélnek, azt mondja, hogy lebeszéli tanítványait az “alacsony funkcionalitás” kifejezés használatáról, és arra kéri a többi kutatót, hogy tartózkodjanak a használatától, amikor tanulmányaikat felülvizsgálja.