17 éves korában meghalt a progériás Hayley Okines
17 éves korában meghalt egy lány, akinek egy ritka genetikai betegség miatt a teste nyolcszor gyorsabban öregedett a normálisnál.
A kelet-sussexi Bexhillből származó Hayley Okines 100 éves tinédzserként vált ismertté a progériára való figyelemfelhívás érdekében tett erőfeszítései révén.
Az édesanyja, Kerry csütörtök este jelentette be Hayley halálát.
“A gyermekem egy jobb helyre ment. A karjaimban vette az utolsó lélegzetét 21.39-kor” – írta.
Apa, Mark elmondta, hogy Hayley-t tüdőgyulladással kezelték, és rövid időre hazatért a kórházból a halála napján.
“Egy órára hazajött, és látta a kiskutyáit, a kistestvérét, Louie-t és a húgát, Rubyt” – mondta.
“Azt hiszem, haza akart jönni, hogy elbúcsúzzon mindenkitől.”
“Azt hiszem, tudta, hogy a tegnapi nap lesz az az idő.”
“Az emlékezet tovább él”
Hayley, aki 14 éves korában önéletrajzi könyvet adott ki, többször is fellépett, ahol beszélt az állapotáról.
A tinédzsernek azt mondták, hogy 13 éves koránál tovább nem fog élni, de az Egyesült Államokban úttörő gyógyszeres kezelésen esett át.
A Hutchinson-Gilford Progeria szindróma az érintetteknél gyorsított öregedést okoz.
A betegségben szenvedők szívproblémáktól, a növekedés elmaradásától, valamint a testzsír és a haj elvesztésétől is szenvednek.
Ez világszerte mindössze 124 gyermeket érint.
A Progeria Kutatási Alapítvány a Facebook-oldalán tette közzé: “Az egész Progeria család sokakkal együtt gyászol, amikor búcsút veszünk Hayley Okines-től, az okos, gyönyörű és temperamentumos angol rózsától, aki ma, 17 éves korában elhunyt.”
Phoebe Smith, akinek 11 éves lánya, Ashanti szintén ebben a betegségben szenved, azt mondta, hogy Hayley sok embert inspirált.
“Őt mindig szeretni fogják. Ő az én inspirációm – ő és az anyukája” – mondta.”
“Az emléke biztosan tovább fog élni.”
Leave a Reply