Suuri tutkimus tukee termin ’high-functioning autism’ hylkäämistä

Elämäntaidot:
Johner Images / Getty Images

Autistiset ihmiset, jotka on kuvattu ”hyvin toimiviksi”, koska heillä ei ole älyllistä kehitysvammaisuutta, kamppailevat usein silti jokapäiväisten elintapojen kanssa, käy ilmi yli 2 000:sta autismin kirjon henkilöstä tehdystä tutkimuksesta1. Tietojen perusteella termi ”hyvin toimintakykyinen” pitäisi laittaa lopullisesti pois käytöstä, väittävät tutkijat.

Tutkimus, joka on suurin laatuaan, osoittaa, että hyvin toimintakykyisiksi katsotuilla henkilöillä on usein heikko ”sopeutumiskäyttäytyminen” – kyky suoriutua perustehtävistä, kuten hampaiden harjaamisesta, kengännauhojen sitomisesta tai bussilla kulkemisesta.

”Termi jättää täysin huomiotta ne vaikeudet, joita näillä henkilöillä on päivittäin”, sanoo johtava tutkija Andrew Whitehouse, joka on autismintutkimuksen professori Telethon Kids Institutessa ja Länsi-Australian yliopistossa Perthissä Australiassa.

Lisäksi, Whitehouse sanoo, poliittiset päättäjät ovat käyttäneet termiä päättääkseen, mitkä yksilöt saavat palveluja tai rahoitusta, sen sijaan että he olisivat arvioineet huolellisesti yksilöllisiä tarpeita.

Autistit luokitellaan usein hyvin toimiviksi, jos heillä on korkea älykkyysosamäärä (ÄO) tai jos he ovat akateemisesti erinomaisia. Kumpikaan näistä piirteistä ei kuitenkaan tarkoita, että he pärjäävät hyvin muilla elämänsä osa-alueilla, huomauttaa Helen Tager-Flusberg, Bostonin yliopiston autismintutkimuksen huippuyksikön johtaja, joka ei ollut mukana uudessa tutkimuksessa.

”Olemme tienneet jo pitkään, että älykkyysosamäärän ja sopeutumiskäyttäytymisen välillä on kuilu”, hän sanoo. Tutkimuksen ”vaikuttava” otoskoko ja menetelmät vahvistavat tämän kuilun olemassaolon.

Tutkijat keksivät termin ”high functioning” kahdessa 1980-luvun lopulla julkaistussa artikkelissa2,3. Siitä on sittemmin tullut lyhennelmä kuvaamaan autismin kirjon henkilöitä, joilla on vahvat kielelliset taidot ja joilla ei ole älyllistä kehitysvammaisuutta (älykkyysosamäärä alle 70).

Vuosien ajan autismin kirjon henkilöt ovat vastustaneet kyseistä nimitystä ja sen vastinetta ”heikosti toimintakykyinen” sanomalla, että nämä termit eivät kuvasta sitä, kuinka paljon tukea he todellisuudessa tarvitsevat.

”Kuulen äänekkäimpiä kehotuksia luopua tuosta termistä autismiyhteisön omien edunvalvojien taholta”, sanoo Inge-Marie Eigsti, kliinisen psykologian sekä aivo- ja kognitiotieteiden professori Connecticutin yliopistosta Mansfieldissä, joka ei ollut mukana tutkimuksessa. ”Meidän pitäisi kutsua ihmisiä siksi, miksi he haluavat, että heitä kutsutaan.”

Heikko ennustaja:

Whitehouse työryhmineen tutki sopeutumiskäyttäytymisen ja kognitiivisten toimintojen välistä suhdetta 2225:llä 1-18-vuotiaalla autistisella henkilöllä, jotka on kirjattu Länsi-Australian rekisteriin autismikirjon häiriöiden varalta; lapsista 1041:llä on älyllinen kehitysvamma ja 1184:llä ei. (Rekisteri sisältää kaikki, joilla on diagnosoitu autismi osavaltiossa vuodesta 1999 lähtien.)

Tutkijat käyttivät Vineland Adaptive Behavior Scales -asteikon pisteitä lasten toiminnallisten kykyjen arvioimiseksi ja älykkyysosamääräpisteitä heidän kognitiivisten toimintojensa arvioimiseksi. He käyttivät tilastollisia menetelmiä määrittääkseen, miten ÄO-pisteet liittyvät osallistujien jokapäiväisiin toiminnallisiin taitoihin.

Keskimäärin autististen lasten, joilla ei ole älyllistä kehitysvammaisuutta, toiminnalliset pisteet ovat 28 pistettä alhaisemmat kuin heidän ÄO:nsa, totesivat tutkijat. Sitä vastoin kehitysvammaisten lasten toiminnalliset tulokset ovat keskimäärin 4,5 pistettä alle älykkyysosamääränsä. Työ ilmestyi 19. kesäkuuta Autism-lehdessä.

”Vaikka älykkyysosamäärä korreloi toimintakyvyn kanssa, se on itse asiassa todella heikko ennustaja niiden päivittäisten elintapojen tasolle, joita näillä henkilöillä on”, Whitehouse sanoo.

Tager-Flusberg, joka työskentelee sellaisten autististen lasten kanssa, jotka puhuvat vain vähän tai eivät lainkaan sanoja, sanoo, että hän estää opiskelijoitaan käyttämästä termiä ”matalasti toimintakykyiset lapset”, ja pyytää muitakin tutkijoita käyttämään kyseistä termiä, kun he arvioivat heidän tutkimuksiaan.