Stor undersøgelse støtter afskaffelse af begrebet ‘højtfungerende autisme’

Livsfærdigheder:
Johner Images / Getty Images

Autistiske personer, der beskrives som “højtfungerende”, fordi de ikke har et intellektuelt handicap, kæmper ofte stadig med daglige livsfærdigheder, ifølge en undersøgelse af mere end 2.000 personer på spektret1. Dataene bør sætte udtrykket ‘højtfungerende’ ud af drift for altid, mener forskerne.

Undersøgelsen, den største af sin art, viser, at personer, der anses for højtfungerende, ofte har dårlig ‘adaptiv adfærd’ – evnen til at udføre grundlæggende opgaver som at børste tænder, binde snørebånd eller tage bussen.

“Udtrykket ignorerer fuldstændig de vanskeligheder, som disse personer har i dagligdagen”, siger hovedundersøger Andrew Whitehouse, professor i autismeforskning ved Telethon Kids Institute og University of Western Australia i Perth i Australien.

Hvad mere er, siger Whitehouse, har de politiske beslutningstagere brugt begrebet til at beslutte, hvilke personer der skal modtage tjenester eller støtte, i stedet for at vurdere de individuelle behov omhyggeligt.

Autistiske personer klassificeres ofte som højtfungerende, hvis de har en høj intelligenskvotient (IQ) eller udmærker sig akademisk. Men ingen af disse træk kan tages som udtryk for, at de klarer sig godt i andre facetter af deres liv, bemærker Helen Tager-Flusberg, direktør for Center for Autism Research Excellence ved Boston University, som ikke var involveret i det nye arbejde.

“Vi har længe vidst, at der var en kløft mellem IQ og adaptiv adfærd,” siger hun. Undersøgelsens “imponerende” stikprøvestørrelse og metodologi bekræfter eksistensen af denne kløft.

Forskere opfandt udtrykket “high functioning” i to artikler, der blev offentliggjort i slutningen af 1980’erne2,3. Det er siden blevet en forkortelse for at beskrive personer med autisme, der har stærke sproglige færdigheder og ikke har et intellektuelt handicap (en IQ på under 70).

I årevis har autister protesteret mod betegnelsen samt dens modstykke, “lavt fungerende”, idet de har sagt, at disse betegnelser ikke afspejler, hvor meget støtte de faktisk har brug for.

“Jeg hører de mest højlydte opfordringer til at opgive denne betegnelse fra selvforkæmpere i autismesamfundet”, siger Inge-Marie Eigsti, professor i klinisk psykologi og hjerne- og kognitiv videnskab ved University of Connecticut i Mansfield, som ikke var involveret i undersøgelsen. “Vi bør kalde folk, hvad de ønsker at blive kaldt.”

svag prædiktor:

Whitehouse og hans hold undersøgte forholdet mellem adaptiv adfærd og kognitiv funktion hos 2.225 autister i alderen 1 til 18 år, der er opført i det vestaustralske register for autismespektrumforstyrrelser. 1.041 af børnene har intellektuel funktionsnedsættelse, og 1.184 har ikke. (Registret omfatter alle, der er diagnosticeret med autisme i staten siden 1999.)

Forskerne brugte scoringer på Vineland Adaptive Behavior Scales til at vurdere børnenes funktionelle evner og IQ-scoringer for deres kognitive funktion. De brugte statistiske teknikker til at bestemme, hvordan IQ-scorerne relaterer sig til deltagernes funktionelle færdigheder i hverdagen.

I gennemsnit har autistiske børn uden intellektuel funktionsnedsættelse funktionelle scoringer 28 point under deres IQ, fandt forskerne. I modsætning hertil har børn med intellektuel funktionsnedsættelse i gennemsnit en funktionel score på 4,5 point under deres IQ. Arbejdet blev offentliggjort den 19. juni i Autism.

“Selv om IQ er korreleret med funktionsevne, er det faktisk en virkelig svag forudsigelse af niveauet af de daglige færdigheder, som disse personer har”, siger Whitehouse.

Tager-Flusberg, der arbejder med autistiske børn, som taler få eller ingen ord, siger, at hun fraråder sine studerende at bruge udtrykket “lavt fungerende” og beder andre forskere om at afholde sig fra at bruge det, når hun gennemgår deres undersøgelser.