Rozsáhlá studie podporuje zrušení termínu „vysoce funkční autismus“

Životní dovednosti:
Johner Images / Getty Images

Někteří lidé s autismem, kteří jsou označováni jako „vysoce funkční“, protože nemají mentální postižení, mají podle studie provedené na více než 2 000 osobách z tohoto spektra1 často stále problémy s dovednostmi každodenního života. Podle vědců by tato data měla termín „vysoce funkční“ nadobro vyřadit z provozu.

Studie, největší svého druhu, ukazuje, že jedinci považovaní za vysoce funkční mají často špatné „adaptivní chování“ – schopnost vykonávat základní úkony, jako je čištění zubů, zavazování tkaniček nebo jízda autobusem.

„Tento termín zcela opomíjí obtíže, které tito jedinci mají v každodenním životě,“ říká hlavní výzkumník Andrew Whitehouse, profesor výzkumu autismu na Telethon Kids Institute a University of Western Australia v australském Perthu.

Whitehouse navíc říká, že tvůrci politik používají tento termín k rozhodování o tom, kteří jedinci by měli dostávat služby nebo finanční prostředky, místo aby pečlivě vyhodnocovali individuální potřeby.

Autisté jsou často klasifikováni jako vysoce funkční, pokud mají vysoký inteligenční kvocient (IQ) nebo vynikají ve studiu. Ani jeden z těchto znaků však nemůže znamenat, že se jim daří i v jiných oblastech života, upozorňuje Helen Tager-Flusbergová, ředitelka Centra pro excelentní výzkum autismu na Bostonské univerzitě, která se na nové práci nepodílela.

„Již dlouho víme, že existuje rozdíl mezi IQ a adaptivním chováním,“ říká. „Impozantní“ velikost vzorku a metodika studie existenci tohoto rozdílu potvrzují.

Výzkumníci zavedli termín „vysoce funkční“ ve dvou pracích publikovaných koncem 80. let2,3 . Od té doby se stal zkratkou pro označení lidí s autismem, kteří mají silné jazykové schopnosti a nemají mentální postižení (IQ nižší než 70).

Po léta se lidé s autismem proti tomuto označení, stejně jako proti jeho obdobě „nízkofunkční“, ohrazovali s tím, že tyto termíny neodrážejí, jakou podporu ve skutečnosti potřebují.

„Nejhlasitější volání po opuštění tohoto termínu slyším od sebeobhájců v komunitě autistů,“ říká Inge-Marie Eigsti, profesorka klinické psychologie a mozkových a kognitivních věd na Connecticutské univerzitě v Mansfieldu, která se na studii nepodílela. „Měli bychom lidem říkat tak, jak chtějí, aby se jim říkalo.“

Slabý prediktor:

Whitehouse a jeho tým zkoumali vztah mezi adaptivním chováním a kognitivními funkcemi u 2 225 autistů ve věku od 1 do 18 let, kteří jsou uvedeni v Západoaustralském registru poruch autistického spektra; 1 041 z nich má mentální postižení a 1 184 nikoli. (Registr zahrnuje všechny, u nichž byl ve státě diagnostikován autismus od roku 1999.)

Výzkumníci použili skóre na Vinelandské škále adaptivního chování pro hodnocení funkčních schopností dětí a skóre IQ pro jejich kognitivní funkce. Použili statistické techniky, aby zjistili, jak skóre IQ souvisí s každodenními funkčními dovednostmi účastníků.

Výzkumníci zjistili, že autistické děti bez mentálního postižení mají v průměru funkční skóre o 28 bodů nižší než jejich IQ. Naproti tomu děti s mentálním postižením mají funkční skóre v průměru o 4,5 bodu nižší než jejich IQ. Práce vyšla 19. června v časopise Autism.

„IQ sice koreluje s funkčními schopnostmi, ale ve skutečnosti je to opravdu slabý prediktor úrovně dovedností pro každodenní život, které tito jedinci mají,“ říká Whitehouse.

Tager-Flusbergová, která pracuje s autistickými dětmi, které mluví jen málo nebo vůbec nemluví, říká, že své studenty odrazuje od používání termínu „nízké funkční schopnosti“ a žádá ostatní výzkumníky, aby ho nepoužívali, když posuzuje jejich studie.