Cystisk fibros:

• Större textstorlekStor textstorlekReguljär textstorlek

Vad är cystisk fibros?

Cystisk fibros (CF) är ett genetiskt tillstånd som påverkar kroppens epitelceller. Dessa celler finns på många ställen, bland annat i svettkörtlarna, lungorna och bukspottkörteln.

Ett fel i cellerna orsakar problem med kroppens balans mellan salt och vatten. Kroppen reagerar genom att bilda tjockt slem som blockerar lungorna och ibland andra kanaler och passager, vilket orsakar infektioner och andningsproblem.

Hur påverkar cystisk fibros kosten?

Det klibbiga slemmet från cystisk fibros kan blockera normalt upptag av viktiga näringsämnen och fett i tarmarna, vilket orsakar:

• dålig matsmältning
• långsam tillväxt
• svårigheter att gå upp i vikt
• fettfyllda tarmrörelser

Varför behöver vissa tonåringar enzymer?

CF orsakar ofta ett tillstånd som kallas pankreasinsufficiens. Detta innebär att de enzymer som tillverkas i bukspottkörteln och som smälter fett, kolhydrater och protein inte passerar in i tarmarna som de borde. Så kroppen kan inte smälta maten normalt.

Töner med pankreasinsufficiens kan ha problem med tillväxt och viktökning. De kan också ha frekventa och illaluktande tarmrörelser. De kommer att behöva ta föreskrivna enzymer till måltider och mellanmål för att hjälpa dem att smälta maten och hålla en hälsosam vikt. En CF-läkare kommer att samarbeta med en dietist för att förskriva enzymer baserat på vikt, tillväxt och toalettvanor.

Om du tar pankreasenzymer i tablettform:

• Enzymerna ska tas tillsammans med all mat och dryck som innehåller fett och protein.
• Enzymerna ska aldrig tuggas eller krossas. De ska sväljas hela.
• Enzymer är känsliga för temperatur. Förvara dem på ett svalt och torrt ställe. Undvik extrema temperaturer, till exempel att lämna enzymerna i bilen under sommar- eller vintermånaderna.
• Överväg att ta en extra enzymkapsel vid stora måltider eller snabbmatsmåltider som är extra feta.

Vad är en hälsosam kost för någon med cystisk fibros?

Förr i tiden var en hälsosam kost för en person med cystisk fibros kaloririk, fetthalt och saltrik. Men nya behandlingar gör att det är lättare att gå upp i vikt och att livslängden blir längre. Så fokus för en hälsosam kost håller på att förändras. Det blir viktigare att tänka på hur kosten kan hålla dig frisk när du blir äldre. Hälsosamma kostval kan bidra till att förebygga andra sjukdomar, till exempel hjärtsjukdomar eller cancer, och samtidigt förbättra din livskvalitet.

Här är några grunder för en hälsosam kost:

• Ät fem portioner frukt och grönsaker per dag.
• Inkludera protein till måltider och mellanmål.
• Välj fullkorn framför raffinerat spannmål.
• Undvik sockerhaltiga drycker som juice, läsk, sött te, lemonad etc.
• Ät mer hemlagade måltider och mindre snabbmat eller restaurangmåltider.

Vad är en hälsosam vikt för någon med cystisk fibros?

En hälsosam vikt för tonåringar med cystisk fibros är olika för varje person. Ditt CF-team kommer att prata mycket om kroppsmasseindex (BMI). BMI är ett sätt att mäta om du har en hälsosam vikt (varken undervikt eller övervikt) genom att jämföra din vikt med din längd. Målet för alla tonåringar med CF är att nå en hälsosam vikt som stöder friska lungor. Prata med din CF-läkare eller dietist om du har frågor om dina mål för hälsosam vikt.

Vad behöver tonåringar med cystisk fibros?

Tonåringar med CF har vissa specifika näringsbehov:

Salt. Tonåringar med CF förlorar mer salt i sin svett än sina jämnåriga. Dietisten kan föreslå att man tillsätter extra salt i maten, äter salta mellanmål och dricker sportdrycker när tonåringarna tränar eller vistas utomhus i varmt väder.

Fettlösliga vitaminer (vitamin A, D, E och K). Dessa vitaminer är viktiga för immunfunktion, tillväxt och läkning. De absorberas tillsammans med fett. De flesta tonåringar med CF har problem med att smälta och absorbera fett, vilket innebär att de kanske inte absorberar fettlösliga vitaminer. Dina nivåer av fettlösliga vitaminer kommer att kontrolleras en gång om året, och du kan ta en receptbelagd CF-specifik multivitamin.

Kalcium. Tonåringar med CF, särskilt de med pankreasinsufficiens, löper risk att drabbas av osteopeni eller osteoporos (svaga, sköra ben). Mejeriprodukter är bra källor till kalcium (och de fullfeta varianterna är också bra källor till fett och kalorier). Om du inte dricker komjölk kan du överväga att prova ett mjölkalternativ som är berikat med kalcium.

Kalorier. Vissa tonåringar med CF behöver extra kalorier för att växa sig friska och starka. De extra kalorierna bör komma från en välbalanserad, hälsosam kost.

Hur kan tonåringar nå höga kaloribehov?

En del tonåringar med CF behöver mer kalorier än sina jämnåriga. Det bästa sättet att tillgodose dessa kaloribehov är att äta en välbalanserad kost, men lägga till extra kalorier med tillsatt fett. Här är några knep för att lägga till extra kalorier till din dag:

• Lägg till extra smör eller olja till pasta, ris, potatis eller kokta grönsaker.
• Passa råa grönsaker med salladsdressing eller hummus.
• Toppa sallader och smörgåsar med avokado eller guacamole.
• Grillera smörgåsar i smör eller margarin.
• Tillägg en skvätt tjock grädde till mjölk, havregrynsgröt, smoothies eller gräddbaserade soppor.
• Fokusera på kaloririka snacks. Prova trail mix, smörgåsar med jordnötssmör och banan, fet yoghurt med granola eller ostkex.

Varför behöver vissa tonåringar näringstillskott eller sondmatning?

Vissa tonåringar med CF kan ha svårt att gå upp i vikt enbart med hjälp av en kaloririk kost. En läkare eller dietist kan rekommendera att man lägger till näringstillskott till kosten. Näringstillskott är kaloririka drycker som också innehåller protein, vitaminer och mineraler. För vissa tonåringar är denna extra kalorikälla tillräcklig för att förbättra viktökningen.

Om en kaloririk kost och näringstillskott inte räcker till kan en läkare eller dietist rekommendera sondmatning. Dessa matningar, som sker genom en slang i magen, ges ofta på natten för att ge extra kalorier. Dessa matningar under natten gör att tonåringar med CF är fria att njuta av normala måltider och aktiviteter under dagen.

Det kan vara svårt att fatta beslutet att få en sondmatning, men många tonåringar och familjer uttrycker lättnad efteråt. Sondmatning kan hjälpa tonåringar att gå upp i vikt, samtidigt som den minskar stressen och konflikten kring mat och ätande. Att få en sond för matning är vanligtvis ett enkelt ingrepp som inte kräver någon omfattande operation eller lång sjukhusvistelse.

Vad mer bör jag veta?

Det är inte alltid lätt att tillgodose de unika näringsbehoven hos personer med CF. Samarbeta med ditt team för att sätta upp näringsmål som du kan nå. Om det känns stressigt att prata om mat eller näring kan du överväga att samarbeta med psykologen i ditt CF-team. De kan hjälpa dig att hantera de känslor som är kopplade till hur du äter.

Förutom rätt kost kan motion bidra till att stödja bättre lunghälsa, humör och livskvalitet. Prata med din läkare eller sjukgymnast i ditt CF-team om rätt sorts träning för dig.