Trouble du spectre autistique

Definition

Le trouble du spectre autistique (TSA) est le nom d’un groupe de troubles du développement. Le TSA comprend un large éventail, « un spectre », de symptômes, d’aptitudes et de niveaux de handicap.

Les personnes atteintes de TSA présentent souvent ces caractéristiques :

• Des problèmes sociaux constants qui comprennent des difficultés à communiquer et à interagir avec les autres
• Des comportements répétitifs ainsi que des intérêts ou des activités limités
• Des symptômes qui sont généralement reconnus dans les deux premières années de la vie
• Des symptômes qui nuisent à la capacité de la personne à fonctionner socialement, à l’école ou au travail, ou dans d’autres domaines de la vie

Certaines personnes sont légèrement affectées par leurs symptômes, tandis que d’autres sont gravement handicapées. Des traitements et des services peuvent améliorer les symptômes et la capacité de fonctionnement d’une personne. Les familles inquiètes devraient parler à leur pédiatre de ce qu’elles ont observé et de la possibilité d’un dépistage des TSA. Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), environ 1 enfant sur 68 a été identifié avec une forme de TSA.

Quelle est la différence entre le syndrome d’Asperger et les TSA ?

Dans le passé, le syndrome d’Asperger et les troubles autistiques étaient des troubles distincts. Ils étaient répertoriés comme des sous-catégories au sein du diagnostic des « troubles envahissants du développement. » Toutefois, cette séparation a changé. La dernière édition du manuel de l’American Psychiatric Association, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), ne met pas en évidence les sous-catégories d’un trouble plus large. Le manuel inclut l’éventail des caractéristiques et de la sévérité au sein d’une même catégorie. Les personnes dont les symptômes étaient auparavant diagnostiqués comme un syndrome d’Asperger ou un trouble autistique font maintenant partie de la catégorie appelée trouble du spectre autistique (TSA).

Signes et symptômes

Les parents ou les médecins peuvent d’abord identifier les comportements de TSA chez lesinfants et les tout-petits. Le personnel scolaire peut reconnaître ces comportements chez les enfants plus âgés. Toutes les personnes atteintes de TSA ne présentent pas tous ces comportements, mais la plupart en présentent plusieurs. Il existe deux principaux types de comportements : « Les comportements restrictifs/répétitifs et les comportements de communication sociale/d’interaction. »

Les comportements restrictifs/répétitifs peuvent inclure :

• Répéter certains comportements ou avoir des comportements inhabituels
• Avoir des intérêts trop concentrés, comme déplacer des objets ou des parties d’objets
• Avoir un intérêt durable et intense pour certains sujets, comme les chiffres, les détails ou les faits.

Les comportements de communication / interaction sociale peuvent inclure :

• S’énerver pour un léger changement dans une routine ou être placé dans un cadre nouveau ou trop stimulant
• Mettre peu ou pas de contact visuel
• Avoir tendance à regarder et écouter les autres moins souvent
• Partager rarement le plaisir des objets ou des activités en montrant du doigt ou en montrant les choses aux autres
• Répondre de manière inhabituelle lorsque les autres montrent de la colère, détresse ou d’affection
• Ne pas répondre, ou être lent à répondre, à quelqu’un qui appelle son nom ou à d’autres tentatives verbales pour attirer l’attention
• Avoir des difficultés avec le va-et-vient des conversations
• Parler souvent longuement d’un sujet favori sans remarquer que les autres ne sont pas intéressés ou sans donner aux autres une chance de répondre
• Répéter les mots ou les phrases qu’ils entendent, un comportement appelé écholalie
• Utiliser des mots qui semblent étranges, déplacés, ou qui ont une signification spéciale connue seulement de ceux qui sont familiers avec la façon de communiquer de cette personne
• Avoir des expressions faciales, des mouvements, et des gestes qui ne correspondent pas à ce qui est dit
• Avoir un ton de voix inhabituel qui peut sembler chantant ou plat et ressemblant à un robot
• avoir de la difficulté à comprendre le point de vue d’une autre personne ou être incapable de prédire ou de comprendre les actions des autres.

Les personnes atteintes de TSA peuvent avoir d’autres difficultés, comme être très sensibles à la lumière, au bruit, aux vêtements ou à la température. Elles peuvent également éprouver des problèmes de sommeil, de digestion et d’irritabilité.

Les TSA sont uniques en ce sens qu’il est courant pour les personnes atteintes de TSA d’avoir de nombreuses forces et capacités en plus des défis.

Les forces et les capacités peuvent inclure :

• Avoir une intelligence supérieure à la moyenne – le CDC rapporte que 46 % des enfants atteints de TSA ont une intelligence supérieure à la moyenne
• Être capable d’apprendre des choses en détail et de se souvenir d’informations pendant de longues périodes
• Être de forts apprenants visuels et auditifs
• Exceller en mathématiques, en sciences, en musique ou en art.

Diagnostic des TSA

Les médecins diagnostiquent les TSA en examinant le comportement et le développement de l’enfant. Les jeunes enfants atteints de TSA peuvent généralement être diagnostiqués de manière fiable à l’âge de deux ans.

Les enfants plus âgés et les adolescents devraient être évalués pour un TSA lorsqu’un parent ou un enseignant soulève des inquiétudes en observant l’enfant socialiser, communiquer et jouer.

Diagnostiquer un TSA chez les adultes n’est pas facile. Chez les adultes, certains symptômes des TSA peuvent chevaucher les symptômes d’autres troubles mentaux, comme l’asschizophrénie ou le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Cependant, l’obtention d’un diagnostic correct des TSA à l’âge adulte peut aider une personne à comprendre ses difficultés passées, à identifier ses points forts et à obtenir le bon type d’aide.

Le diagnostic chez les jeunes enfants est souvent un processus en deux étapes.

Étape 1 : Dépistage général du développement pendant les examens de santé de l’enfant

Chaque enfant devrait recevoir des examens de santé de l’enfant avec un pédiatre ou un fournisseur de soins de santé de la petite enfance. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recommandent que le dépistage spécifique des TSA soit effectué lors des visites à 18 et 24 mois.

Un dépistage plus précoce pourrait être nécessaire si un enfant présente un risque élevé de TSA ou de problèmes de développement. Les personnes à haut risque comprennent les enfants qui :

• ont une sœur, un frère ou un autre membre de la famille atteint de TSA
• ont certains comportements de TSA
• sont nés prématurément, ou tôt, et avec un faible poids à la naissance.

Les expériences et les préoccupations des parents sont très importantes dans le processus de dépistage des jeunes enfants. Parfois, le médecin posera des questions aux parents sur les comportements de l’enfant et combinera ces informations avec ses observations de l’enfant. Pour en savoir plus sur les instruments de dépistage, consultez le site Web du CDC.

Les enfants qui présentent certains problèmes de développement au cours de ce processus de dépistage seront orientés vers une autre étape d’évaluation.

Étape 2 : Évaluation supplémentaire

Cette évaluation se fait avec une équipe de médecins et d’autres professionnels de la santé ayant un large éventail de spécialités et ayant l’expérience du diagnostic des TSA. Cette équipe peut comprendre :

• Un pédiatre du développement-un médecin qui a une formation spécialisée dans le développement de l’enfant
• Un psychologue pour enfants et/ou un pédopsychiatre-un médecin qui connaît le développement du cerveau et le comportement
• Un orthophoniste-un professionnel de la santé qui a une formation spécialisée dans les difficultés de communication.

L’évaluation peut porter sur :

• Le niveau cognitif ou les capacités de réflexion
• Les capacités langagières
• Les compétences adaptées à l’âge nécessaires pour accomplir les activités quotidiennes de façon autonome, comme manger, s’habiller et faire sa toilette.

Parce que les TSA sont un trouble complexe qui se produit parfois en même temps que d’autres maladies ou des troubles de l’apprentissage, l’évaluation complète peut inclure :

• Des tests sanguins
• Un test auditif

Le résultat de l’évaluation donnera lieu à des recommandations pour aider à planifier le traitement.

Diagnostic chez les enfants plus âgés et les adolescents

Les enfants plus âgés dont les symptômes de TSA sont remarqués après le début de la scolarité sont souvent d’abord reconnus et évalués par l’équipe d’éducation spécialisée de l’école. L’équipe de l’école peut orienter ces enfants vers un professionnel de la santé.

Les parents peuvent parler avec un pédiatre des difficultés sociales de leur enfant, notamment des problèmes de communication subtile. Ces problèmes de communication subtile peuvent inclure la compréhension du ton de la voix, des expressions faciales ou du langage corporel. Les enfants plus âgés peuvent avoir des difficultés à comprendre les figures de style, l’humour ou le sarcasme. Les parents peuvent également constater que leur enfant a du mal à se lier d’amitié avec ses pairs. Le pédiatre peut orienter l’enfant vers une évaluation et un traitement plus poussés.

Diagnostic chez les adultes

Les adultes qui remarquent les signes et les symptômes des TSA devraient en parler à un médecin et demander à être orientés vers une évaluation des TSA. Bien que le dépistage des TSA chez les adultes soit encore en cours de perfectionnement, les adultes peuvent être orientés vers un psychologue ou un psychiatre spécialisé dans les TSA. L’expert posera des questions sur les préoccupations, telles que les difficultés d’interaction sociale et de communication, les problèmes sensoriels, les comportements répétitifs et les intérêts restreints. Les informations sur l’histoire du développement de l’adulte aideront à établir un diagnostic précis, de sorte qu’une évaluation des TSA peut inclure des entretiens avec les parents ou d’autres membres de la famille.

Facteurs de risque

Les scientifiques ne connaissent pas les causes exactes des TSA, mais les recherches suggèrent que les gènes et l’environnement jouent un rôle important.

Les facteurs de risque comprennent :

• Le genre – les garçons sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de TSA que les filles
• Avoir un frère ou une sœur atteint de TSA
• Avoir des parents plus âgés (une mère qui avait 35 ans ou plus, et/ou un père qui avait 40 ans ou plus lorsque le bébé est né)
• Génétique – environ 20 % des enfants atteints de TSA présentent également certaines conditions génétiques. Ces conditions comprennent le syndrome de Down, le syndrome de l’X fragile et la sclérose tubéreuse, entre autres.

Au cours des dernières années, le nombre d’enfants identifiés avec un TSA a augmenté. Les experts ne sont pas d’accord sur le fait que cela montre une véritable augmentation des TSA puisque les lignes directrices pour le diagnostic ont également changé ces dernières années. En outre, beaucoup plus de parents et de médecins connaissent maintenant ce trouble, de sorte que les parents sont plus susceptibles de faire dépister leurs enfants, et plus de médecins sont en mesure de diagnostiquer correctement les TSA, même à l’âge adulte.

Traitements et thérapies

Un traitement précoce des TSA et des soins appropriés peuvent réduire les difficultés des individus tout en les aidant à acquérir de nouvelles compétences et à tirer le meilleur parti de leurs forces. Le très large éventail de problèmes auxquels sont confrontées les personnes « sur le spectre » signifie qu’il n’existe pas de traitement unique et optimal pour les TSA. Il est important de travailler en étroite collaboration avec un médecin ou un professionnel de la santé pour trouver le bon programme de traitement. Il existe de nombreuses options de traitement, des services sociaux, des programmes et d’autres ressources qui peuvent aider.

Voici quelques conseils.

Gardez un carnet détaillé. Notez les conversations et les réunions avec les prestataires de soins de santé et les enseignants. Cette information est utile lorsque vient le temps de prendre des décisions.

Enregistrez les rapports et les évaluations des médecins dans le carnet.Cette information peut aider une personne à se qualifier pour des programmes spéciaux.

Contactez le service de santé local, l’école ou les groupes de défense de l’autisme pour vous renseigner sur leurs programmes spéciaux.

Parlez avec un pédiatre, un responsable de l’école ou un médecin pour trouver un expert local en autisme qui peut aider à développer un plan d’intervention et trouver d’autres ressources locales.

Trouver un groupe de soutien pour l’autisme. Le partage d’informations et d’expériences peut aider les personnes atteintes de TSA et/ou leurs aidants à se renseigner sur les options, à prendre des décisions et à réduire le stress.

Médicaments

Un médecin peut utiliser des médicaments pour traiter certaines difficultés qui sont courantes avec les TSA. Avec des médicaments, une personne atteinte de TSA peut avoir moins de problèmes de :

• Irritabilité
• Agression
• Comportement répétitif
• Hyperactivité
• Troubles de l’attention
• Anxiété et dépression

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