Fibrose kystique : Régime alimentaire et nutrition

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Qu’est-ce que la fibrose kystique ?

La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique qui affecte les cellules épithéliales du corps. Ces cellules se trouvent à de nombreux endroits, notamment dans les glandes sudoripares, les poumons et le pancréas.

Une erreur dans les cellules entraîne des problèmes d’équilibre entre le sel et l’eau dans l’organisme. Le corps réagit en produisant un mucus épais, qui bloque les poumons et parfois d’autres conduits et passages, provoquant des infections et des problèmes respiratoires.

Comment la mucoviscidose affecte-t-elle la nutrition ?

Le mucus collant de la fibrose kystique peut bloquer l’absorption normale des nutriments clés et des graisses dans les intestins, provoquant :

• une mauvaise digestion
• un ralentissement de la croissance
• des difficultés à prendre du poids
• des selles grasses

Pourquoi certains adolescents ont-ils besoin d’enzymes ?

La fibrose kystique provoque souvent une affection appelée insuffisance pancréatique. Cela signifie que les enzymes fabriquées dans le pancréas qui digèrent les graisses, les glucides et les protéines ne passent pas dans les intestins comme elles le devraient. Le corps ne peut donc pas digérer les aliments normalement.

Les adolescents atteints d’insuffisance pancréatique peuvent avoir des problèmes de croissance et de prise de poids. Ils peuvent également avoir des selles fréquentes et malodorantes. Ils devront prendre des enzymes prescrites avec les repas et les collations pour les aider à digérer les aliments et à garder un poids sain. Un médecin spécialiste de la FK travaillera avec un diététicien pour prescrire des enzymes en fonction du poids, de la croissance et des habitudes de toilette.

Si vous prenez des enzymes pancréatiques sous forme de pilules :

• Les enzymes doivent être prises avec tous les aliments et boissons qui contiennent des graisses et des protéines.
• Les enzymes ne doivent jamais être mâchées ou écrasées. Ils doivent être avalés entiers.
• Les enzymes sont sensibles à la température. Conservez-les dans un endroit frais et sec. Évitez les températures extrêmes, comme laisser les enzymes dans la voiture pendant les mois d’été ou d’hiver.
• Envisagez de prendre un bouchon d’enzymes supplémentaire pour les gros repas ou les repas de restauration rapide qui sont très gras.

Qu’est-ce qu’un régime alimentaire sain pour une personne atteinte de fibrose kystique ?

Dans le passé, un régime alimentaire sain pour une personne atteinte de fibrose kystique était riche en calories, en graisses et en sel. Mais les nouvelles thérapies facilitent la prise de poids et allongent l’espérance de vie. L’objectif d’un régime alimentaire sain est donc en train de changer. Il est de plus en plus important de considérer comment l’alimentation peut vous aider à vous sentir en bonne santé lorsque vous vieillissez. Les choix d’une alimentation saine peuvent aider à prévenir d’autres conditions, comme les maladies cardiaques ou le cancer, tout en améliorant votre qualité de vie.

Voici quelques bases d’une alimentation saine :

• Mangez cinq portions par jour de fruits et de légumes.
• Incluez des protéines dans les repas et les collations.
• Choisissez des grains entiers plutôt que des grains raffinés.
• Évitez les boissons sucrées comme les jus, les sodas, le thé sucré, la limonade, etc.
• Mangez plus de repas faits maison et moins de repas de restauration rapide ou de restaurant.

Qu’est-ce qu’un poids santé pour une personne atteinte de fibrose kystique ?

Un poids santé pour les adolescents atteints de fibrose kystique est différent pour chaque personne. Votre équipe FK parlera beaucoup de l’indice de masse corporelle (IMC). L’IMC est un moyen de mesurer si vous avez un poids santé (pas d’insuffisance ou d’excès de poids) en comparant votre poids à votre taille. L’objectif pour tous les adolescents atteints de FK est d’atteindre un poids santé qui favorise la santé des poumons. Parlez à votre médecin spécialiste de la FK ou à votre diététicien si vous avez des questions sur vos objectifs de poids santé.

De quels suppléments les adolescents atteints de fibrose kystique ont-ils besoin ?

Les adolescents atteints de FK ont certains besoins nutritionnels spécifiques :

Sel. Les adolescents atteints de FK perdent plus de sel dans leur sueur que leurs camarades. Le diététicien peut suggérer d’ajouter du sel supplémentaire aux aliments, de manger des collations salées et de boire des boissons pour sportifs lorsque les adolescents font de l’exercice ou passent du temps à l’extérieur par temps chaud.

Vitamines liposolubles (vitamines A, D, E et K). Ces vitamines sont importantes pour la fonction immunitaire, la croissance et la guérison. Elles sont absorbées avec les graisses. La plupart des adolescents atteints de FK ont des difficultés à digérer et à absorber les graisses, ce qui signifie qu’ils peuvent ne pas absorber les vitamines liposolubles. Vos taux de vitamines liposolubles seront vérifiés une fois par an, et vous pourriez prendre une multivitamine spécifique à la FK sur ordonnance.

Calcium. Les adolescents atteints de FK, en particulier ceux qui souffrent d’insuffisance pancréatique, sont exposés à un risque d’ostéopénie ou d’ostéoporose (os faibles et fragiles). Les produits laitiers sont de bonnes sources de calcium (et les variétés complètes sont également de bonnes sources de graisses et de calories). Si vous ne buvez pas de lait de vache, pensez à essayer un substitut de lait enrichi en calcium.

Calories. Certains adolescents atteints de FK ont besoin de calories supplémentaires pour grandir en bonne santé et devenir forts. Ces calories supplémentaires doivent provenir d’une alimentation saine et équilibrée.

Comment les adolescents peuvent-ils combler leurs besoins élevés en calories ?

Certains adolescents atteints de FK ont besoin de plus de calories que leurs pairs. La meilleure façon de répondre à ces besoins caloriques est de suivre un régime alimentaire équilibré, mais en ajoutant des calories supplémentaires avec des graisses ajoutées. Voici quelques astuces pour ajouter des calories supplémentaires à votre journée :

• Ajoutez du beurre ou de l’huile supplémentaire aux pâtes, au riz, aux pommes de terre ou aux légumes cuits.
• Associez des légumes crus avec de la vinaigrette ou du houmous.
• Surmontez les salades et les sandwichs avec des avocats ou du guacamole.
• Grillez les sandwichs dans du beurre ou de la margarine.
• Ajoutez une touche de crème épaisse au lait, aux flocons d’avoine, aux smoothies ou aux soupes à base de crème.
• Concentrez-vous sur les collations riches en calories. Essayez le mélange de sentiers, les sandwichs au beurre d’arachide et à la banane, le yogourt entier avec du granola ou les craquelins au fromage.

Pourquoi certains adolescents ont-ils besoin de suppléments nutritionnels ou d’alimentation par sonde ?

Certains adolescents atteints de fibrose kystique peuvent avoir de la difficulté à prendre du poids en suivant uniquement un régime riche en calories. Un médecin ou un diététicien peut recommander d’ajouter des compléments alimentaires à leur régime. Les suppléments nutritionnels sont des boissons riches en calories qui contiennent également des protéines, des vitamines et des minéraux. Pour certains adolescents, cette source supplémentaire de calories est suffisante pour améliorer la prise de poids.

Si un régime riche en calories et des compléments nutritionnels ne suffisent pas, un médecin ou un diététicien peut recommander des alimentations par sonde. Ces alimentations, effectuées par un tube dans l’estomac, sont souvent données la nuit pour obtenir des calories supplémentaires. Ces alimentations nocturnes laissent les adolescents atteints de FK libres de profiter de repas et d’activités normales pendant la journée.

Prendre la décision d’avoir une sonde d’alimentation peut être difficile, mais de nombreux adolescents et familles expriment un soulagement après coup. L’alimentation par sonde peut aider les adolescents à prendre du poids, tout en atténuant le stress et les conflits autour de la nourriture et de l’alimentation. La pose d’une sonde pour l’alimentation est généralement une procédure simple qui ne nécessite pas de chirurgie importante ni de long séjour à l’hôpital.

Que dois-je savoir d’autre ?

Répondre aux besoins nutritionnels uniques de la FK n’est pas toujours facile. Travaillez avec votre équipe pour fixer des objectifs nutritionnels que vous pourrez atteindre. Si parler de nourriture ou de nutrition vous semble stressant, envisagez de travailler avec le psychologue de votre équipe FK. Ils peuvent vous aider à gérer les émotions liées à votre alimentation.

En plus d’un bon régime alimentaire, l’exercice peut contribuer à soutenir une meilleure santé pulmonaire, une meilleure humeur et une meilleure qualité de vie. Parlez à votre médecin ou au physiothérapeute de votre équipe de FK du type d’exercice qui vous convient le mieux.

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