Autismin kirjo

Määritelmä

Autismin kirjo (Autism spectrum disorder, ASD) on nimitys ryhmälle kehityshäiriöitä. Autismikirjon häiriöihin kuuluu laaja kirjo, ”spektri”, oireita, taitoja ja vammaisuuden tasoja.

Henkilöillä, joilla on ASD, on usein näitä piirteitä:

• Jatkuvia sosiaalisia ongelmia, joihin kuuluu vaikeuksia kommunikoinnissa ja vuorovaikutuksessa muiden kanssa
• toistuvaa käyttäytymistä sekä rajoitettuja kiinnostuksen kohteita tai toimintoja
• Oireet, jotka tyypillisesti tunnistetaan kahden ensimmäisen elinvuoden aikana
• Oireet, jotka haittaavat yksilön kykyä toimia sosiaalisesti, koulussa, työssä tai muilla elämänalueilla

Joidenkin ihmisten oireet heikentävät lievästi, kun taas toiset ovat vaikeasti vammautuneita. Hoidoilla ja palveluilla voidaan parantaa henkilön oireita ja toimintakykyä. Huolestuneiden perheiden tulisi keskustella lastenlääkärinsä kanssa havainnoistaan ja ASD-seulonnan mahdollisuudesta. CDC:n (Centers for Disease Control and Prevention) mukaan noin yhdellä lapsella 68:sta on todettu jonkinlainen ASD.

Mitä eroa on Aspergerin oireyhtymällä ja ASD:llä?

Aiemmin Aspergerin oireyhtymä ja autistinen häiriö olivat erillisiä häiriöitä. Ne lueteltiin alaluokkina diagnoosin ”Pervasive Developmental Disorders” sisällä. Tämä erottelu on kuitenkin muuttunut. Yhdysvaltain psykiatriyhdistyksen käsikirjan uusimmassa painoksessa, mielenterveyshäiriöiden diagnostisessa ja tilastollisessa käsikirjassa (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5), ei korosteta suuremman häiriön alaluokkia. Käsikirja sisältää ominaisuuksien ja vaikeusasteen vaihteluvälin yhden luokan sisällä. Henkilöt, joiden oireet diagnosoitiin aiemmin Aspergerin oireyhtymäksi tai autistiseksi häiriöksi, kuuluvat nyt kategoriaan nimeltä autismin kirjon häiriö (ASD).

Tuntomerkit ja oireet

Vanhemmat tai lääkärit saattavat tunnistaa ASD-käyttäytymisen ensimmäisenä vauvoilla ja pikkulapsilla. Koulun henkilökunta voi tunnistaa nämä käyttäytymismallit vanhemmilla lapsilla. Kaikilla ASD:tä sairastavilla ei ole kaikkia näitä käyttäytymismalleja, mutta useimmilla on useita. Käyttäytymistä on kahta päätyyppiä: ”Rajoittava/toistuva käyttäytyminen” ja ”sosiaalinen kommunikaatio/vuorovaikutuskäyttäytyminen.”

Rajoittavaan/toistuvaan käyttäytymiseen voi kuulua:

• Tietyjen käyttäytymismuotojen toistaminen tai epätavallinen käyttäytyminen
• Ylivilkkaasti keskittyneet mielenkiinnon kohteet, kuten esineiden tai esineiden osien liikuttelu
• Pitkään jatkuva, intensiivinen kiinnostus tiettyihin aiheisiin, kuten numeroihin, yksityiskohtiin tai faktoihin.

Sosiaaliseen kommunikaatioon / vuorovaikutuskäyttäytymiseen voi kuulua:

• Järkyttyy pienestäkin muutoksesta rutiineissa tai joutumisesta uuteen tai liian stimuloivaan ympäristöön
• Silmäkontaktin ottaminen vähän tai epäjohdonmukaisesti
• Taipumus katsoa ja kuunnella muita ihmisiä harvemmin
• Jakaantuu harvoin nautinnon jakamiseen esineistä tai aktiviteeteista osoittelemalla tai näyttämällä asioita toisille
• Vastaa epätavallisella tavalla toisten osoittaessa vihaisuutta, ahdistusta tai kiintymystä
• Ei reagoi tai reagoi hitaasti siihen, että joku huutaa hänen nimeään tai muihin sanallisiin yrityksiin saada huomio
• Hänellä on vaikeuksia keskustelun edestakaisessa liikkeessä
• Puhuu usein pitkään jostakin lempiaiheestaan huomaamatta, että muut eivät ole kiinnostuneita, tai antamatta toisille tilaisuutta reagoida siihen
• Kertaa kuulemiaan sanoja tai lauseita, käyttäytyminen, jota kutsutaan echolaliaksi
• Käyttää sanoja, jotka tuntuvat oudoilta, sopimattomilta tai joilla on erityinen merkitys, jonka tietävät vain ne, jotka tuntevat kyseisen henkilön tavan kommunikoida
• Käyttää kasvojen ilmeitä, liikkeitä, ja eleet, jotka eivät sovi yhteen sen kanssa, mitä sanotaan
• Hänellä on epätavallinen äänensävy, joka voi kuulostaa laulavalta tai lattealta ja robottimaiselta
• Hänellä on vaikeuksia ymmärtää toisen henkilön näkökulmaa tai hän ei pysty ennakoimaan tai ymmärtämään toisten ihmisten toimia.

Henkilöillä, joilla on ASD, voi olla muitakin vaikeuksia, esimerkiksi he ovat hyvin herkkiä valolle, melulle, vaatteille tai lämpötilalle. He saattavat myöskokea uniongelmia, ruuansulatusongelmia ja ärtyneisyyttä.

ASD on ainutlaatuinen siinä mielessä, että ASD:tä sairastavilla ihmisillä on usein haasteiden lisäksi monia vahvuuksia ja kykyjä.

Vahvuuksia ja kykyjä voivat olla:

• Keskimääräistä parempi älykkyysosamäärä – CDC:n mukaan 46 %:lla ASD-lapsista on keskimääräistä parempi älykkyysosamäärä
• Kykenevät oppimaan asioita yksityiskohtaisesti ja muistamaan tietoa pitkään
• Ovat vahvoja visuaalisen ja auditiivisen oppimisen taitureita
• Olevat loistavia matemaattisissa, luonnontieteellisissä, musiikillisissa tai taideteollisissa aineissa.

ASD:n diagnosointi

Lääkärit diagnosoivat ASD:n tarkastelemalla lapsen käyttäytymistä ja kehitystä. Pienet lapset, joilla on ASD, voidaan yleensä diagnosoida luotettavasti kahteen ikävuoteen mennessä.

Iäkkäämmät lapset ja nuoret olisi arvioitava ASD:n varalta, kun vanhempi tai opettaja herättää huolta lapsen seurannan perusteella, joka perustuu lapsen sosiaaliseen kanssakäymiseen, kommunikaatioon ja leikkiin.

Aikuisten ASD:n diagnosointi ei ole helppoa. Aikuisilla jotkut ASD-oireet voivat olla päällekkäisiä muiden mielenterveyden häiriöiden, kuten skitsofrenian tai tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriön (ADHD) oireiden kanssa. Oikean ASD-diagnoosin saaminen aikuisena voi kuitenkin auttaa henkilöä ymmärtämään aiempia vaikeuksiaan, tunnistamaan vahvuutensa ja saamaan oikeanlaista apua.

Pienten lasten diagnosointi on usein kaksivaiheinen prosessi.

Vaihe 1: Yleinen kehityksen seulonta terveystarkastusten yhteydessä

Jokaista lasta tulisi tutkia lastenlääkärin tai varhaislapsuudenterveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) suosittelee, että erityinen ASD-seulonta tehdään 18- ja 24-kuukautisten käyntien yhteydessä.

Vahempaa seulontaa saatetaan tarvita, jos lapsella on suuri ASD:n tai kehitysongelmien riski. Korkeassa riskissä ovat esimerkiksi lapset, joilla:

• on sisar, veli tai muu perheenjäsen, jolla on ASD
• on joitain ASD-käyttäytymismalleja
• ovat syntyneet ennenaikaisesti tai varhain ja pienipainoisena.

Vanhempien kokemukset ja huolenaiheet ovat hyvin tärkeitä pienten lasten seulontaprosessissa. Joskus lääkäri esittää vanhemmille kysymyksiä lapsen käyttäytymisestä ja yhdistää nämä tiedot havaintoihinsa lapsesta. Lue lisää seulontavälineistä CDC:n verkkosivuilta.

Lapset, joilla ilmenee joitakin kehityshäiriöitä tämän seulontaprosessin aikana, ohjataan toiseen arviointivaiheeseen.

Vaihe 2: Lisäarviointi

Tässä arvioinnissa on mukana lääkäreistä ja muista terveydenhuollon ammattilaisista koostuva työryhmä, jolla on kokemusta ASD:n diagnosoimisesta. Tähän tiimiin voi kuulua:

• Kehityspediatri-lääkäri, jolla on erityiskoulutus lapsen kehityksestä
• lastenpsykologi ja/tai lastenpsykiatri-lääkäri, joka on perehtynyt aivojen kehitykseen ja käyttäytymiseen
• Puhekielipatologi-terveydenhuollon ammattilainen, jolla on erityiskoulutus kommunikaatiovaikeuksista.

Arvioinnissa voidaan arvioida:

• Kognitiivinen taso tai ajattelutaidot
• Kielelliset kyvyt
• Ikään sopivat taidot, joita tarvitaan päivittäisten toimintojen itsenäiseen suorittamiseen, kuten syömiseen, pukeutumiseen ja WC:hen menemiseen.

Koska ASD on monitahoinen häiriö, jota esiintyy joskus yhdessä muiden sairauksien tai oppimishäiriöiden kanssa, kattavaan arviointiin voi kuulua:

• Verikokeet
• Kuulokoe

Arvioinnin tuloksen perusteella annetaan suosituksia hoidon suunnittelun helpottamiseksi.

Diagnoosi vanhemmilla lapsilla ja nuorilla

Iäkkäämmät lapset, joiden ASD-oireet huomataan koulun aloittamisen jälkeen, tunnistaa ja arvioi usein ensimmäisenä koulun erityisopetusryhmä. Koulun tiimi voi ohjata nämä lapset terveydenhuollon ammattilaiselle.

Vanhemmat voivat keskustella lastenlääkärin kanssa lapsensa sosiaalisista vaikeuksista, mukaan lukien hienovaraisen kommunikaation ongelmista. Näihin hienovaraisen viestinnän ongelmiin voi kuulua äänensävyn, kasvojen ilmeiden tai kehonkielen ymmärtäminen. Vanhemmilla lapsilla voi olla vaikeuksia ymmärtää kielikuvia, huumoria tai sarkasmia. Vanhemmat saattavat myös huomata, että lapsella on vaikeuksia ystävyyssuhteiden solmimisessa ikätovereiden kanssa. Lastenlääkäri voi lähettää lapsen lisäarviointiin ja -hoitoon.

Diagnoosi aikuisilla

Aikuisten, jotka huomaavat ASD:n merkkejä ja oireita, tulisi keskustella lääkärin kanssa ja pyytää lähetteen ASD:n arviointiin. Vaikka ASD:n testaaminen aikuisilla on vasta kehitteillä, aikuiset voidaan ohjata ASD:hen perehtyneelle psykologille tai psykiatrille. Asiantuntija kysyy huolenaiheista, kuten sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation haasteista, aistiongelmista, toistuvasta käyttäytymisestä ja rajoittuneista kiinnostuksen kohteista. Tiedot aikuisen kehityshistoriasta auttavat tarkan diagnoosin tekemisessä, joten ASD-arviointiin voi kuulua myös keskustelu vanhempien tai muiden perheenjäsenten kanssa.

Riskitekijät

Tutkijat eivät tiedä ASD:n tarkkoja syitä, mutta tutkimukset viittaavat siihen, että geeneillä ja ympäristöllä on tärkeä rooli.

Riskitekijöitä ovat:

• Sukupuoli-pojilla diagnosoidaan ASD todennäköisemmin kuin tytöillä
• Sisaruksen saaminen, jolla on ASD
• Ikäisempien vanhempien saaminen (äiti 35-vuotias tai vanhempi ja/tai isä 40-vuotias tai vanhempi lapsen syntyessä)
• Genetiikka – noin 20 %:lla lapsista, joilla on ASD:tä, on myös tietyt perinnölliset edellytykset. Näitä sairauksia ovat muun muassa Downin oireyhtymä, hauraan X:n oireyhtymä ja tuberoosiskleroosi.

Viime vuosina ASD:tä sairastavien lasten määrä on lisääntynyt. Asiantuntijat ovat eri mieltä siitä, osoittaako tämä ASD:n todellista lisääntymistä, sillä myös diagnosointia koskevat ohjeet ovat muuttuneet viime vuosina. Myös monet vanhemmat ja lääkärit tietävät nykyään häiriöstä, joten vanhemmat teettävät todennäköisemmin seulontatutkimuksen lapsilleen, ja useammat lääkärit pystyvät diagnosoimaan ASD:n kunnolla myös aikuisiässä.

Hoidot ja terapiat

ASD:n varhaishoidolla ja asianmukaisella hoidolla voidaan vähentää yksilön vaikeuksia ja samalla auttaa häntä oppimaan uusia taitoja ja hyödyntämään vahvuuksiaan. Koska ASD:n piiriin kuuluvilla henkilöillä on hyvin monenlaisia ongelmia, ei ole olemassa yhtä ainoaa parasta hoitoa ASD:hen. Tiivis yhteistyö lääkärin tai terveydenhuollon ammattilaisen kanssa on tärkeä osa oikean hoito-ohjelman löytämistä. On monia hoitovaihtoehtoja, sosiaalipalveluja,ohjelmia ja muita resursseja, jotka voivat auttaa.

Tässä on muutamia vinkkejä.

Pitäkää yksityiskohtaista muistivihkoa. Kirjaa keskustelut ja tapaamiset terveydenhuollon tarjoajien ja opettajien kanssa. Nämä tiedot auttavat, kun on aika tehdä päätöksiä.

Tallenna lääkäreiden raportit ja arvioinnit muistivihkoon.Nämä tiedot voivat auttaa yksilöä pääsemään erityisohjelmiin.

Ota yhteyttä paikalliseen terveysosastoon, kouluun tai autismia edistäviin ryhmiin saadaksesi tietoa niiden erityisohjelmista.

Keskustele lastenlääkärin, kouluvirkailijan tai lääkärin kanssa löytääksesi paikallisen autismiasiantuntijan, joka voi auttaa kehittämään toimenpidesuunnitelman ja löytää muita paikallisia resursseja.

Etsiä autismin tukiryhmä. Tietojen ja kokemusten jakaminen voi auttaa ASD:tä sairastavia henkilöitä ja/tai heidän huoltajiaan oppimaan vaihtoehdoista, tekemään päätöksiä ja vähentämään stressiä.

Lääkitys

Lääkäri voi käyttää lääkkeitä joidenkin ASD:hen liittyvien vaikeuksien hoitoon. Lääkityksen avulla ASD:tä sairastavalla henkilöllä voi olla vähemmän ongelmia:

• ärsyttävyys
• aggressiivisuus
• toistuva käyttäytyminen
• hyperaktiivisuus
• huomiohäiriöt
• ahdistus ja masennus

.