Cystisk fibrose: Kost og ernæring (for teenagere) Cystisk fibrose:

• Større tekststørrelseStørre tekststørrelseRegulær tekststørrelse

Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose (CF) er en genetisk betinget tilstand, der påvirker kroppens epitelceller. Disse celler findes mange steder, bl.a. i svedkirtlerne, lungerne og bugspytkirtlen.

En fejl i cellerne forårsager problemer med kroppens balance mellem salt og vand. Kroppen reagerer ved at danne tykt slim, som blokerer lungerne og nogle gange andre kanaler og passager, hvilket forårsager infektioner og vejrtrækningsproblemer.

Hvordan påvirker cystisk fibrose ernæringen?

Det klæbrige slim fra cystisk fibrose kan blokere for normal optagelse af vigtige næringsstoffer og fedt i tarmene, hvilket forårsager:

• dårlig fordøjelse
• langsom vækst
• svære problemer med at tage på i vægt
• fedtet afføring

Hvorfor har nogle teenagere brug for enzymer?

CF forårsager ofte en tilstand, der kaldes bugspytkirtelinsufficiens. Det betyder, at de enzymer, der fremstilles i bugspytkirtlen, og som fordøjer fedt, kulhydrater og protein, ikke passerer ind i tarmene, som de skal. Så kroppen kan ikke fordøje maden normalt.

Teendere med bugspytkirtelinsufficiens kan have problemer med vækst og vægtøgning. De kan også have hyppige og ildelugtende afføringer. De skal tage ordinerede enzymer sammen med måltider og snacks for at hjælpe dem med at fordøje maden og holde en sund vægt. En CF-læge vil samarbejde med en diætist for at ordinere enzymer baseret på vægt, vækst og toiletvaner.

Hvis du tager pancreasenzymer i pilleform:

• Enzymer skal tages sammen med alle fødevarer og drikkevarer, der indeholder fedt og protein.
• Enzymer må aldrig tygges eller knuses. De skal synkes hele.
• Enzymer er følsomme over for temperatur. Opbevares på et køligt og tørt sted. Undgå ekstreme temperaturer, f.eks. at lade enzymer ligge i bilen i sommer- eller vintermånederne.
• Overvej at tage en ekstra enzymkapsel til store måltider eller fastfoodmåltider, der er ekstra fede.

Hvad er en sund kost for en person med CF?

Herhjemme var en sund kost for en person med cystisk fibrose kalorierig, fedtholdig og saltrig. Men nye behandlingsformer gør det lettere at tage på i vægt og gør levetiden længere. Så fokus for en sund kost er ved at ændre sig. Det bliver vigtigere at overveje, hvordan kosten kan holde dig sund og rask, når du bliver ældre. Sunde kostvalg kan hjælpe med at forebygge andre sygdomme, såsom hjertesygdomme eller kræft, og samtidig forbedre din livskvalitet.

Her er nogle grundlæggende elementer i en sund kost:

• Et fem portioner frugt og grøntsager om dagen.
• Inkluder protein i måltider og snacks.
• Vælg fuldkorn frem for raffinerede kornsorter.
• Undgå sukkerholdige drikke som juice, sodavand, sød te, saftevand osv.
• Et flere hjemmelavede måltider og mindre fastfood eller restaurantmåltider.

Hvad er en sund vægt for en person med CF?

En sund vægt for teenagere med cystisk fibrose er forskellig for hver person. Dit CF-team vil tale meget om body mass index (BMI). BMI er en måde at måle, om du har en sund vægt (ikke er undervægtig eller overvægtig) ved at sammenligne din vægt med din højde. Målet for alle teenagere med CF er at nå en sund vægt, der understøtter sunde lunger. Tal med din CF-læge eller diætist, hvis du har spørgsmål om dine mål for sund vægt.

Hvilket ekstraudstyr har teenagere med cystisk fibrose brug for?

Teenagere med CF har nogle specifikke ernæringsbehov:

Salt. Teenagere med CF mister mere salt i deres sved end deres jævnaldrende. Diætisten kan foreslå at tilsætte ekstra salt til fødevarer, spise salte snacks og drikke sportsdrikke, når teenagere dyrker motion eller opholder sig udendørs i varmt vejr.

Fedtopløselige vitaminer (A-, D-, E- og K-vitaminer). Disse vitaminer er vigtige for immunforsvaret, vækst og heling. De optages sammen med fedt. De fleste teenagere med CF har problemer med at fordøje og optage fedt, hvilket betyder, at de måske ikke optager fedtopløselige vitaminer. Dine niveauer af fedtopløselige vitaminer vil blive kontrolleret en gang om året, og du kan tage en receptpligtig CF-specifik multivitamin.

Calcium. Teenagere med CF, især dem med bugspytkirtelinsufficiens, er i risiko for osteopeni eller osteoporose (svage, skøre knogler). Mejeriprodukter er gode kilder til calcium (og de fuldfede varianter er også gode kilder til fedt og kalorier). Hvis du ikke drikker komælk, kan du overveje at prøve et mælkealternativ, der er beriget med calcium.

Kalorier. Nogle teenagere med CF har brug for ekstra kalorier for at vokse sig sunde og stærke. De ekstra kalorier bør komme fra en velafbalanceret, sund kost.

Hvordan kan teenagere nå et højt kaloriebehov?

Nogle teenagere med CF har brug for flere kalorier end deres jævnaldrende. Den bedste måde at opfylde disse kaloriebehov på er ved at spise en velafbalanceret kost, men ved at tilføje ekstra kalorier med tilsat fedt. Her er nogle tricks til at tilføje ekstra kalorier til din dag:

• Tilføj ekstra smør eller olie til pasta, ris, kartofler eller kogte grøntsager.
• Tilsæt rå grøntsager med salatdressing eller hummus.
• Top salater og sandwiches med avocadoer eller guacamole.
• Grill sandwiches i smør eller margarine.
• Tilføj et skvæt tung fløde til mælk, havregryn, smoothies eller flødebaserede supper.
• Fokuser på snacks med højt kalorieindhold. Prøv trail mix, jordnøddesmør og banan-sandwiches, fuldfed yoghurt med granola eller cheese crackers.

Hvorfor har nogle teenagere brug for kosttilskud eller sondeernæring?

Nogle teenagere med CF kan have problemer med at tage på i vægt ved hjælp af en kost med højt kalorieindhold alene. En læge eller diætist kan anbefale, at du tilføjer kosttilskud til din kost. Ernæringstilskud er kalorieholdige drikkevarer, der også indeholder protein, vitaminer og mineraler. For nogle teenagere er denne ekstra kilde til kalorier nok til at forbedre vægtøgningen.

Hvis en kalorieholdig kost og kosttilskud ikke er nok, kan en læge eller diætist anbefale sondeernæring. Disse ernæringer, der foregår gennem et rør i maven, gives ofte om natten for at få ekstra kalorier. Disse natlige ernæringer giver teenagere med CF frihed til at nyde normale måltider og aktiviteter i løbet af dagen.

Det kan være svært at træffe beslutningen om at få en sonde, men mange teenagere og familier udtrykker lettelse bagefter. Sondeernæring kan hjælpe teenagere med at tage på i vægt, samtidig med at stress og konflikter omkring mad og spisning mindskes. At få lagt en sonde til fodring er normalt en simpel procedure, som ikke kræver en omfattende operation eller et langt hospitalsophold.

Hvad skal jeg ellers vide?

Det er ikke altid let at opfylde CF’s unikke ernæringsbehov. Arbejd sammen med dit team for at opstille ernæringsmål, som du kan nå. Hvis det føles stressende at tale om mad eller ernæring, kan du overveje at samarbejde med psykologen på dit CF-team. De kan hjælpe dig med at håndtere de følelser, der er forbundet med, hvordan du spiser.

Frauden den rigtige kost kan motion være med til at støtte bedre lungesundhed, humør og livskvalitet. Tal med din læge eller fysioterapeuten i dit CF-team om den rigtige form for motion for dig.