Elizabeth Espinosa ger röst åt medmänsklig omsorg

”Hypoxi innebär att hjärnan saknar syre”, förklarar Donna M. Ferriero, MD, W.H. and Marie Wattis distinguished professor och ordförande för avdelningen för pediatrik samt överläkare vid University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. Begreppet kallas ofta hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE) och innebär att blodflödet till hjärnan är nedsatt och att syre inte tillförs, säger hon. (För mer information om detta tillstånd, se ”Vad är hypoxi?” nedan.)

En livsavgörande diagnos

För Christians födelse 1983 hade Espinosa och hennes äldre syster haft en nära relation och flera familjeresor till Europa, tack vare pappans jobb på Mexicana Airlines. De var båda glada över att få en lillebror och blev glada när han föddes. ”Han var supersöt och vi kunde inte kyssa honom tillräckligt”, minns Espinosa. Men när Christians utvecklingsproblem dök upp förändrades familjedynamiken gradvis. Espinosas äldre syster flyttade ut inom två år (hon var 16 år när Christian fick sin diagnos, Espinosa 12 år), och Espinosa gick från att vara ”pappas lilla flicka” till ett äldre syskon med nya ansvarsområden. Det är inte så att mina föräldrar övergav mig, men allt deras fokus låg på Christian.”

Es var inte den som ville misströsta, utan Espinosa gick med i ”Team Christian”, som hon kallar det, och började följa med sin mamma till möten med skoladministratörer och socialarbetare, dels för att hennes mamma, som är född i El Salvador, inte talade och förstod engelska lika bra som Espinosa, dels för att ge henne moraliskt stöd. Espinosa trivdes i sin roll som sin brors talesperson. ”Jag var en stark röst för Christian. Han var i ett skoldistrikt som kände mig mycket väl, och jag kallades systern från helvetet eftersom jag alltid var där inne och sa: ’Ni måste ge min bror det här!'”, skrattar hon. ”Jag var så stolt över mig själv!”

Denna aktivistanda motiverade Espinosa att läsa statsvetenskap vid University of California, Los Angeles, och att överväga en karriär inom juridiken. ”Jag ville bli advokat eftersom jag ville stämma läkare för medicinska felbehandlingar”, erkänner hon. Men så småningom ändrade hon sig. ”Jag minns att jag tänkte: ’Det här är en dålig idé’. Varje klient skulle vara kristen. Jag skulle ta det så personligt.” Istället riktade hon om sin energi till att rapportera, där hon trodde att hon kunde tala för dem som inte hade någon röst och uppmärksamma orättvisor och hoppas att det skulle leda till förändring.

En mästare för andra

Sedan hon var en liten flicka har Espinosa bett för att hennes bror skulle lära sig att tala. ”Jag hade en dagbok i åttonde klass, och jag skrev: ’Kära dagbok, Christian talar fortfarande inte, men jag ska få honom att tala’. Jag skrev böner där.”

Nu 31 år gammal talar Christian fortfarande inte, men Espinosa, som talar fem språk flytande, inklusive amerikanskt teckenspråk, pratar tillräckligt mycket för dem båda. I tre år, fram till 2014, var hon ankare för ”Sin Limites”, en direktsänd nationell spanskspråkig talkshow om aktuella händelser, brytande nyheter och djupgående undersökningar på CNN Espanol. Nu är hon medarrangör för ”Thompson and Espinosa”, en daglig talkshow på radionätverket iHeartRadio där man diskuterar aktuella händelser, populärkultur och nyheter. Hon är också medarrangör för tv-programmet ”Studio SoCal”, ett lokalt public affairs-program som täcker djupgående nyheter på PBS-stationen i Los Angeles, och hon fortsätter att arbeta som nyhetsreporter för tv-stationen KTLA.

Hon använder dessa plattformar för att öka medvetenheten om personer med funktionsnedsättning och särskilda behov. ”Jag försöker få ut budskapet vid varje tillfälle. Jag letar alltid efter de där historierna som håller dialogen igång”, säger hon. Hon är också engagerad i olika gräsrotsorganisationer som stöder funktionshindrades rättigheter, till exempel Special Olympics i Kalifornien, Ability First och Autism Speaks.

”Jag tycker att det är mycket nedslående att politiker skär ner på budgetar för sociala tjänster som påverkar en befolkning som inte kan gå ut och protestera”, säger hon. ”Som familjemedlemmar vill vi kanske inte att det ska hända, men vem har tid att gå ner till huvudstaden och demonstrera när man måste ge sitt barn mat, duscha eller hålla koll på hans insulinspruta 24 timmar om dygnet?”

Espinosa säger att den funktionshindrade befolkningen i Kalifornien förlorade många tjänster under lågkonjunkturen 2008, men ”vi försöker vända på det” med hjälp av organisationer som Association of Regional Center Agencies, som förespråkar kalifornier med utvecklingsstörning, och delstatens system av oberoende icke-vinstdrivande regionala centra.

Konstant omsorg

Tre decennier senare är Espinosa fortfarande en av Christians främsta vårdare, tillsammans med hennes föräldrar och en svängande dörr av hemhjälpare. Hon tillbringar nästan varje lördag med honom, hjälper honom med hans dagliga toalettbesök och stärker hans sociala färdigheter. Hon fortsätter också att arbeta för att ge honom lämpliga sociala tjänster och skriva in honom i olika program för personer med funktionshinder eller som fungerar dåligt. ”Jag har ännu inte hittat rätt program för Christian”, säger hon. ”Vi får alltid höra att han har för många medicinska problem eller att hans beteende är för mycket att hantera.”

På grund av sina kognitiva brister kan Christian inte ta hand om sig själv, och eftersom han inte kan tala kan han inte tala om för andra hur de ska hjälpa honom att ta hand om sig själv. Detta har bidragit till flera medicinska problem, bland annat typ 2-diabetes, högt blodtryck, ett magsår och irritabel tarm. Han har också artrit och har nyligen opererats för en näthinneavlossning. ”Alla dessa tillstånd förvärras eftersom han inte kan tala om för oss att han har ont eller att hans syn har förändrats”, förklarar Espinosa. ”Jag kan inte se domningar eller smärta i vänster arm eller migrän. Det gör allting så utmanande.”

Och Christian är inte längre i barnstorlek. Han är mer än två meter lång och överviktig, säger Espinosa, och han har ingen impulskontroll och är ofta orolig. ”Christian ser ut som en normal kille som förmodligen spelar i ett fotbollslag”, säger hon. ”Men han är egentligen som en bebis som kräver tillsyn dygnet runt.” Vårdpersonalen måste ge honom dagliga mediciner och regelbundna insulinsprutor samt bada och klä honom. Och även om Espinosa säger att hennes bror kan mata sig själv kan han inte använda kniv eller gaffel, skära upp sin egen mat eller dricka ur ett sugrör. I stället håller han en sked i sin högra hand för att äta.

Att ta hand om någon som Christian kräver färdigheter som är svåra att kvantifiera, säger hon. ”Hur kan man anställa för medkänsla? Hur kan man anställa för tålamod? På grund av min brors brist på kommunikation är det en sådan inlärningskurva för att förstå vad han behöver eller vill.” När Espinosa intervjuar potentiella assistenter säger hon att hon tittar på hur de interagerar med hennes bror och litar på sin magkänsla. ”Jag letar efter kärlek och tro eftersom det leder till tålamod och styrka.”

Hantering av stigma

Att växa upp med en mentalt handikappad bror som ofta betedde sig olämpligt – han tog av sig sina shorts på stranden och kastade dem i havet, till exempel – var svårt, men Espinosa säger att hon aldrig skämdes över sin bror. ”Jag har en mycket stark mamma som från första dagen lärde oss att det inte fanns något utrymme för skam”, säger hon. ”Jag har alltid varit oerhört beskyddande för min bror.” Hon minns att hon sa till människor som stirrade: ”Om du inte gillar det här, vänd dig bort.”

Detta stigma fortsätter att förfölja Espinosa och hennes bror. Alldeles nyligen var hon tvungen att lugna en kvinna som blev rasande när Espinosa tog med sin bror in på damtoaletten för att han behövde gå på toaletten. ”Hon började nästan ett fysiskt bråk med mig”, säger Espinosa. ”’Hur vågar du ta med honom in här?’ skrek hon. Hon ville blanda in sin man.”

Upplevelser som dessa är anledningen till att Espinosa väljer sina utflykter med sin bror med omsorg. Hon tar bara med honom till den lokala restaurangen där ägaren har ett barn med särskilda behov. Om de går till en park besöker de den när den inte är överfull. ”Folk förstår inte det”, säger hon. ”Ibland är den svåraste delen av vården att hantera så kallade ”normala” människor, som ofta bara inte kan se bortom svart och vitt.”

Lärdomar

Trots de dagliga utmaningarna med att ta hand om sin bror säger Espinosa att hon känner sig välsignad. ”Christian har visat mig att vi alla är lika, oavsett ras, kön, sexuell läggning, invandrarstatus eller allvarliga fysiska eller kognitiva brister”, säger hon. ”Vi vill bara bli sedda och hörda. Till och med de mest handikappade. De vill att vi ska veta att de finns där.”

Det är vad Espinosa försöker göra varje dag: erkänna sin bror och andra som han genom sitt tv- och radioarbete och sitt personliga engagemang i intresseorganisationer. Hon lovar också att hålla ett annat löfte till Christian: ”Jag vill att han ska känna sig användbar. Jag vill att han ska vara omgiven av människor som får honom att känna sig bra och positiv.”

Hon kanske aldrig fick honom att prata, men Espinosa har gett sin bror en röst.

Vad är hypoxi?

Elizabeth Espinosas bror Christian fick permanenta hjärnskador när blodflödet till hans hjärna försämrades under födseln, vilket resulterade i syrebrist – ett tillstånd som kallas hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE) eller neonatal encefalopati.

Dåligt nog är tillståndet inte ovanligt. ”HIE drabbar ungefär en till två av tusen levande födda”, säger Donna M. Ferriero, MD, W.H. and Marie Wattis Distinguished Professor och ordförande för avdelningen för pediatrik samt överläkare vid University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. ”Förmodligen dör 15 till 20 procent av nyfödda barn med HIE. Av de som överlever kan så många som 25 procent få permanenta hjärnskador.”

Causerna till sjukdomen varierar. Omogna lungor och outvecklad cirkulation kan orsaka det hos spädbarn som föds för tidigt, säger dr Ferriero. Hos fullgångna eller sent födda barn som Christian kan hypoxi uppstå när navelsträngen lindas runt halsen eller när moderkakan lossnar från livmoderväggen.

Vissa riskfaktorer för HIE går att förändra, säger Dr. Ferriero. En strategi är att ”undvika att låta graviditeten gå för länge efteråt. Placentan blir gammal och blodflödet äventyras. God förlossningsvård och rätt näring förbättrar också resultaten”, säger hon. Dr Ferriero råder också kvinnor med högriskgraviditeter (de som är över 40 år, har underliggande sjukdomar som hjärt- eller sköldkörtelsjukdomar eller diabetes och har haft flera graviditeter) att hitta en läkare som är specialiserad på dessa typer av graviditeter.

”När hypoxi varar i mer än fyra eller fem minuter börjar delar av hjärnan som är kritiska för normal funktion att dö. Det är då livskraften och funktionen blir allvarligt äventyrad”, säger Jim Koenig, PhD, programchef för Stroke Program in the Neural Environment group vid National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Det är oklart hur länge Christian berövades syre, säger Espinosa, men han föddes med navelsträngen lindad runt halsen och hans hud var blå. ”Det var en allvarlig syrebrist”, säger hon.

Och även om han inte diagnostiserades med HIE när han skrevs ut, började Christian tidigt visa tecken på hjärnskador. ”Christian hade inga motoriska färdigheter och han pratade inte”, säger Espinosa. Att sakna både motorik och talförmåga tyder på en global hjärnskada, en skada som påverkar både den vita substansen, som styr motoriken, och den grå substansen, hjärnans centrum för informationsbehandling, säger dr Ferriero.

Irreversibel skada

Tyvärr finns det inte mycket man kan göra för att vända hjärnskadan. I vissa fall kan spädbarn behandlas för hypoxi genom att sänka kroppstemperaturen, ett förfarande som kallas terapeutisk hypotermi. ”Det nyfödda barnet läggs på en kylfilt eller får en mössa med kallt vatten på huvudet inom sex timmar efter förlossningen. Målet för kroppstemperaturen är 33,5 grader Celsius (92,3 Fahrenheit) i 72 timmar”, förklarar dr Ferriero. Det är inte klart hur eller varför denna behandling påverkar patienterna positivt; dr Koenig tror att den hjälper till att minska svullnaden, medan dr Ferriero tror att den hjälper till att minska de metaboliska kraven på hjärnan.

”Hypotermi är inte 100 procent effektiv. Det verkar bara fungera hos en tredjedel till hälften av spädbarnen”, säger dr Koenig.

Och även om skadorna på hjärnan inte kan vändas kan sjukgymnastik och arbetsterapi mildra effekterna av hypoxi, säger dr Ferriero. ”Genom sjukgymnastik kan barn lära sig att röra sig på rätt sätt. Arbetsterapeuter kan hjälpa dem att reglera sina fina rörelser bättre, och tal- och språkterapeuter kan hjälpa till att förbättra talet.”

Livet med ett syskon som har hjärnskador på grund av hypoxisk-ischemisk encefalopati är en utmaning, medger Espinosa, men det finns också belöningar. ”Hur svårt det än kan vara ibland är jag mer än tacksam och så tacksam för min lillebror. Jag säger alltid att Christian har gett mig min mänsklighet”, säger hon. ”Jag är så stolt över honom eftersom han inte bara har lärt mig vad kärlek är, han har gett mig villkorslös kärlek.”

Hjälp vid hypoxi

• Hypoxisk-anoxisk hjärnskada hos Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxi och hypoxi hos Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099