Elizabeth Espinosa dă glas îngrijirii pline de compasiune

„Hipoxia înseamnă că există o lipsă de oxigen la nivelul creierului”, explică Donna M. Ferriero, MD, profesor distins W.H. și Marie Wattis și președinte al departamentului de pediatrie și medic-șef la Spitalul de Copii Benioff din cadrul Universității California, San Francisco. Adesea denumit encefalopatie hipoxic-ischemică, sau HIE, termenul înseamnă că fluxul de sânge către creier este compromis și că oxigenul nu este livrat, spune ea. (Pentru mai multe informații despre această afecțiune, consultați „Ce este hipoxia?” de mai jos.)

Un diagnostic care schimbă viața

Înainte de nașterea lui Christian, în 1983, Espinosa și sora ei mai mare se bucuraseră de o relație apropiată și de mai multe călătorii de familie în Europa, datorită slujbei tatălui lor la Mexicana Airlines. Amândouă erau entuziasmate de perspectiva unui frate mai mic și au fost încântate când acesta s-a născut. „Era super drăguț și nu-l puteam săruta îndeajuns”, își amintește Espinosa. Dar când au apărut problemele de dezvoltare ale lui Christian, dinamica familiei s-a schimbat treptat. Sora mai mare a lui Espinosa s-a mutat în decurs de doi ani (avea 16 ani când Christian a fost diagnosticat, iar Espinosa 12), iar Espinosa a trecut de la a fi „fetița lui tati la un frate mai mare cu noi responsabilități. Nu că părinții mei m-au abandonat, dar toată concentrarea lor era asupra lui Christian.”

Nu este o persoană care să se întristeze, Espinosa s-a alăturat „Echipei Christian”, așa cum o numește ea, și a început să o însoțească pe mama ei la întâlnirile cu administratorii școlari și asistenții sociali, în parte pentru că mama ei, care s-a născut în El Salvador, nu vorbea și nu înțelegea engleza la fel de bine ca Espinosa, și în parte pentru sprijin moral. Espinosa a prosperat în rolul ei de purtător de cuvânt al fratelui ei. „Am fost o voce puternică pentru Christian. El era într-un district școlar care mă cunoștea foarte bine, iar eu am fost supranumită sora din iad pentru că eram mereu acolo, spunând: „Trebuie să-i dați asta fratelui meu!””, râde ea. „Eram atât de mândră de mine!”

Acest spirit activist a motivat-o pe Espinosa să se specializeze în științe politice la Universitatea din California, Los Angeles, și să ia în considerare o carieră în drept. „Am vrut să devin avocat pentru că voiam să dau în judecată doctorii pentru malpraxis medical”, mărturisește ea. Dar în cele din urmă s-a răzgândit. „Îmi amintesc că m-am gândit: „Aceasta este o idee proastă”. Fiecare client urma să fie creștin. Aveam de gând să o iau atât de personal”. În schimb, ea și-a redirecționat energiile către reportaje, unde credea că poate vorbi pentru cei care nu au o voce și să atragă atenția asupra nedreptăților și spera că aceasta va produce o schimbare.

Un campion pentru alții

De când era mică, Espinosa s-a rugat pentru ca fratele ei să învețe să vorbească. „Aveam un jurnal în clasa a opta și am scris: „Dragă jurnalule, Christian încă nu vorbește, dar am de gând să-l fac să vorbească”. Puneam rugăciuni acolo.”

Acum în vârstă de 31 de ani, Christian încă nu vorbește, dar Espinosa, care vorbește fluent în cinci limbi, inclusiv în limbajul american al semnelor, vorbește suficient pentru amândoi. Timp de trei ani, până în 2014, ea a fost prezentatoarea emisiunii „Sin Limites”, un talk-show național în direct în limba spaniolă despre evenimente de actualitate, știri de ultimă oră și investigații aprofundate pe CNN Espanol. În prezent, este coprezentatoare a emisiunii „Thompson and Espinosa”, un talk-radio zilnic pe rețeaua iHeartRadio, în care se discută despre evenimente actuale, cultură pop și știri de ultimă oră. De asemenea, este coprezentatoare a emisiunii de televiziune „Studio SoCal”, un program de afaceri publice locale care acoperă subiecte de știri în profunzime pe postul Los Angeles PBS, și continuă să lucreze ca reporter de știri pentru postul de televiziune KTLA.

Se folosește de aceste platforme pentru a sensibiliza opinia publică cu privire la persoanele cu dizabilități și nevoi speciale. „Încerc să dau de știre cu fiecare ocazie. Sunt mereu în căutarea acelor povești care mențin dialogul”, spune ea. Ea este, de asemenea, implicată în diverse organizații de bază care susțin drepturile persoanelor cu dizabilități, cum ar fi Special Olympics din California, Ability First și Autism Speaks.

„Mi se pare foarte descurajator faptul că politicienii vor tăia în felii și reduceri ale bugetelor serviciilor sociale care afectează o populație care nu poate ieși să protesteze”, spune ea. „În calitate de membri ai familiilor, poate că nu ne dorim ca acest lucru să se întâmple, dar cine are timp să meargă la Capitoliu și să protesteze când trebuie să își hrănească copilul sau să îi facă un duș sau să fie la curent cu injecția de insulină 24 de ore pe zi?”

Espinosa spune că populația cu dizabilități din California a pierdut o mulțime de servicii în timpul recesiunii din 2008, dar „încercăm să schimbăm această situație” cu ajutorul unor organizații precum Association of Regional Center Agencies, care pledează în numele californienilor cu dizabilități de dezvoltare, și al sistemului de centre regionale independente non-profit din stat.

Îngrijire constantă

Trei decenii mai târziu, Espinosa este încă unul dintre principalii îngrijitori ai lui Christian, alături de părinții ei și de o ușă rotativă de asistenți la domiciliu. Ea își petrece aproape fiecare sâmbătă cu el, ajutându-l cu toaleta zilnică și consolidându-i abilitățile de socializare. De asemenea, ea continuă să se străduiască să îi obțină servicii sociale adecvate și să îl înscrie în diferite programe pentru persoanele cu dizabilități sau care au un nivel scăzut de funcționare. „Încă nu am găsit programul potrivit pentru Christian”, spune ea. „Mereu ni se spune că are prea multe probleme medicale sau că comportamentul său este prea greu de gestionat.”

Din cauza deficitelor sale cognitive, Christian nu poate avea grijă de el însuși și, pentru că nu poate vorbi, nu le poate spune celorlalți cum să îl ajute să aibă grijă de el însuși. Acest lucru a contribuit la mai multe probleme medicale, inclusiv diabet de tip 2, hipertensiune arterială, un ulcer și sindromul intestinului iritabil. De asemenea, suferă de artrită și, recent, a fost operat pentru o dezlipire de retină. „Toate aceste afecțiuni se înrăutățesc pentru că el nu ne poate spune că are dureri sau că vederea i s-a schimbat”, explică Espinosa. „Nu pot vedea amorțeala sau durerea brațului stâng sau o migrenă. Asta face ca totul să fie atât de provocator.”

Și Christian nu mai este de mărimea unui copil. Are mai mult de 1,80 metri înălțime și este supraponderal, spune Espinosa, și nu are controlul impulsurilor și este adesea anxios. „Christian arată ca un tip normal care probabil joacă într-o echipă de fotbal”, spune ea. „Dar el este de fapt ca un copil care are nevoie de supraveghere 24 de ore din 24”. Îngrijitorii trebuie să-i administreze zilnic medicamente și injecții regulate de insulină, precum și să-l îmbăieze și să-l îmbrace. Și în timp ce Espinosa spune că fratele ei poate să se hrănească singur, el nu poate folosi un cuțit sau o furculiță, nu-și poate tăia singur mâncarea și nici nu poate bea dintr-un pai. În schimb, el ține o lingură în mâna dreaptă pentru a mânca.

Îngrijirea unei persoane ca Christian necesită abilități care sunt greu de cuantificat, spune ea. „Cum angajezi pentru compasiune? Cum angajezi pentru răbdare? Din cauza lipsei de comunicare a fratelui meu, există o astfel de curbă de învățare pentru a înțelege ce are nevoie sau ce vrea.” Atunci când intervievează potențiali asistenți, Espinosa spune că urmărește modul în care aceștia interacționează cu fratele ei și se bazează pe intuiția sa. „Caut iubire și credință, pentru că asta se traduce în răbdare și putere.”

Managementul stigmatizării

Creșterea cu un frate cu dizabilități mintale care se comporta adesea în mod nepotrivit – de exemplu, își dădea jos pantalonii scurți pe plajă și îi arunca în ocean – a fost dificilă, dar Espinosa spune că nu i-a fost niciodată rușine cu fratele ei. „Am o mamă foarte puternică, care din prima zi ne-a învățat că nu există loc pentru rușine”, spune ea. „Întotdeauna am fost foarte protectoare față de fratele meu”. Ea își amintește că le spunea oamenilor care se holbau: „Dacă nu vă place asta, întoarceți-vă.”

Acest stigmat continuă să o urmărească pe Espinosa și pe fratele ei. Chiar recent, ea a trebuit să calmeze o femeie care s-a înfuriat când Espinosa l-a adus pe fratele ei în toaleta femeilor pentru că avea nevoie să folosească toaleta. „Aproape că a început o altercație fizică cu mine”, spune Espinosa. „Cum îndrăznești să-l aduci aici?”, a țipat ea. A vrut să-și implice soțul.”

Experiențe ca acestea sunt motivul pentru care Espinosa își alege cu grijă ieșirile cu fratele ei. Ea îl duce doar la restaurantul local unde proprietarul are un copil cu nevoi speciale. Dacă merg într-un parc, îl vizitează atunci când nu este aglomerat. „Oamenii nu înțeleg”, spune ea. „Uneori, cea mai grea parte a îngrijirii este să ai de-a face cu așa-numiții oameni „normali”, care de multe ori pur și simplu nu pot vedea dincolo de alb și negru.”

Lecții învățate

În ciuda provocărilor zilnice de a avea grijă de fratele ei, Espinosa spune că se simte binecuvântată. „Christian mi-a arătat că suntem cu toții la fel, indiferent de rasă, sex, orientare sexuală, statut de imigrant sau deficiențe fizice sau cognitive grave”, spune ea. „Vrem doar să fim văzuți și auziți. Chiar și cei mai handicapați. Ei vor ca noi să știm că sunt acolo.”

Acesta este ceea ce Espinosa încearcă să facă în fiecare zi: să-și recunoască fratele și pe alții ca el prin munca ei la televiziune și la radio și prin angajamentul ei personal față de organizațiile de susținere. De asemenea, ea promite să își țină o altă promisiune față de Christian: „Vreau ca el să se simtă util. Vreau ca el să fie înconjurat de oameni care îl vor face să se simtă bine și pozitiv.”

Poate că nu l-a făcut niciodată să vorbească, dar Espinosa i-a dat fratelui ei o voce.

Ce este hipoxia?

Fratele lui Elizabeth Espinosa, Christian, a suferit leziuni cerebrale permanente atunci când fluxul de sânge către creierul său a fost compromis în timpul nașterii, ceea ce a dus la o lipsă de oxigen – o afecțiune cunoscută sub numele de encefalopatie hipoxic-ischemică (HIE) sau encefalopatie neonatală.

Din păcate, această afecțiune nu este neobișnuită. „HIE afectează aproximativ una până la două la o mie de nașteri vii la termen”, spune Donna M. Ferriero, MD, profesor distins W.H. și Marie Wattis și președinte al departamentului de pediatrie și medic-șef la University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. „Probabil că între 15 și 20 la sută dintre nou-născuții cu HIE mor. Dintre cei care supraviețuiesc, până la 25 la sută pot avea leziuni permanente ale creierului.”

Cauzele acestei afecțiuni variază. Plămânii imaturi și circulația nedezvoltată o pot provoca la copiii născuți prematur, spune Dr. Ferriero. La bebelușii născuți la termen sau la cei născuți la termen târziu, precum Christian, hipoxia poate apărea atunci când cordonul ombilical se înfășoară în jurul gâtului sau când placenta se desprinde de peretele uterului.

Câțiva factori de risc de HIE sunt modificabili, spune Dr. Ferriero. O strategie este să „evitați să lăsați sarcina să meargă prea mult timp după termen. Placenta îmbătrânește și fluxul sanguin este compromis. O bună îngrijire prenatală și o nutriție adecvată îmbunătățesc, de asemenea, rezultatele”, spune ea. Dr. Ferriero le sfătuiește, de asemenea, pe femeile cu sarcini cu risc ridicat (cele care au peste 40 de ani, care au afecțiuni de bază, cum ar fi boli cardiace sau tiroidiene sau diabet și care au avut sarcini multiple) să găsească un medic specializat în aceste tipuri de sarcini.

„Când hipoxia durează mai mult de patru sau cinci minute, părțile creierului critice pentru funcționarea normală încep să moară. Acesta este momentul în care viabilitatea și funcția devin grav compromise”, spune Jim Koenig, PhD, director de program pentru programul de accident vascular cerebral din cadrul grupului de mediu neural de la Institutul Național de Tulburări Neurologice și Accidente Vasculare Cerebrale.

Nu este clar cât timp Christian a fost privat de oxigen, spune Espinosa, dar el s-a născut cu cordonul ombilical înfășurat în jurul gâtului și pielea lui era albastră. „A fost o pierdere severă de oxigen”, spune ea.

Deși nu a fost diagnosticat cu HIE la externare, Christian a început să prezinte semne de leziuni cerebrale încă de la început. „Christian nu avea abilități motorii și nu vorbea”, spune Espinosa. Lipsa abilităților motorii și de vorbire indică o leziune cerebrală globală, una care afectează atât materia albă, care controlează abilitățile motorii, cât și materia cenușie, centrul de procesare a informațiilor din creier, spune Dr. Ferriero.

Deteriorări ireversibile

Din păcate, se pot face puține lucruri pentru a inversa leziunile cerebrale. În unele cazuri, sugarii pot fi tratați pentru hipoxie prin scăderea temperaturii corpului lor, o procedură cunoscută sub numele de hipotermie terapeutică. „Nou-născutul este așezat pe o pătură răcoritoare sau i se pune pe cap o căciulă cu apă rece în termen de șase ore de la naștere. Temperatura corporală țintă este de 33,5 grade Celsius (92,3 Fahrenheit) timp de 72 de ore”, explică Dr. Ferriero. Nu este clar cum sau de ce acest tratament îi afectează pozitiv pe pacienți; Dr. Koenig crede că ajută la reducerea umflăturilor, în timp ce Dr. Ferriero crede că ajută la reducerea solicitărilor metabolice asupra creierului.

„Hipotermia nu este 100 la sută eficientă. Pare să funcționeze doar la aproximativ o treime până la jumătate dintre sugari”, spune Dr. Koenig.

Deși daunele la nivelul creierului nu pot fi inversate, terapia fizică și ocupațională poate atenua efectele hipoxiei, spune Dr. Ferriero. „Prin terapie fizică, copiii pot fi învățați cum să se miște în mod corespunzător. Terapeuții ocupaționali îi pot ajuta să își regleze mai bine mișcările fine, iar terapeuții de vorbire și limbaj pot ajuta la îmbunătățirea vorbirii.”

Viața cu un frate care are leziuni cerebrale datorate encefalopatiei hipoxic-ischemice este o provocare, recunoaște Espinosa, dar există și recompense. „Oricât de dificil ar fi uneori, sunt mai mult decât recunoscătoare și atât de recunoscătoare pentru fratele meu mai mic. Mereu spun că Christian mi-a dat umanitatea mea”, spune ea. „Sunt atât de mândră de el pentru că nu doar m-a învățat ce este dragostea, ci mi-a dat dragoste necondiționată.”

Ajutor pentru hipoxie

• Leziuni cerebrale hipoxic-anoxice la Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxie și hipoxie la Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099