Elizabeth Espinosa Dá Voz ao Cuidado Compassivo

“Hipoxia significa falta de oxigénio no cérebro”, explica Donna M. Ferriero, médica, a W.H. e Marie Wattis, professora distinta e presidente do departamento de pediatria e médica chefe da Universidade da Califórnia, Hospital Infantil de São Francisco Benioff. Muitas vezes referido como encefalopatia hipóxico-isquêmica, ou HIE, o termo significa que o fluxo sanguíneo para o cérebro está comprometido e o oxigênio não está sendo fornecido, diz ela. (Para mais informações sobre esta condição, veja “O que é Hipoxia?” abaixo.)

Um Diagnóstico de Abrigo de Vida

Antes do nascimento de Christian em 1983, Espinosa e sua irmã mais velha tinham desfrutado de um relacionamento próximo e várias viagens familiares para a Europa, graças ao trabalho de seu pai na Mexicana Airlines. Ambos estavam entusiasmados com a perspectiva de um irmão mais novo e ficaram encantados quando ele nasceu. “Ele era super fofo e não podíamos beijá-lo o suficiente”, recorda Espinosa. Mas quando os problemas de desenvolvimento de Christian surgiram, a dinâmica familiar mudou gradualmente. A irmã mais velha de Espinosa mudou-se em dois anos (ela tinha 16 anos quando Christian foi diagnosticado, Espinosa 12), e Espinosa deixou de ser “a filhinha do papai para ser um irmão mais velho com novas responsabilidades”. Não é que meus pais me abandonaram, mas todo o foco deles era em Christian”

Não é de se lamentar, Espinosa entrou na “Equipe Christian”, como ela a chama, e começou a acompanhar sua mãe a reuniões com administradores escolares e assistentes sociais, em parte porque sua mãe, que nasceu em El Salvador, não falava e entendia inglês tão bem quanto Espinosa, e em parte por apoio moral. Espinosa prosperou no seu papel de porta-voz do seu irmão. “Eu era uma voz forte para Christian. Ele estava em um distrito escolar que me conhecia muito bem, e eu era apelidada de irmã do inferno porque eu estava sempre lá, dizendo: ‘Você precisa dar isto ao meu irmão'” ela ri. “Eu estava tão orgulhosa de mim mesma!”

Aquele espírito ativista motivou Espinosa a se formar em ciência política na Universidade da Califórnia, Los Angeles, e a considerar uma carreira em direito. “Eu queria me tornar advogado porque queria processar médicos por negligência médica”, admite ela. Mas ela acabou por mudar de ideias. “Lembro-me de pensar: ‘Isto é uma má ideia’. Todos os clientes iam ser cristãos. Eu ia levar isto tão a peito.” Em vez disso, ela redireccionou as suas energias para os relatórios, onde acreditava que podia falar por aqueles sem voz e chamar a atenção para as injustiças e esperar que isso fizesse mudar.

Um Campeão para os Outros

Desde que ela era uma menina, Espinosa rezou para que o irmão aprendesse a falar. “Eu tinha um diário no oitavo ano, e escrevi: ‘Querido diário, Christian ainda não fala, mas vou fazê-lo falar’. Eu colocava orações lá”

Agora 31, Christian ainda não fala, mas Espinosa, fluente em cinco línguas, incluindo a Língua Americana de Sinais, faz o suficiente para os dois. Durante três anos, até 2014, ela foi a âncora do “Sin Limites”, um programa de conversas ao vivo em espanhol sobre eventos atuais, notícias de última hora e investigações profundas sobre a CNN Espanol. Agora, ela co-organiza “Thompson e Espinosa”, um talk-radio show diário na rede iHeartRadio que discute eventos atuais, cultura pop e notícias de última hora. Ela também co-apresenta o programa de televisão “Studio SoCal”, um programa de relações públicas local que cobre notícias profundas sobre a estação PBS de Los Angeles, e continua a trabalhar como repórter de notícias para a estação de TV KTLA.

Ela usa essas plataformas para aumentar a conscientização sobre pessoas com deficiências e necessidades especiais. “Eu tento fazer com que a palavra se espalhe em todas as oportunidades. Estou sempre procurando aquelas histórias que mantenham o diálogo”, diz ela. Ela também está envolvida com várias organizações de base que apoiam os direitos das pessoas com deficiência, como as Olimpíadas Especiais na Califórnia, Ability First e Autism Speaks.

“Acho muito desanimador que os políticos cortem e fatiem os orçamentos dos serviços sociais que afetam uma população que não pode sair e protestar”, diz ela. “Como membros da família, podemos não querer que isso aconteça, mas quem tem tempo para ir até o Capitólio e se reunir quando você tem que alimentar seu filho ou dar-lhe banho ou estar em cima da injeção de insulina dele 24 horas por dia?”

Espinosa diz que a população com deficiência na Califórnia perdeu muitos serviços durante a recessão de 2008, mas “estamos tentando mudar isso” com a ajuda de organizações como a Association of Regional Center Agencies, que defende em nome dos californianos com deficiência de desenvolvimento, e o sistema estadual de centros regionais independentes sem fins lucrativos.

Constant Caregiving

Três décadas depois, Espinosa ainda é uma das principais cuidadoras de Christian, junto com seus pais e uma porta giratória de auxiliares domésticos. Ela passa quase todos os sábados com ele, ajudando-o com o seu banheiro diário e reforçando suas habilidades de socialização. Ela também continua a trabalhar para conseguir serviços sociais adequados para ele e inscrevê-lo em diferentes programas para pessoas com deficiência ou com baixo funcionamento. “Ainda não encontrei o programa certo para o cristão”, diz ela. “Dizem-nos sempre que ele tem demasiados problemas médicos ou que o seu comportamento é demasiado para lidar”

Por causa dos seus défices cognitivos, Christian não consegue cuidar de si próprio e porque não consegue falar, não consegue dizer aos outros como o ajudar a cuidar de si próprio. Isto contribuiu para vários problemas médicos, incluindo diabetes tipo 2, hipertensão, úlcera e síndrome do intestino irritável. Ele também tem artrite, e recentemente foi operado a um descolamento da retina. “Todas essas condições pioram porque ele não pode nos dizer que está tendo dor ou que sua visão mudou”, explica Espinosa. “Não consigo ver dormência, dor no braço esquerdo ou enxaqueca”. Isso torna tudo tão desafiador”.”

E Christian não é mais do tamanho de uma criança. Ele tem mais de 1,80 m de altura e excesso de peso, diz Espinosa, e não tem controle de impulso e muitas vezes está ansioso. “Christian parece um cara normal que provavelmente joga em uma equipe de futebol”, diz ela. “Mas ele é realmente como um bebé que requer supervisão 24 horas por dia.” Os cuidadores devem administrar medicação diária e injecções regulares de insulina, bem como banhá-lo e vesti-lo. E enquanto Espinosa diz que seu irmão pode se alimentar, ele não pode usar uma faca ou garfo, cortar sua própria comida, ou beber de uma palhinha. Em vez disso, ele segura uma colher na mão direita para comer.

A cuidar de alguém como Christian requer habilidades que são difíceis de quantificar, diz ela. “Como você contrata por compaixão? Como você contrata por paciência? Por causa da falta de comunicação do meu irmão, há uma curva de aprendizagem para entender o que ele precisa ou quer”. Ao entrevistar potenciais auxiliares, Espinosa diz que observa como interagem com o irmão e confia nos seus sentimentos instintivos. “Eu procuro amor e fé porque isso se traduz em paciência e força”

Gerenciar o estigma

Criar com um irmão deficiente mental que muitas vezes se comportava de forma inadequada – ele tirava os calções na praia e jogava-os no oceano, por exemplo – era difícil, mas Espinosa diz que ela nunca teve vergonha do irmão. “Tenho uma mãe muito forte que desde o primeiro dia nos ensinou que não havia espaço para a vergonha”, diz ela. “Eu sempre fui ferozmente protectora do meu irmão.” Ela lembra-se de dizer às pessoas que olhavam fixamente: “Se não gostas disto, afasta-te.”

Que o estigma continua a ser o cão Espinosa e o seu irmão. Recentemente, ela teve que acalmar uma mulher que ficou furiosa quando Espinosa trouxe o irmão para o banheiro feminino porque ele precisava usar o banheiro. “Ela quase começou uma altercação física comigo”, diz Espinosa. “‘Como se atreve a trazê-lo para aqui?’ gritou ela. Ela queria envolver o marido. “

Experiências como estas são a razão pela qual Espinosa escolhe cuidadosamente os passeios com o irmão. Ela só o leva para o restaurante local onde o dono tem um filho com necessidades especiais. Se eles vão a um parque, visitam-no quando não está lotado. “As pessoas não percebem”, diz ela. “Às vezes a parte mais difícil do cuidado é lidar com pessoas chamadas ‘normais’, que muitas vezes não conseguem ver além do preto e branco”, diz ela. “Christian me mostrou que somos todos iguais, independentemente de raça, gênero, orientação sexual, status imigratório ou déficits físicos ou cognitivos graves”, diz ela. “Nós só queremos ser vistos e ouvidos. Mesmo os mais deficientes. Eles querem que saibamos que eles estão lá”.

É isso que Espinosa tenta fazer todos os dias: reconhecer seu irmão e outros como ele através de seu trabalho na televisão e no rádio e seu compromisso pessoal com as organizações de defesa. Ela também promete manter outra promessa a Christian: “Eu quero que ele se sinta útil”. Quero que ele esteja rodeado de pessoas que o façam sentir-se bem e positivo”

Ela pode nunca tê-lo feito falar, mas Espinosa deu voz ao irmão.

O que é a Hipoxia?

O irmão de Elizabeth Espinosa, Christian, sofreu danos cerebrais permanentes quando o fluxo de sangue para o cérebro foi comprometido durante o nascimento, resultando na falta de oxigênio – uma condição conhecida como encefalopatia hipóxico-isquêmica (HIE) ou encefalopatia neonatal.

Sadly, a condição não é incomum. “A HIE afeta cerca de um a dois por mil nascidos vivos a termo”, diz Donna M. Ferriero, médica, professora honorária da W.H. e Marie Wattis e presidente do departamento de pediatria e médica-chefe da Universidade da Califórnia, San Francisco Benioff Children’s Hospital. “Provavelmente 15% a 20% dos recém-nascidos com HIE morrem. Dos que sobrevivem, até 25% podem ter lesões cerebrais permanentes”

As causas da doença variam. Pulmões imaturos e circulação não desenvolvida podem causar isso em bebês nascidos prematuros, diz o Dr. Ferriero. Em bebês de termo completo ou tardio como Christian, hipoxia pode ocorrer quando o cordão umbilical envolve o pescoço ou a placenta se rompe da parede do útero.

Alguns fatores de risco HIE são modificáveis, diz o Dr. Ferriero. Uma estratégia é “evitar deixar a gravidez passar muito tempo depois do parto”. A placenta fica velha e o fluxo sanguíneo é comprometido. Bons cuidados pré-natais e uma nutrição adequada também melhoram os resultados”, diz ela. A Dra. Ferriero também aconselha as mulheres com gravidezes de alto risco (aquelas que têm mais de 40 anos, têm condições subjacentes como doença cardíaca ou tireóide ou diabetes, e tiveram múltiplas gravidezes) a encontrar um médico especializado nesses tipos de gravidezes.

“Quando a hipoxia dura mais de quatro ou cinco minutos, partes do cérebro críticas para a função normal começam a morrer. É quando a viabilidade e a função ficam gravemente comprometidas”, diz Jim Koenig, PhD, diretor do programa do Programa de AVC no grupo de Ambiente Neural do National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Não está claro quanto tempo Christian ficou privado de oxigênio, diz Espinosa, mas ele nasceu com o cordão umbilical enrolado ao redor do pescoço e sua pele era azul. “Foi uma grave perda de oxigênio”, diz ela.

Embora não tenha sido diagnosticado com HIE na alta, Christian começou a mostrar sinais de danos cerebrais desde cedo. “Christian não tinha habilidades motoras e ele não falava”, diz Espinosa. A falta de habilidades motoras e de fala é indicativo de um dano cerebral global, que afeta tanto a matéria branca, que controla as habilidades motoras, quanto a matéria cinza, o centro de processamento de informações do cérebro, diz o Dr. Ferriero.

Dano irreversível

Felizmente, pouco pode ser feito para reverter o dano cerebral. Em alguns casos, os bebês podem ser tratados para hipoxia baixando a temperatura corporal, um procedimento conhecido como hipotermia terapêutica. “O recém-nascido é colocado sobre um cobertor refrigerante ou tem uma tampa com água fria colocada na sua cabeça dentro de seis horas após o parto. A temperatura corporal alvo é de 33,5 graus centígrados (92,3 Fahrenheit) durante 72 horas”, explica o Dr. Ferriero. Não está claro como ou porque este tratamento afeta positivamente os pacientes; o Dr. Koenig acredita que ajuda a reduzir o inchaço, enquanto o Dr. Ferriero acredita que ajuda a reduzir as demandas metabólicas no cérebro.

“A hipotermia não é 100% eficaz. Parece funcionar em apenas cerca de um terço a metade das crianças”, diz o Dr. Koenig.

Embora o dano ao cérebro não possa ser revertido, a terapia física e ocupacional pode mitigar os efeitos da hipoxia, diz o Dr. Ferriero. “Através da fisioterapia, as crianças podem ser ensinadas a mover-se adequadamente. Os terapeutas ocupacionais podem ajudá-los a regular melhor os seus movimentos finos, e os terapeutas da fala e linguagem podem ajudar a melhorar a fala”

Vida com um irmão que tem danos cerebrais devido à encefalopatia hipóxico-isquêmica é um desafio, admite Espinosa, mas também há recompensas. “Por mais difícil que às vezes possa ser, estou mais do que grato e grato pelo meu irmãozinho. Eu sempre digo que Christian me deu a minha humanidade”, diz ela. “Estou tão orgulhosa dele porque ele não me ensinou apenas o que é o amor, ele me deu amor incondicional”

Ajuda para Hipoxia

• Lesão Cerebral Hipóxico-Anóxica na Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxia e Hipoxia no Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Esperança para HIE: 248-574-8099