Elizabeth Espinosa Gives Voice to Compassionate Caregiving

„Hipoksja oznacza brak tlenu do mózgu”, wyjaśnia Donna M. Ferriero, MD, W.H. i Marie Wattis wyróżniony profesor i przewodniczący wydziału pediatrii i lekarz naczelny na Uniwersytecie Kalifornijskim, San Francisco Benioff Children’s Hospital. Często określana jako encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna, lub HIE, termin ten oznacza, że przepływ krwi do mózgu jest utrudniony i tlen nie jest dostarczany, mówi. (Aby dowiedzieć się więcej o tym stanie, zobacz „Co to jest hipoksja?” poniżej.)

Diagnoza ratująca życie

Przed narodzinami Christiana w 1983 roku, Espinosa i jej starsza siostra cieszyły się bliskim związkiem i kilkoma rodzinnymi podróżami do Europy, dzięki pracy ich ojca w Mexicana Airlines. Obie były podekscytowane perspektywą pojawienia się młodszego brata i były zachwycone, gdy ten się urodził. „Był super słodki i nie mogliśmy go ucałować” – wspomina Espinosa. Ale kiedy pojawiły się problemy rozwojowe Christiana, dynamika rodziny stopniowo się zmieniała. Starsza siostra Espinosy wyprowadziła się w ciągu dwóch lat (miała 16 lat, gdy zdiagnozowano u niej Christiana, Espinosa miał 12), a Espinosa z „małej dziewczynki tatusia stała się starszym rodzeństwem z nowymi obowiązkami. To nie tak, że moi rodzice mnie porzucili, ale cała ich uwaga skupiła się na Christianie.”

Nie chcąc się załamywać, Espinosa dołączyła do „Drużyny Christiana”, jak sama to nazywa, i zaczęła towarzyszyć matce na spotkaniach z administratorami szkół i pracownikami socjalnymi, częściowo dlatego, że jej matka, która urodziła się w Salwadorze, nie mówiła i nie rozumiała angielskiego tak dobrze jak Espinosa, a częściowo dla moralnego wsparcia. Espinosa świetnie odnalazła się w roli rzecznika swojego brata. „Byłam silnym głosem dla Christiana. On był w okręgu szkolnym, który znał mnie bardzo dobrze, a ja zostałam okrzyknięta siostrą z piekła rodem, ponieważ zawsze tam byłam i mówiłam: 'Musicie dać mojemu bratu to!'” – śmieje się. „Byłam z siebie taka dumna!”

Ten duch aktywisty zmotywował Espinosę do studiowania nauk politycznych na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles oraz do rozważenia kariery prawniczej. „Chciałam zostać prawnikiem, ponieważ chciałam pozywać lekarzy za błędy w sztuce lekarskiej” – przyznaje. Ale w końcu zmieniła zdanie. „Pamiętam, że pomyślałam: 'To jest zły pomysł’. Każdy klient miał być chrześcijaninem. Odbierałam to bardzo osobiście”. Zamiast tego przekierowała swoją energię na reportaż, gdzie wierzyła, że może mówić za tych, którzy nie mają głosu i zwrócić uwagę na niesprawiedliwości i mieć nadzieję, że to spowoduje zmiany.

A Champion for Others

Odkąd była małą dziewczynką, Espinosa modliła się za swojego brata, aby nauczył się mówić. „W ósmej klasie miałam pamiętnik i pisałam w nim: 'Drogi pamiętniku, Christian nadal nie mówi, ale zamierzam sprawić, by zaczął mówić’. Umieszczałam tam modlitwy.”

Teraz 31, Christian nadal nie mówi, ale Espinosa, biegle władający pięcioma językami, w tym amerykańskim językiem migowym, robi wystarczająco dużo rozmów za nich obu. Przez trzy lata, aż do 2014 roku, była kotwicą „Sin Limites”, krajowego, hiszpańskojęzycznego talk show na żywo o bieżących wydarzeniach, przełomowych wiadomościach i dogłębnych śledztwach na CNN Espanol. Obecnie jest współprowadzącą „Thompson i Espinosa”, codziennego talk-radio w sieci iHeartRadio, w którym omawia bieżące wydarzenia, popkulturę i najnowsze wiadomości. Jest również współgospodarzem programu telewizyjnego „Studio SoCal”, lokalnego programu publicystycznego obejmującego dogłębne historie informacyjne w stacji PBS w Los Angeles, i nadal pracuje jako reporter wiadomości dla stacji telewizyjnej KTLA.

Używa tych platform, aby podnieść świadomość na temat osób niepełnosprawnych i o specjalnych potrzebach. „Przy każdej okazji staram się rozpowszechniać informacje na ten temat. Zawsze szukam tych historii, które podtrzymują dialog” – mówi. Jest również zaangażowana w działalność różnych organizacji, które wspierają prawa osób niepełnosprawnych, takich jak Olimpiady Specjalne w Kalifornii, Ability First i Autism Speaks.

„Uważam, że to bardzo przygnębiające, że politycy będą ciąć i obcinać budżety na usługi społeczne, które wpływają na populację, która nie może wyjść i protestować,” mówi. „Jako członkowie rodziny, możemy nie chcieć, aby to się stało, ale kto ma czas, aby pójść do Kapitolu i wiecu, kiedy trzeba nakarmić dziecko lub dać mu prysznic lub być na szczycie jego zastrzyk insuliny 24 godziny na dobę?”

Espinosa mówi, że populacja niepełnosprawnych w Kalifornii stracił wiele usług podczas recesji 2008, ale „staramy się odwrócić, że wokół” z pomocą organizacji, takich jak Stowarzyszenie Agencji Regional Center, który opowiada się w imieniu Kalifornijczyków z zaburzeniami rozwoju, a stan system niezależnych ośrodków regionalnych non-profit.

Ciągła opieka

Trzy dekady później Espinosa nadal jest jednym z głównych opiekunów Christiana, wraz z rodzicami i zmieniającymi się drzwiami pomocy domowych. Spędza z nim prawie każdą sobotę, pomagając mu w codziennej toalecie i wzmacniając jego umiejętności socjalizacji. Pracuje również nad zapewnieniem mu odpowiednich usług socjalnych i zapisaniem go do różnych programów dla osób niepełnosprawnych lub słabo funkcjonujących. „Nie udało mi się jeszcze znaleźć odpowiedniego programu dla Christiana” – mówi. „Zawsze mówi się nam, że ma zbyt wiele problemów medycznych lub że jego zachowanie jest zbyt trudne do zniesienia.”

Z powodu deficytów poznawczych, Christian nie potrafi zadbać o siebie, a ponieważ nie mówi, nie może powiedzieć innym, jak pomóc mu zadbać o siebie. Przyczyniło się to do kilku problemów zdrowotnych, w tym cukrzycy typu 2, nadciśnienia, wrzodów i zespołu jelita drażliwego. Ma również zapalenie stawów, a ostatnio przeszedł operację odwarstwionej siatkówki oka. „Wszystkie te dolegliwości pogarszają się, ponieważ nie może nam powiedzieć, że odczuwa ból lub że jego wzrok się zmienił” – wyjaśnia Espinosa. „Nie mogę zobaczyć drętwienia, bólu lewego ramienia czy migreny. To czyni wszystko takim wyzwaniem.”

A Christian nie jest już wielkości dziecka. Ma więcej niż sześć stóp wzrostu i nadwagę, mówi Espinosa, nie kontroluje impulsów i często jest niespokojny. „Christian wygląda jak normalny chłopak, który prawdopodobnie gra w drużynie piłkarskiej” – mówi. „Ale tak naprawdę jest jak dziecko, które wymaga 24-godzinnego nadzoru”. Opiekunowie muszą podawać codzienne leki i regularne zastrzyki insuliny, a także kąpać go i ubierać. I chociaż Espinosa mówi, że jej brat potrafi sam się karmić, nie może używać noża ani widelca, kroić sobie jedzenia ani pić ze słomki. Zamiast tego, trzyma łyżkę w prawej ręce, aby jeść.

Opieka nad kimś takim jak Christian wymaga umiejętności, które są trudne do określenia, mówi. „Jak zatrudniasz współczucie? Jak zatrudnić cierpliwość? Ze względu na brak komunikacji mojego brata, jest taka krzywa uczenia się, aby zrozumieć, czego on potrzebuje lub chce.” Podczas rozmowy kwalifikacyjnej z potencjalnymi pomocnikami, Espinosa mówi, że obserwuje, jak współdziałają z jej bratem i polega na swoich przeczuciach. „Szukam miłości i wiary, ponieważ to przekłada się na cierpliwość i siłę.”

Zarządzanie piętnem

Dorastanie z niepełnosprawnym umysłowo bratem, który często zachowywał się nieodpowiednio – zdejmował spodenki na plaży i wrzucał je do oceanu, na przykład – było trudne, ale Espinosa mówi, że nigdy nie wstydziła się swojego brata. „Mam bardzo silną matkę, która od pierwszego dnia uczyła nas, że nie ma miejsca na wstyd” – mówi. „Zawsze byłam zaciekle chroniona przez mojego brata”. Pamięta, jak mówiła ludziom, którzy się gapili: „Jeśli ci się to nie podoba, odwróć się.”

Ten stygmat nadal dokucza Espinosie i jej bratu. Niedawno musiała uspokajać kobietę, która wpadła w furię, kiedy Espinosa przyprowadziła swojego brata do damskiej toalety, ponieważ potrzebował skorzystać z toalety. „Prawie zaczęła się ze mną bić,” mówi Espinosa. „’Jak śmiesz go tu przyprowadzać?’ krzyczała. Chciała zaangażować w to swojego męża.”

Doświadczenia takie jak te są powodem, dla którego Espinosa ostrożnie wybiera swoje wyjścia z bratem. Zabiera go tylko do lokalnej restauracji, w której właściciel ma dziecko specjalnej troski. Jeśli idą do parku, odwiedzają go wtedy, gdy nie jest zatłoczony. „Ludzie tego nie rozumieją” – mówi. „Czasami najtrudniejszą częścią opieki jest radzenie sobie z tak zwanymi 'normalnymi’ ludźmi, którzy często po prostu nie widzą więcej niż czerń i biel.”

Lessons Learned

Pomimo codziennych wyzwań związanych z opieką nad bratem, Espinosa mówi, że czuje się błogosławiona. „Christian pokazał mi, że wszyscy jesteśmy tacy sami, niezależnie od rasy, płci, orientacji seksualnej, statusu imigracyjnego czy poważnych deficytów fizycznych lub poznawczych” – mówi. „Chcemy tylko być widziani i słyszani. Nawet ci najbardziej niepełnosprawni. Chcą, abyśmy wiedzieli, że są tam.”

To właśnie Espinosa stara się robić każdego dnia: uznawać swojego brata i innych takich jak on poprzez swoją pracę w telewizji i radiu oraz osobiste zaangażowanie w działalność organizacji wspierających. Przyrzekła również dotrzymać innej obietnicy danej Christianowi: „Chcę, aby czuł się przydatny. Chcę, aby otaczali go ludzie, którzy sprawią, że będzie czuł się dobrze i pozytywnie.”

Może nigdy nie uda jej się zmusić go do mówienia, ale Espinosa dała swojemu bratu głos.

Co to jest hipoksja?

Brat Elżbiety Espinosy, Christian, doznał trwałego uszkodzenia mózgu, gdy przepływ krwi do jego mózgu został zaburzony podczas porodu, co spowodowało brak tlenu – stan znany jako encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna (HIE) lub encefalopatia noworodkowa.

Niestety, stan ten nie jest rzadki. „HIE dotyczy około jednego do dwóch na tysiąc żywych urodzeń”, mówi Donna M. Ferriero, MD, W.H. i Marie Wattis Distinguished Professor i przewodniczący wydziału pediatrii i lekarz naczelny w Szpitalu Dziecięcym Benioff Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco. „Prawdopodobnie 15 do 20 procent noworodków z HIE umiera. Z tych, którzy przeżyją, aż 25 procent może mieć trwałe uszkodzenie mózgu.”

Przyczyny tego stanu są różne. Niedojrzałe płuca i nierozwinięte krążenie mogą być przyczyną u dzieci urodzonych przedwcześnie, mówi dr Ferriero. U dzieci urodzonych w pełnym lub późnym terminie, takich jak Christian, niedotlenienie może wystąpić, gdy pępowina owinie się wokół szyi lub łożysko oderwie się od ściany macicy.

Niektóre czynniki ryzyka HIE można modyfikować, mówi dr Ferriero. Jedną ze strategii jest „unikanie zbyt długiego utrzymywania ciąży po terminie. Łożysko starzeje się i przepływ krwi jest utrudniony. Dobra opieka prenatalna i właściwe odżywianie również poprawiają wyniki” – mówi. Dr Ferriero radzi również kobietom z ciążami wysokiego ryzyka (tym, które mają ponad 40 lat, cierpią na choroby podstawowe, takie jak choroby serca, tarczycy lub cukrzyca i były w ciąży mnogiej), aby znalazły lekarza, który specjalizuje się w tego typu ciążach.

„Kiedy niedotlenienie trwa dłużej niż cztery lub pięć minut, części mózgu krytyczne dla normalnego funkcjonowania zaczynają umierać. To wtedy żywotność i funkcja stają się poważnie zagrożone”, mówi Jim Koenig, PhD, dyrektor programu udaru w grupie środowiska neuronalnego w National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Nie jest jasne, jak długo Christian był pozbawiony tlenu, mówi Espinosa, ale urodził się z pępowiną owiniętą wokół szyi, a jego skóra była niebieska. „To była poważna utrata tlenu,” mówi.

Chociaż nie zdiagnozowano u niego HIE przy wypisie, Christian wcześnie zaczął wykazywać oznaki uszkodzenia mózgu. „Christian nie miał żadnych umiejętności motorycznych i nie mówił” – mówi Espinosa. Brak zarówno umiejętności motorycznych, jak i mówienia wskazuje na globalne uszkodzenie mózgu, takie, które wpływa zarówno na istotę białą, która kontroluje umiejętności motoryczne, jak i na istotę szarą, centrum przetwarzania informacji w mózgu, mówi dr Ferriero.

Uszkodzenia nieodwracalne

Niestety, niewiele można zrobić, aby odwrócić uszkodzenie mózgu. W niektórych przypadkach, niemowlęta mogą być leczone z niedotlenienia przez obniżenie temperatury ciała, procedura znana jako hipotermia terapeutyczna. „Noworodek jest umieszczony na kocu chłodzącym lub ma czapkę z zimną wodą umieszczoną na jego głowie w ciągu sześciu godzin od porodu. Docelowa temperatura ciała wynosi 33,5 stopnia Celsjusza (92,3 Fahrenheita) przez 72 godziny” – wyjaśnia dr Ferriero. Nie jest jasne, jak i dlaczego to leczenie pozytywnie wpływa na pacjentów; dr Koenig uważa, że pomaga zmniejszyć obrzęk, podczas gdy dr Ferriero uważa, że pomaga zmniejszyć zapotrzebowanie metaboliczne na mózg.

„Hipotermia nie jest w 100 procentach skuteczna. Wydaje się, że działa tylko u około jednej trzeciej do połowy niemowląt”, mówi dr Koenig.

Ale chociaż uszkodzenia mózgu nie można odwrócić, terapia fizyczna i zajęciowa może złagodzić skutki niedotlenienia, mówi dr Ferriero. „Poprzez terapię fizyczną, dzieci mogą być nauczone, jak poruszać się prawidłowo. Terapeuci zajęciowi mogą pomóc im lepiej regulować ich drobne ruchy, a terapeuci mowy i języka mogą pomóc poprawić mowę.”

Życie z rodzeństwem, które ma uszkodzenie mózgu z powodu encefalopatii niedotlenieniowo-niedokrwiennej jest wyzwaniem, Espinosa przyznaje, ale są też nagrody. „Mimo że czasami bywa ciężko, jestem niezmiernie wdzięczna za mojego młodszego brata. Zawsze powtarzam, że Christian dał mi moje człowieczeństwo” – mówi. „Jestem z niego taka dumna, ponieważ nie tylko nauczył mnie, czym jest miłość, ale dał mi miłość bezwarunkową.”

Pomoc dla niedotlenienia

• Hipoksyjno-niedotlenieniowe uszkodzenie mózgu w Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Niedotlenienie i niedotlenienie w Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099

.