Elizabeth Espinosa geeft uiting aan medelevende zorg

“Hypoxie betekent dat er te weinig zuurstof naar de hersenen gaat”, zegt Donna M. Ferriero, MD, professor en voorzitter van de afdeling kindergeneeskunde en hoofdarts van het Benioff Children’s Hospital van de University California in San Francisco. De term wordt vaak aangeduid als hypoxisch-ischemische encefalopathie, of HIE, en betekent dat de bloedtoevoer naar de hersenen is aangetast en er geen zuurstof wordt geleverd, zegt ze. (Voor meer over deze aandoening, zie “Wat is hypoxie?” hieronder.)

Een levensreddende diagnose

Vóór de geboorte van Christian in 1983 hadden Espinosa en haar oudere zus een hechte band en verschillende familiereizen naar Europa gemaakt, dankzij het werk van hun vader bij Mexicana Airlines. Ze waren allebei enthousiast over het vooruitzicht van een jonger broertje en waren dolblij toen hij werd geboren. “Hij was super schattig, en we konden hem niet genoeg kussen,” herinnert Espinosa zich. Maar toen Christian’s ontwikkelingsproblemen de kop opstaken, veranderde de dynamiek binnen het gezin geleidelijk. Espinosa’s oudere zus verhuisde binnen twee jaar (zij was 16 toen bij Christian de diagnose werd gesteld, Espinosa 12), en Espinosa veranderde van “papa’s kleine meisje” in een oudere broer of zus met nieuwe verantwoordelijkheden. Het is niet zo dat mijn ouders me in de steek lieten, maar al hun aandacht ging uit naar Christian.”

Niet iemand om te mopperen, Espinosa sloot zich aan bij “Team Christian,” zoals ze het noemt, en begon haar moeder te vergezellen naar vergaderingen met schoolbeheerders en maatschappelijk werkers, deels omdat haar moeder, die in El Salvador is geboren, niet zo goed Engels sprak en begreep als Espinosa, en deels voor morele steun. Espinosa gedijde in haar rol als woordvoerder van haar broer. “Ik was een sterke stem voor Christian. Hij zat in een schooldistrict dat mij heel goed kende, en ik werd de zus uit de hel genoemd omdat ik daar altijd was en zei: ‘Je moet mijn broer dit geven!'”, lacht ze. “Ik was zo trots op mezelf!”

Die activistische geest motiveerde Espinosa om aan de University of California, Los Angeles, af te studeren in politieke wetenschappen en een carrière in de rechten te overwegen. “Ik wilde advocaat worden omdat ik artsen wilde aanklagen wegens medische fouten,” geeft ze toe. Maar uiteindelijk veranderde ze van gedachten. “Ik herinner me dat ik dacht: ‘Dit is een slecht idee.’ Elke cliënt zou christelijk zijn. Ik zou het zo persoonlijk opvatten.” In plaats daarvan richtte ze haar energie op de verslaggeving, waar ze geloofde dat ze kon spreken voor mensen zonder stem en de aandacht kon vestigen op onrechtvaardigheden en hoopte dat het zou leiden tot verandering.

Een kampioen voor anderen

Sinds ze een klein meisje was, heeft Espinosa gebeden voor haar broer om te leren spreken. “Ik had een dagboek in groep acht, en ik schreef: ‘Lief dagboek, Christian spreekt nog steeds niet, maar ik ga ervoor zorgen dat hij spreekt.’ Ik zou er gebeden in zetten.”

Nu 31, spreekt Christian nog steeds niet, maar Espinosa, vloeiend in vijf talen, waaronder Amerikaanse gebarentaal, doet genoeg praten voor hen beiden. Drie jaar lang, tot 2014, was ze de anchor voor “Sin Limites,” een live nationale Spaanstalige talkshow over actuele gebeurtenissen, breaking news en diepgaande onderzoeken op CNN Espanol. Nu is ze co-host van “Thompson en Espinosa”, een dagelijkse talkshow op het iHeartRadio-netwerk waarin actuele gebeurtenissen, popcultuur en het laatste nieuws worden besproken. Ze is ook medepresentatrice van het televisieprogramma “Studio SoCal,” een lokaal programma over diepgaande nieuwsverhalen op de Los Angeles PBS-zender, en ze blijft werken als nieuwsverslaggever voor het tv-station KTLA.

Ze gebruikt deze platforms om het bewustzijn over mensen met een handicap en speciale behoeften te vergroten. “Ik probeer het woord te verspreiden bij elke gelegenheid. Ik ben altijd op zoek naar die verhalen die de dialoog gaande houden,” zegt ze. Ze is ook betrokken bij verschillende basisorganisaties die de rechten van gehandicapten ondersteunen, zoals de Special Olympics in Californië, Ability First en Autism Speaks.

“Ik vind het erg ontmoedigend dat politici zullen snijden en snijden in sociale dienst budgetten die van invloed zijn op een bevolking die niet naar buiten kan gaan en protesteren,” zegt ze. “Als familieleden willen we misschien niet dat dit gebeurt, maar wie heeft de tijd om naar het Capitool te gaan en te protesteren als je je kind te eten moet geven of hem moet douchen of 24 uur per dag bovenop zijn insulinespuit moet zitten?”

Espinosa zegt dat de gehandicapte bevolking in Californië veel diensten heeft verloren tijdens de recessie van 2008, maar “we proberen dat om te draaien” met hulp van organisaties zoals de Association of Regional Center Agencies, die opkomt voor Californiërs met ontwikkelingsstoornissen, en het systeem van de staat van onafhankelijke regionale centra zonder winstoogmerk.

Constant Caregiving

Drie decennia later is Espinosa nog steeds een van de belangrijkste verzorgers van Christian, samen met haar ouders en een roulerende deur van thuiszorgmedewerkers. Ze brengt bijna elke zaterdag met hem door, helpt hem met zijn dagelijkse toiletgang en versterkt zijn socialisatievaardigheden. Ze blijft er ook aan werken om hem de juiste sociale voorzieningen te bieden en hem in te schrijven voor verschillende programma’s voor mensen met een handicap of die slecht functioneren. “Ik moet het juiste programma voor Christian nog vinden,” zegt ze. “We krijgen altijd te horen dat hij te veel medische problemen heeft of dat zijn gedrag te veel is om aan te kunnen.”

Door zijn cognitieve tekortkomingen kan Christian niet voor zichzelf zorgen, en omdat hij niet kan praten, kan hij anderen niet vertellen hoe ze hem kunnen helpen voor zichzelf te zorgen. Dit heeft bijgedragen aan verschillende medische problemen, waaronder diabetes type 2, hoge bloeddruk, een maagzweer en prikkelbare darmsyndroom. Hij heeft ook artritis, en hij is onlangs geopereerd aan een los netvlies. “Al deze aandoeningen worden erger omdat hij ons niet kan vertellen dat hij pijn heeft of dat zijn zicht is veranderd,” legt Espinosa uit. “Ik kan gevoelloosheid of pijn in de linkerarm of een migraine niet zien. Dat maakt alles zo uitdagend.”

En Christian is geen kind meer. Hij is meer dan 1,80 meter lang en te zwaar, zegt Espinosa, en hij heeft geen impulscontrole en is vaak angstig. “Christian ziet eruit als een normale jongen die waarschijnlijk in een voetbalteam speelt,’ zegt ze. “Maar hij is echt een baby die 24 uur per dag toezicht nodig heeft.” Verzorgers moeten hem dagelijks medicijnen toedienen en regelmatig insuline spuiten, hem baden en aankleden. En hoewel haar broer volgens Espinosa zelf kan eten, kan hij geen mes of vork gebruiken, zijn eigen eten snijden of uit een rietje drinken. In plaats daarvan houdt hij een lepel in zijn rechterhand om te eten.

Zorgen voor iemand als Christian vereist vaardigheden die moeilijk te kwantificeren zijn, zegt ze. “Hoe huur je iemand in voor medeleven? Hoe huur je geduld in? Door het gebrek aan communicatie van mijn broer, is er zo’n leercurve om te begrijpen wat hij nodig heeft of wil.” Bij het interviewen van potentiële hulpkrachten, zegt Espinosa dat ze kijkt hoe ze met haar broer omgaan en dat ze op haar gevoel afgaat. “Ik zoek naar liefde en geloof, want dat vertaalt zich in geduld en kracht.

Managing Stigma

Opgroeien met een verstandelijk gehandicapte broer die zich vaak ongepast gedroeg – hij trok bijvoorbeeld zijn korte broek uit op het strand en gooide die in de oceaan – was moeilijk, maar Espinosa zegt dat ze zich nooit schaamde voor haar broer. “Ik heb een heel sterke moeder die ons vanaf de eerste dag heeft geleerd dat er geen plaats was voor schaamte,” zegt ze. “Ik heb mijn broer altijd fel beschermd. Ze herinnert zich dat ze tegen mensen die staarden zei: “Als je dit niet leuk vindt, wend je dan af.”

Dat stigma blijft Espinosa en haar broer achtervolgen. Onlangs nog moest ze een vrouw kalmeren die woedend werd toen Espinosa haar broer naar het vrouwentoilet bracht omdat hij naar het toilet moest. “Ze begon bijna een fysieke woordenwisseling met me,” zegt Espinosa. “Hoe durf je hem hier binnen te brengen?” schreeuwde ze. Ze wilde haar man erbij betrekken.”

Dergelijke ervaringen zijn de reden waarom Espinosa haar uitjes met haar broer zorgvuldig uitkiest. Ze neemt hem alleen mee naar het plaatselijke restaurant waar de eigenaar een kind heeft met speciale behoeften. Als ze naar een park gaan, doen ze dat als het niet druk is. “Mensen begrijpen het niet,” zegt ze. “Soms is het moeilijkste deel van de zorg om te gaan met zogenaamde ‘normale’ mensen, die vaak gewoon niet verder kunnen zien dan zwart en wit.”

Lessen geleerd

Ondanks de dagelijkse uitdagingen van de zorg voor haar broer, zegt Espinosa dat ze zich gezegend voelt. “Christian heeft me laten zien dat we allemaal gelijk zijn, ongeacht ras, geslacht, seksuele geaardheid, immigratiestatus of ernstige fysieke of cognitieve tekortkomingen,” zegt ze. “We willen gewoon gezien en gehoord worden. Zelfs de meest gehandicapten. Ze willen dat we weten dat ze er zijn.”

Dat is wat Espinosa elke dag probeert te doen: haar broer en anderen zoals hij erkennen via haar televisie- en radiowerk en haar persoonlijke inzet voor belangenorganisaties. Ze belooft ook een andere belofte aan Christian te houden: “Ik wil dat hij zich nuttig voelt. Ik wil dat hij omringd wordt door mensen die hem een goed en positief gevoel geven.”

Ze heeft hem misschien nooit aan het praten gekregen, maar Espinosa heeft haar broer een stem gegeven.

Wat is Hypoxia?

Elizabeth Espinosa’s broer, Christian, liep blijvende hersenbeschadiging op toen de bloedtoevoer naar zijn hersenen tijdens de geboorte werd gecompromitteerd, wat resulteerde in een gebrek aan zuurstof – een aandoening die bekend staat als hypoxische-ischemische encefalopathie (HIE) of neonatale encefalopathie.

Slecht nieuws, de aandoening is niet ongewoon. “HIE treft ongeveer één tot twee per duizend levendgeborenen,” zegt Donna M. Ferriero, MD, de W.H. en Marie Wattis Distinguished Professor en voorzitter van de afdeling kindergeneeskunde en hoofdarts van het University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. “Waarschijnlijk sterft 15 tot 20 procent van de pasgeborenen met HIE. Van degenen die overleven, kan maar liefst 25 procent blijvende hersenbeschadiging hebben.”

De oorzaken van de aandoening variëren. Onrijpe longen en een onontwikkelde bloedsomloop kunnen de oorzaak zijn bij te vroeg geboren baby’s, zegt Dr. Ferriero. Bij voldragen of laatgeboren baby’s zoals Christian, kan hypoxie optreden wanneer de navelstreng zich om de nek wikkelt of de placenta afbreekt van de wand van de baarmoeder.

Sommige risicofactoren voor HIE zijn aanpasbaar, zegt dr. Ferriero. Een strategie is om “te voorkomen dat de zwangerschap te lang uitblijft. De placenta wordt oud en de doorbloeding komt in gevaar. Goede prenatale zorg en goede voeding verbeteren ook de resultaten,” zegt ze. Dr. Ferriero adviseert ook vrouwen met een hoog risico zwangerschap (degenen die ouder zijn dan 40, onderliggende aandoeningen hebben zoals hart- of schildklierziekten of diabetes, en meerdere zwangerschappen hebben gehad) om een arts te vinden die gespecialiseerd is in dit soort zwangerschappen.

“Wanneer hypoxie langer dan vier of vijf minuten duurt, beginnen delen van de hersenen die cruciaal zijn voor de normale functie af te sterven. Dat is het moment waarop de levensvatbaarheid en de functie ernstig in gevaar komen,” zegt Jim Koenig, PhD, programmadirecteur van het Stroke Program in de Neural Environment groep van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Het is niet duidelijk hoe lang Christian van zuurstof verstoken is geweest, zegt Espinosa, maar hij werd geboren met de navelstreng om zijn nek gewikkeld en zijn huid was blauw. “Het was een ernstig zuurstofverlies,” zegt ze.

Hoewel bij zijn ontslag geen HIE werd vastgesteld, begon Christian al vroeg tekenen van hersenbeschadiging te vertonen. “Christian had geen motoriek en hij sprak niet,” zegt Espinosa. Het ontbreken van zowel motorische vaardigheden als spreekvaardigheid wijst op een globaal hersenletsel, waarbij zowel de witte stof, die de motoriek regelt, als de grijze stof, het informatieverwerkingscentrum van de hersenen, is aangetast, aldus Dr. Ferriero.

Onomkeerbare schade

Er kan helaas weinig worden gedaan om de hersenbeschadiging ongedaan te maken. In sommige gevallen kunnen baby’s behandeld worden voor hypoxie door hun lichaamstemperatuur te verlagen, een procedure die bekend staat als therapeutische hypothermie. “De pasgeborene wordt binnen zes uur na de bevalling op een koelingsdeken gelegd of krijgt een kapje met koud water op zijn hoofd. De beoogde lichaamstemperatuur is 33,5 graden Celsius (92,3 Fahrenheit) gedurende 72 uur,” legt Dr. Ferriero uit. Het is niet duidelijk hoe of waarom deze behandeling de patiënten positief beïnvloedt; Dr. Koenig denkt dat het helpt de zwelling te verminderen, terwijl Dr. Ferriero denkt dat het helpt de metabole eisen aan de hersenen te verminderen.

“Hypothermie is niet 100 procent effectief. Het lijkt te werken bij slechts een derde tot de helft van de baby’s,” zegt Dr. Koenig.

Hoewel de schade aan de hersenen niet kan worden teruggedraaid, kan fysische en bezigheidstherapie de effecten van hypoxie verzachten, zegt Dr. Ferriero. “Door middel van fysiotherapie kan kinderen worden geleerd hoe ze op de juiste manier moeten bewegen. Ergotherapeuten kunnen hen helpen hun fijne bewegingen beter te reguleren, en spraak- en taaltherapeuten kunnen helpen de spraak te verbeteren.”

Het leven met een broer of zus die hersenbeschadiging heeft als gevolg van hypoxisch-ischemische encefalopathie is een uitdaging, geeft Espinosa toe, maar er zijn ook beloningen. “Hoe moeilijk het soms ook kan zijn, ik ben meer dan dankbaar voor mijn kleine broertje. Ik zeg altijd dat Christian me mijn menselijkheid heeft gegeven,” zegt ze. “Ik ben zo trots op hem omdat hij me niet alleen heeft geleerd wat liefde is, hij heeft me onvoorwaardelijke liefde gegeven.”

Help voor Hypoxie

• Hypoxisch-Anoxisch Hersenletsel bij Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxie en Hypoxie bij Geboorte Letsel Gids: 877-415-6603
• Hoop voor HIE: 248-574-8099