Elizabeth Espinosa Gives Voice to Compassionate Caregiving
「低酸素症は、脳への酸素の不足を意味します」と、Donna M. Ferriero, MD, the W.H. and Marie Wattis distinguished professor and chair of department of pediatrics and physician-in-chief at University California, San Francisco Benioff Children’s Hospitalは説明します。 しばしば低酸素性虚血性脳症、または HIE と呼ばれる、用語は、脳への血流が損なわれ、酸素が配信されていないことを意味する、彼女は言います。 (この症状についての詳細は、下記の「低酸素症とは」をご覧ください。)
命を救う診断
1983年にクリスチャンが生まれる前、エスピノーサと彼女の姉は親しい関係にあり、父親のメキシカーナ航空の仕事の関係で、何度かヨーロッパに家族旅行を楽しんでいました。 二人とも弟ができることを楽しみにしており、生まれたときは大喜びだった。 「すごくかわいくて、キスもできませんでした」とエスピノーサは振り返る。 しかし、クリスチャンの発達に問題が出てくると、家族のあり方は次第に変わっていった。 エスピノーサさんの姉は2年以内に家を出て行き（クリスチャンが診断された時、姉は16歳、エスピノーサさんは12歳）、エスピノーサさんは「パパのかわいい子」から「新しい責任のある兄妹」になった。 エスピノサは、「パパの子どもから、新しい責任を負う兄妹になった」のです。「両親は私を捨てたわけではありませんが、クリスチャンにばかり目を向けていました」
落ち込むことなく、彼女は「チームクリスチャン」と呼び、学校の管理者やソーシャルワーカーとの会議に母親と同行し始めました。 エスピノサは、兄の代弁者としての役割を果たすことに成功した。 「私はクリスチャンの代弁者だったのです。 彼は私のことをよく知っている学区にいたので、私は地獄から来た妹と呼ばれていました。 「私は自分がとても誇らしかったのです！」
その活動家精神が、エスピノーサをカリフォルニア大学ロサンゼルス校で政治学を専攻させ、法律家としてのキャリアを考えさせることになったのです。 「医療過誤で医者を訴えたかったから、弁護士になりたかったんです」と彼女は認めます。 しかし、結局は考え直した。 “これはまずい “と思ったのを覚えています。 すべてのクライアントがクリスチャンになりそうだった。 個人的なことまで考えてしまって……」。 その代わりに、彼女は声を持たない人々のために話し、不正に注意を喚起し、それが変化をもたらすことを望むことができると信じて、報道に彼女のエネルギーをリダイレクトしました。
A Champion for Others
彼女が小さい頃から、エスピノサは彼女の兄弟が話すことを学ぶために祈ってきた。 中学2年生のときに日記をつけていて、「親愛なる日記へ、クリスチャンはまだしゃべらないけれど、私がしゃべらせてあげるわ」と書きました。 そこに祈りを込めたものです」
現在31歳のクリスチャンはまだ話さないが、アメリカ手話を含む5カ国語に堪能なエスピノーサは、2人のために十分な会話をすることができる。 2014年までの3年間、彼女はCNNエスパニョールの時事問題、ニュース速報、徹底的な調査に関するスペイン語の全国生放送トーク番組「Sin Limites」のキャスターを務めていました。 現在は、iHeartRadioネットワークで、時事問題やポップカルチャー、ニュース速報について毎日討論するトークラジオ番組「Thompson and Espinosa」の共同司会を務めています。 また、ロサンゼルスのPBS局で、詳細なニュースを扱う地元の公共番組「Studio SoCal」の共同司会を務め、テレビ局KTLAのニュースレポーターとしても活躍中です。
彼女はこれらのプラットフォームを使って、障害者や特別支援に対する意識を高めることに取り組んでいます。 「このような機会を利用して、障害者や特別なニーズを持つ人々についての認識を高めようとしているのです。 対話を続けるためのストーリーをいつも探しているのです」と彼女は言います。 また、カリフォルニア州のスペシャルオリンピックス、アビリティ・ファースト、オートズム・スピークスなど、障害者の権利を支援するさまざまな草の根組織にも参加しています。
「政治家が、外に出て抗議することができない人々に影響を与える社会サービス予算を切り崩すことに、とても落胆します」と、彼女は話します。 「家族としては、そうなってほしくないかもしれませんが、自分の子供に食事をさせたり、シャワーを浴びさせたり、24時間インシュリンを打ち続けなければならないのに、誰が議事堂まで行って集会をする時間があるでしょうか？「
Espinosa は、カリフォルニアの障害者は2008年の不況で多くのサービスを失ったが、カリフォルニアの発達障害者のために弁護する地域センター機関協会や、州の独立非営利地域センターのシステムなどの組織の助けで「それを逆転させようとしている」と述べた。
Constant Caregiving
認知障害のために、クリスチャンは自分の面倒を見ることができず、話すことができないので、自分の面倒を見るのを助ける方法を他の人に伝えることができません。 このため、2型糖尿病、高血圧、潰瘍、過敏性腸症候群など、いくつかの医療問題が生じています。 また、関節炎もあり、最近では網膜剥離の手術も受けました。 「痛みがあることも、視力が変化したことも伝えられないので、これらの症状はすべて悪化します」とエスピノーサは説明します。 「しびれや左腕の痛み、偏頭痛を見ることができないのです。 そのため、すべてが非常に困難です」
そして、クリスチャンはもう子供のサイズではありません。 エスピノーサによると、彼は身長が180センチ以上あり、太っていて、衝動を抑えられず、よく不安になっているそうです。 「クリスチャンは、おそらくフットボールチームでプレーしている普通の男のように見えます」と彼女は言います。 「でも、本当は24時間監視が必要な赤ん坊のようなものなんです」。 介護者は、毎日の投薬や定期的なインスリン注射のほか、入浴や着替えの世話をしなければなりません。 エスピノーサさんによると、弟は自分で食事をすることができますが、ナイフやフォークを使ったり、自分で食べ物を切ったり、ストローで飲んだりすることはできません。
クリスチャンのような人の介護には、数値化しにくいスキルが必要だと、彼女は言っています。 「思いやりのある人を雇うにはどうしたらいいのでしょうか。 忍耐力はどうすれば身につくのでしょうか。 兄はコミュニケーションが苦手なので、彼が何を必要としているか、何を望んでいるかを理解するのはとても大変なことなのです」。 エスピノーサは、候補となる介助者を面接する際、彼らが弟とどのように接しているかを観察し、自分の直感を頼りにしているという。 「
Managing Stigma
しばしば不適切な行動をとる知的障害のある兄（たとえば、ビーチで短パンを脱いで海に投げ入れるなど）を見て育つことは困難でしたが、エスピノサは兄を決して恥じることはなかったと言います。 「しかし、エスピノーサは弟を恥じることはなかったと言います。「私にはとても強い母親がいて、その母親は私たちに恥じることはないと教えてくれました。 「私はいつも兄を強く守ってきました。 彼女は、じろじろ見る人に「これが嫌なら、顔を背けなさい」と言ったことを覚えています。 つい最近も、エスピノーサが弟をトイレに使いたいからと女子トイレに連れてきたときに、激怒した女性をなだめなければなりませんでした。 「彼女は私と肉体的な口論を始めるところでした」とエスピノーサは言います。 “よくも彼をここに連れてきたわね “と彼女は怒鳴りました。
このような経験から、エスピノーサは弟との外出を慎重に選んでいます。 このような経験から、エスピノーサは弟との外出を慎重に選んでいます。彼女は、オーナーに特別支援児童がいる地元のレストランにしか弟を連れて行きません。 公園へ行くなら、混雑していないときに行く。 「人はそれを理解しないものです」と彼女は言います。 介護の一番難しいところは、いわゆる「普通の人」に接することです。彼らはしばしば、白か黒かを超えて見ることができないのです。 「クリスチャンは、人種、性別、性的指向、移民の有無、重度の身体的・認知的障害にかかわらず、私たちは皆同じであることを教えてくれました」と彼女は言います。 「私たちは、ただ見てもらいたい、聴いてもらいたいだけなのです。 最も障害のある人たちでさえも。 エスピノーサは、テレビやラジオの仕事、支援団体への個人的な取り組みを通じて、兄や彼のような人たちを認めてあげようと、日々努力しているのです。 また、クリスチャンとのもうひとつの約束も守ることを誓っている。「彼が役に立っていると感じられるようにしたい。 私は、彼が役に立つと感じられるようにしたいのです。私は、彼を良い気分にさせ、前向きにしてくれる人々に囲まれていたいのです」
彼女は彼が話すことはなかったかもしれませんが、エスピノーサは彼女の兄弟の声を与えてくれました。
エリザベス・エスピノーサの弟、クリスチャンは、出生時に脳への血流が悪くなり、酸素が不足したため、脳に永久的な障害を負いました。 「HIE は、千のライブ用語の出生あたり約 1 つから 2 つに影響を与える」ドナ M. フェリエロ、MD、W.H. とマリー Wattis 特別教授と椅子小児科と医師、大学カリフォルニア、サンフランシスコ ベニオフ子供病院でのチーフは言う。 「HIEを発症した新生児のうち、おそらく15〜20％が死亡します。 生存者のうち、25％は脳に永久的な損傷を受ける可能性があります」
この症状の原因はさまざまです。 未熟な肺と未発達な血液循環は、早産で生まれた赤ちゃんに起こりうる、とフェリエロ博士は言う。 クリスチャンのような満期または後期の赤ちゃんでは、へその緒が首に巻きついたり、胎盤が子宮の壁から外れたりしたときに、低酸素状態になる可能性があります。 1つの戦略は、「妊娠をあまり長期にわたって後戻りさせないこと」です。 胎盤が古くなり、血流が悪くなります。 良好な妊婦ケアと適切な栄養摂取も予後を改善する」という。 また、ハイリスク妊娠の女性（40歳以上、心臓や甲状腺の病気、糖尿病などの基礎疾患を持っている人、多胎妊娠の経験がある人）には、そういった妊娠のタイプを専門に扱う医師を探すようにアドバイスしています。
「低酸素状態が4、5分以上続くと、通常の機能にとって重要な脳の部分が死に始めるんだ」。 それは、生存率と機能が著しく低下したときです」と、国立神経疾患・脳卒中研究所の神経環境グループにおける脳卒中プログラムのプログラムディレクターであるジム・ケーニグ博士が言います。
クリスチャンがどれくらいの時間酸素を奪われたかは不明ですが、エスピノーサは、へその緒が首に巻きついて生まれ、彼の肌は青かった、と述べています。 「
退院時にHIEとは診断されませんでしたが、クリスチャンは早くから脳障害の兆候を見せ始めました。 「クリスチャンには運動能力がなく、しゃべることもありませんでした」とエスピノーサは言います。 運動能力と会話能力の両方を欠くことは、グローバルな脳損傷、つまり運動能力を制御する白質と、脳の情報処理センターである灰白質の両方に影響を及ぼすことを示すと、フェリエロ博士は言います。 場合によっては、体温を下げることによって低酸素症を治療することができます。これは治療的低体温法として知られている方法です。 「新生児には、出産後6時間以内に冷却毛布をかけるか、冷水を入れたキャップを頭にかぶせます。 目標体温は33.5度（華氏92.3度）で72時間です」とフェリエロ医師は説明する。 Koenig博士は腫れを抑える効果があると考え、Ferriero博士は脳への代謝の要求を減らす効果があると考えている
「低体温療法は100％有効ではありません。 脳へのダメージを元に戻すことはできませんが、理学療法や作業療法によって低酸素の影響を緩和することができると、Ferriero博士は述べています。 「理学療法によって、子どもたちは正しい動き方を学ぶことができます。 作業療法士は細かい動きをうまく調整できるようにし、言語療法士は言葉を改善できるようにします」
低酸素性虚血性脳症による脳障害を持つ兄弟との生活は困難であるとEspinosaさんは認めていますが、報われることもあるようです。 「難しいこともありますが、弟には本当に感謝しています。 私はいつも、クリスチャンが私に人間らしさを与えてくれたと言っています」と彼女は言います。 「
Help for Hypoxia
- Hypoxic-Anoxic Brain Injury at Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
- Anoxia and Hypoxia at Birth Injury Guide.comでは、低酸素脳損傷のヘルプが提供されています。 877-415-6603
- ホープ・フォー・ヒア：248-574-8099
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