Elizabeth Espinosa dà voce al caregiving compassionevole

“Ipossia significa che c’è una mancanza di ossigeno al cervello”, spiega Donna M. Ferriero, MD, il W.H. e Marie Wattis distinguished professor e presidente del dipartimento di pediatria e medico capo presso la California University, San Francisco Benioff Children’s Hospital. Spesso indicato come encefalopatia ipossico-ischemica, o HIE, il termine significa che il flusso di sangue al cervello è compromesso e l’ossigeno non viene consegnato, dice. (Per saperne di più su questa condizione, vedere “Che cos’è l’ipossia?” qui sotto.)

Una diagnosi che cambia la vita

Prima della nascita di Christian nel 1983, Espinosa e sua sorella maggiore avevano avuto una stretta relazione e diversi viaggi di famiglia in Europa, grazie al lavoro del padre alla Mexicana Airlines. Erano entrambi entusiasti della prospettiva di un fratello minore e furono felici quando nacque. “Era molto carino e non potevamo baciarlo abbastanza”, ricorda Espinosa. Ma quando sono emersi i problemi di sviluppo di Christian, la dinamica familiare è gradualmente cambiata. La sorella maggiore di Espinosa si è trasferita nel giro di due anni (aveva 16 anni quando Christian è stato diagnosticato, Espinosa 12), ed Espinosa è passata dall’essere “la bambina di papà a un fratello maggiore con nuove responsabilità. Non è che i miei genitori mi abbiano abbandonato, ma tutta la loro attenzione era su Christian”.

Non essendo una che si deprime, Espinosa si è unita al “Team Christian”, come lo chiama lei, e ha iniziato ad accompagnare sua madre agli incontri con gli amministratori della scuola e gli assistenti sociali, in parte perché sua madre, che è nata a El Salvador, non parla e capisce l’inglese così bene come Espinosa, e in parte per supporto morale. Espinosa ha prosperato nel suo ruolo di portavoce del fratello. “Ero una voce forte per Christian. Era in un distretto scolastico che mi conosceva molto bene, e sono stata soprannominata la sorella dall’inferno perché ero sempre lì a dire: ‘Dovete dare questo a mio fratello!'”, ride. “Ero così orgogliosa di me stessa!”

Quello spirito attivista ha motivato Espinosa a specializzarsi in scienze politiche all’Università della California, Los Angeles, e a considerare una carriera in legge. “Volevo diventare un avvocato perché volevo fare causa ai medici per negligenza medica”, ammette. Ma alla fine ha cambiato idea. “Ricordo di aver pensato: ‘Questa è una cattiva idea’. Ogni cliente sarebbe stato cristiano. L’avrei presa molto sul personale”. Invece ha reindirizzato le sue energie nel giornalismo, dove credeva di poter parlare per coloro che non hanno voce e portare l’attenzione sulle ingiustizie e sperare che questo avrebbe avuto un effetto di cambiamento.

Un campione per gli altri

Da quando era una bambina, Espinosa ha pregato per suo fratello di imparare a parlare. Avevo un diario in terza media e scrivevo: “Caro diario, Christian ancora non parla, ma io lo farò parlare”. Ci mettevo delle preghiere”.”

Ora, a 31 anni, Christian non parla ancora, ma Espinosa, che parla correntemente cinque lingue, compresa la lingua dei segni americana, parla abbastanza per entrambi. Per tre anni, fino al 2014, è stata conduttrice di “Sin Limites”, un talk show nazionale in lingua spagnola in diretta su attualità, breaking news e indagini approfondite su CNN Espanol. Ora è co-conduttrice di “Thompson and Espinosa”, un talk show radiofonico quotidiano sulla rete iHeartRadio che discute di attualità, cultura pop e ultime notizie. È anche co-conduttrice del programma televisivo “Studio SoCal”, un programma di affari pubblici locali che copre storie di notizie approfondite sulla stazione PBS di Los Angeles, e continua a lavorare come reporter di notizie per la stazione televisiva KTLA.

Usa queste piattaforme per aumentare la consapevolezza sulle persone con disabilità e bisogni speciali. “Cerco di spargere la voce in ogni occasione. Sono sempre alla ricerca di quelle storie che mantengono vivo il dialogo”, dice. È anche coinvolta con varie organizzazioni di base che sostengono i diritti dei disabili, come le Special Olympics in California, Ability First, e Autism Speaks.

“Trovo molto scoraggiante che i politici tagliano i bilanci dei servizi sociali che riguardano una popolazione che non può uscire e protestare”, dice. “Come membri della famiglia, possiamo non volere che questo accada, ma chi ha il tempo di andare giù al Campidoglio a manifestare quando devi dare da mangiare a tuo figlio o fargli una doccia o essere in cima alla sua iniezione di insulina 24 ore al giorno?”

Espinosa dice che la popolazione disabile in California ha perso un sacco di servizi durante la recessione del 2008, ma “stiamo cercando di girarlo” con l’aiuto di organizzazioni come l’Associazione delle Agenzie dei Centri Regionali, che sostiene per conto dei californiani con disabilità di sviluppo, e il sistema statale di centri regionali indipendenti senza scopo di lucro.

Constant Caregiving

Tre decenni dopo, Espinosa è ancora una delle principali badanti di Christian, insieme ai suoi genitori e a una porta girevole di assistenti domestici. Passa quasi ogni sabato con lui, aiutandolo a fare i suoi bisogni quotidiani e rafforzando le sue capacità di socializzazione. Continua anche a lavorare per fargli ottenere servizi sociali appropriati e iscriverlo a diversi programmi per persone con disabilità o a basso funzionamento. “Devo ancora trovare il programma giusto per Christian”, dice. “Ci dicono sempre che ha troppi problemi medici o che il suo comportamento è troppo difficile da gestire”

A causa dei suoi deficit cognitivi, Christian non può prendersi cura di se stesso, e poiché non può parlare, non può dire agli altri come aiutarlo a prendersi cura di sé. Questo ha contribuito a diversi problemi medici, tra cui il diabete di tipo 2, l’ipertensione, un’ulcera e la sindrome dell’intestino irritabile. Ha anche l’artrite e recentemente è stato operato per un distacco della retina. “Tutte queste condizioni peggiorano perché non può dirci che ha dolore o che la sua visione è cambiata”, spiega Espinosa. “Non posso vedere l’intorpidimento o il dolore al braccio sinistro o un’emicrania. Questo rende tutto così impegnativo.”

E Christian non è più a misura di bambino. È alto più di un metro e ottanta e in sovrappeso, dice Espinosa, e non ha controllo degli impulsi ed è spesso ansioso. “Christian sembra un ragazzo normale che probabilmente gioca in una squadra di calcio”, dice. “Ma in realtà è come un bambino che richiede una supervisione 24 ore su 24”. I caregiver devono somministrare farmaci quotidiani e regolari iniezioni di insulina, oltre a fargli il bagno e vestirlo. E mentre Espinosa dice che suo fratello può nutrirsi da solo, non può usare un coltello o una forchetta, tagliare il suo cibo o bere da una cannuccia. Invece, tiene un cucchiaio nella mano destra per mangiare.

Curare qualcuno come Christian richiede abilità che sono difficili da quantificare, dice. “Come si fa ad assumere per la compassione? Come si assume la pazienza? A causa della mancanza di comunicazione di mio fratello, c’è una tale curva di apprendimento per capire cosa ha bisogno o vuole”. Quando intervista i potenziali assistenti, Espinosa dice che guarda come interagiscono con suo fratello e si affida alle sue sensazioni. “

Gestire lo stigma

Crescere con un fratello mentalmente disabile che spesso si comportava in modo inappropriato – si toglieva i pantaloncini in spiaggia e li buttava nell’oceano, per esempio – è stato difficile, ma Espinosa dice che non si è mai vergognata di suo fratello. “Ho una madre molto forte che fin dal primo giorno ci ha insegnato che non c’era spazio per la vergogna”, dice. “Sono sempre stata ferocemente protettiva nei confronti di mio fratello”. Ricorda di aver detto alla gente che lo fissava: “Se non ti piace, girati dall’altra parte”.

Quello stigma continua a perseguitare Espinosa e suo fratello. Proprio di recente, ha dovuto calmare una donna che si è infuriata quando Espinosa ha portato suo fratello nel bagno delle donne perché aveva bisogno di usare il bagno. “Ha quasi iniziato un alterco fisico con me”, dice Espinosa. “‘Come osi portarlo qui dentro?’, ha urlato. Voleva coinvolgere suo marito.”

Esperienze come queste sono il motivo per cui Espinosa sceglie con cura le uscite con suo fratello. Lo porta solo al ristorante locale dove il proprietario ha un bambino con bisogni speciali. Se vanno in un parco, lo visitano quando non è affollato. “La gente non capisce”, dice. A volte la parte più difficile del caregiving è avere a che fare con le cosiddette persone “normali”, che spesso non riescono a vedere oltre il bianco e il nero.”

Lezioni apprese

Nonostante le sfide quotidiane dell’assistenza a suo fratello, Espinosa dice di sentirsi benedetta. “Christian mi ha mostrato che siamo tutti uguali, indipendentemente dalla razza, dal sesso, dall’orientamento sessuale, dallo stato di immigrazione o da gravi deficit fisici o cognitivi”, dice. “Vogliamo solo essere visti e ascoltati. Anche i più disabili. Vogliono farci sapere che ci sono.”

Questo è ciò che Espinosa cerca di fare ogni giorno: riconoscere suo fratello e altri come lui attraverso il suo lavoro televisivo e radiofonico e il suo impegno personale nelle organizzazioni di difesa. Giura anche di mantenere un’altra promessa a Christian: “Voglio che si senta utile. Voglio che sia circondato da persone che lo facciano sentire bene e positivo”

Potrebbe non essere mai riuscita a farlo parlare, ma Espinosa ha dato una voce a suo fratello.

Che cos’è l’ipossia?

Il fratello di Elizabeth Espinosa, Christian, ha subito danni cerebrali permanenti quando il flusso di sangue al suo cervello è stato compromesso durante la nascita, con conseguente mancanza di ossigeno – una condizione nota come encefalopatia ipossico-ischemica (HIE) o encefalopatia neonatale.

Sfortunatamente, la condizione non è rara. “HIE colpisce circa uno o due su mille nascite a termine vivo”, dice Donna M. Ferriero, MD, il W.H. e Marie Wattis Distinguished Professor e presidente del dipartimento di pediatria e medico capo presso l’Università della California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. “Probabilmente il 15-20% dei neonati con HIE muore. Di quelli che sopravvivono, fino al 25 per cento può avere danni cerebrali permanenti.”

Le cause della condizione variano. I polmoni immaturi e la circolazione non sviluppata possono causarla nei bambini nati prematuramente, dice il dottor Ferriero. Nei bambini a termine completo o tardivo come Christian, l’ipossia può verificarsi quando il cordone ombelicale avvolge il collo o la placenta si stacca dalla parete dell’utero.

Alcuni fattori di rischio di HIE sono modificabili, dice il dottor Ferriero. Una strategia è quella di “evitare di lasciare che la gravidanza vada troppo avanti nel tempo. La placenta invecchia e il flusso di sangue è compromesso. Una buona cura prenatale e una corretta alimentazione migliorano anche i risultati”, dice. La dottoressa Ferriero consiglia anche alle donne con gravidanze ad alto rischio (quelle che hanno più di 40 anni, hanno condizioni di base come malattie cardiache o tiroidee o diabete e hanno avuto gravidanze multiple) di trovare un medico specializzato in questi tipi di gravidanze.

“Quando l’ipossia dura più di quattro o cinque minuti, le parti del cervello critiche per la normale funzione iniziano a morire. Questo è quando la vitalità e la funzione diventano gravemente compromesse”, dice Jim Koenig, PhD, direttore del programma Stroke nel gruppo Neural Environment presso il National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Non è chiaro per quanto tempo Christian è stato privato di ossigeno, dice Espinosa, ma è nato con il cordone ombelicale avvolto intorno al collo e la sua pelle era blu. “È stata una grave perdita di ossigeno”, dice.

Anche se non è stato diagnosticato con HIE al momento della dimissione, Christian ha iniziato a mostrare segni di danni cerebrali presto. “Christian non aveva capacità motorie e non parlava”, dice Espinosa. La mancanza di capacità motorie e di parola è indicativa di un danno cerebrale globale, che colpisce sia la materia bianca, che controlla le capacità motorie, sia la materia grigia, il centro di elaborazione delle informazioni del cervello, dice il dottor Ferriero.

Danno irreversibile

Purtroppo, poco può essere fatto per invertire il danno al cervello. In alcuni casi, i neonati possono essere trattati per l’ipossia abbassando la loro temperatura corporea, una procedura nota come ipotermia terapeutica. “Il neonato viene messo su una coperta di raffreddamento o ha un tappo con acqua fredda posto sulla sua testa entro sei ore dalla consegna. La temperatura corporea target è di 33,5 gradi centigradi (92,3 Fahrenheit) per 72 ore”, spiega il dottor Ferriero. Non è chiaro come o perché questo trattamento influenzi positivamente i pazienti; il dottor Koenig crede che aiuti a ridurre il gonfiore, mentre il dottor Ferriero pensa che aiuti a ridurre le richieste metaboliche sul cervello.

“L’ipotermia non è efficace al 100%. Sembra funzionare solo in circa un terzo a metà dei neonati”, dice il dottor Koenig.

Anche se il danno al cervello non può essere invertito, la terapia fisica e occupazionale può mitigare gli effetti dell’ipossia, dice il dottor Ferriero. “Attraverso la terapia fisica, ai bambini può essere insegnato come muoversi correttamente. I terapisti occupazionali possono aiutarli a regolare meglio i loro movimenti fini, e i terapisti della parola e del linguaggio possono aiutare a migliorare il discorso.”

La vita con un fratello che ha un danno cerebrale dovuto all’encefalopatia ipossico-ischemica è impegnativa, ammette Espinosa, ma ci sono anche delle ricompense. “Per quanto possa essere difficile a volte, sono oltremodo grato e riconoscente per il mio fratellino. Dico sempre che Christian mi ha dato la mia umanità”, dice. “Sono così orgogliosa di lui perché non solo mi ha insegnato cos’è l’amore, ma mi ha dato un amore incondizionato.”

Aiuto per l’ipossia

• Lesione cerebrale anossica-ipossica presso Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxia e ipossia presso Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099