Elizabeth Espinosa hangot ad az együttérző gondoskodásnak

“A hipoxia az agy oxigénhiányát jelenti” – magyarázza Dr. Donna M. Ferriero, a Kaliforniai Egyetem San Francisco-i Benioff Gyermekkórházának W.H. és Marie Wattis neves professzora, a gyermekgyógyászati tanszék vezetője és főorvosa. A gyakran hipoxi-iszkémiás enkefalopátiaként vagy HIE-ként emlegetett kifejezés azt jelenti, hogy az agy vérellátása károsodott, és az oxigén nem jut oda, mondja. (Erről az állapotról bővebben lásd alább: “Mi a hipoxia?”)

Egy életbevágó diagnózis

Christian 1983-as születése előtt Espinosa és idősebb nővére szoros kapcsolatot ápoltak, és számos családi utazást tettek Európába, köszönhetően annak, hogy édesapjuk a Mexicana Airlines légitársaságnál dolgozott. Mindketten izgatottan várták a fiatalabb testvér lehetőségét, és nagyon örültek, amikor megszületett. “Szuper aranyos volt, és nem tudtuk elégszer megpuszilni” – emlékszik vissza Espinosa. Amikor azonban Christian fejlődési problémái jelentkeztek, a család dinamikája fokozatosan megváltozott. Espinosa idősebb nővére két éven belül elköltözött (ő 16 éves volt, amikor Christiant diagnosztizálták, Espinosa 12), és Espinosa “apuci kislányából idősebb testvérré vált, új felelősséggel. Nem arról van szó, hogy a szüleim elhagytak volna, de minden figyelmük Christianra irányult.”

Az Espinosa nem búslakodott, csatlakozott a “Team Christian”-hoz, ahogy ő nevezi, és elkezdte kísérni az anyját az iskolai adminisztrátorokkal és szociális munkásokkal való találkozókra, részben azért, mert az anyja, aki El Salvadorban született, nem beszélt és értett olyan jól angolul, mint Espinosa, részben pedig erkölcsi támogatásként. Espinosa jól érezte magát a bátyja szóvivőjeként. “Erős hangja voltam Christiannak. Ő egy olyan iskolai körzetben volt, ahol nagyon jól ismertek, és engem neveztek el a pokoli nővérnek, mert mindig ott voltam, és azt mondtam: “Ezt meg kell adnod a bátyámnak!”” – nevet. “Annyira büszke voltam magamra!”

Ez az aktivista szellem motiválta Espinosát, hogy a Los Angeles-i Kaliforniai Egyetemen politológiát tanuljon, és fontolóra vegye a jogi pályát. “Azért akartam ügyvéd lenni, mert be akartam perelni az orvosokat orvosi műhibák miatt” – vallja be. De végül meggondolta magát. “Emlékszem, hogy azt gondoltam: ‘Ez egy rossz ötlet’. Minden ügyfél keresztény lett volna. Annyira magamra akartam venni a dolgot”. Ehelyett átirányította energiáit a riporterkedésre, ahol úgy vélte, hogy beszélhet azokért, akiknek nincs hangjuk, és felhívhatja a figyelmet az igazságtalanságokra, és remélheti, hogy ez változást eredményez.

Mások bajnoka

Espinosa kislánykora óta imádkozott azért, hogy a bátyja megtanuljon beszélni. “Nyolcadikban volt egy naplóm, és azt írtam: ‘Kedves naplóm, Christian még mindig nem beszél, de rá fogom venni, hogy beszéljen. Beleírtam az imákat.”

A most 31 éves Christian még mindig nem beszél, de Espinosa, aki öt nyelven, köztük az amerikai jelnyelven is folyékonyan beszél, eleget beszél mindkettőjüknek. Három éven át, egészen 2014-ig ő volt a “Sin Limites” műsorvezetője, a CNN Espanol élő, országos spanyol nyelvű beszélgetős műsora az aktuális eseményekről, a legfrissebb hírekről és a mélyreható nyomozásokról. Most a “Thompson and Espinosa” társ-műsorvezetője, egy napi beszélgetős rádióműsor az iHeartRadio hálózaton, amelyben aktuális eseményeket, popkultúrát és friss híreket vitat meg. Emellett társ-műsorvezetője a “Studio SoCal” című televíziós műsornak, amely a Los Angeles-i PBS csatornán mélyreható hírekkel foglalkozó helyi közéleti műsor, és továbbra is híradós riporterként dolgozik a KTLA televíziós csatornánál.

Azért használja ezeket a platformokat, hogy felhívja a figyelmet a fogyatékkal élőkre és a speciális szükségletekre. “Minden lehetőségnél igyekszem terjeszteni a hírt. Mindig keresem azokat a történeteket, amelyek fenntartják a párbeszédet” – mondja. Részt vesz különböző alulról szerveződő, a fogyatékkal élők jogait támogató szervezetekben is, mint például a kaliforniai Speciális Olimpia, az Ability First és az Autism Speaks.

“Nagyon elkeserítőnek találom, hogy a politikusok olyan szociális szolgáltatások költségvetését vágják meg, amelyek egy olyan népességet érintenek, amely nem tud kimenni és tiltakozni” – mondja. “Családtagokként talán nem akarjuk, hogy ez megtörténjen, de kinek van ideje lemenni a fővárosba és tüntetni, amikor a nap 24 órájában meg kell etetnie a gyerekét, vagy le kell zuhanyoznia, vagy az inzulininjekcióját kell beadnia neki.”

Espinosa szerint a kaliforniai fogyatékkal élők sok szolgáltatást veszítettek a 2008-as recesszió alatt, de “megpróbáljuk ezt megfordítani” olyan szervezetek segítségével, mint a Regionális Központok Ügynökségek Szövetsége, amely a fejlődési fogyatékkal élő kaliforniaiak érdekében lép fel, és az állam független, nonprofit regionális központok rendszere.

Folyamatos gondozás

Három évtizeddel később Espinosa még mindig Christian egyik fő gondozója, a szülei és az otthoni segítők forgóajtója mellett. Szinte minden szombatot vele tölt, segít neki a napi WC-használatban és megerősíti a szocializációs készségeit. Emellett továbbra is azon dolgozik, hogy megfelelő szociális szolgáltatásokat szerezzen neki, és különböző, fogyatékkal élők vagy alacsony funkcionalitású emberek számára szervezett programokra írassa be. “Még nem találtam meg a megfelelő programot Christian számára” – mondja. “Mindig azt mondják nekünk, hogy túl sok egészségügyi problémája van, vagy a viselkedése túl sok ahhoz, hogy kezelni tudjuk.”

Kognitív hiányosságai miatt Christian nem tud gondoskodni magáról, és mivel nem tud beszélni, nem tudja elmondani másoknak, hogyan segítsenek neki gondoskodni magáról. Ez számos egészségügyi problémához járult hozzá, többek között 2-es típusú cukorbetegséghez, magas vérnyomáshoz, fekélyhez és irritábilis bél szindrómához. Ízületi gyulladása is van, és nemrégiben retina leválás miatt műtéten esett át. “Ezek az állapotok mind rosszabbodnak, mert nem tudja elmondani, hogy fájdalmai vannak, vagy hogy megváltozott a látása” – magyarázza Espinosa. “Nem látok zsibbadást, bal karfájást vagy migrént. Ez mindent nagy kihívássá tesz.”

És Christian már nem gyerekméretű. Több mint két méter magas és túlsúlyos, mondja Espinosa, nincs impulzuskontrollja és gyakran szorong. “Christian úgy néz ki, mint egy normális srác, aki valószínűleg focicsapatban játszik” – mondja. “De valójában olyan, mint egy kisbaba, aki 24 órás felügyeletet igényel.” A gondozóknak naponta be kell adniuk neki a gyógyszereket és a rendszeres inzulininjekciókat, valamint fürdetniük és öltöztetniük kell. És bár Espinosa azt mondja, hogy a bátyja tud magának enni, nem tud kést vagy villát használni, nem tudja maga felvágni az ételt, és nem tud szívószálból inni. Ehelyett egy kanalat tart a jobb kezében, hogy egyen.

A Christianhoz hasonló emberről való gondoskodás olyan képességeket igényel, amelyeket nehéz számszerűsíteni, mondja. “Hogyan veszed fel az együttérzést? Hogyan alkalmazzuk a türelmet? Mivel a bátyám nem tud kommunikálni, nagyon nehéz megtanulni, hogy megértsük, mire van szüksége vagy mit akar”. Espinosa azt mondja, amikor interjúkat készít a potenciális segítőkkel, azt figyeli, hogyan viselkednek a bátyjával, és a megérzéseire hagyatkozik. “Szeretetet és hitet keresek, mert ez türelmet és erőt jelent.”

A megbélyegzés kezelése

Nehéz volt felnőni egy értelmi fogyatékos testvérrel, aki gyakran viselkedett helytelenül – például a strandon levette a rövidnadrágját, és az óceánba dobta -, de Espinosa azt mondja, sosem szégyellte a testvérét. “Nagyon erős édesanyám van, aki az első naptól kezdve arra tanított minket, hogy nincs helye a szégyennek” – mondja. “Mindig is hevesen védtem a bátyámat”. Emlékszik, hogy azt mondta a bámészkodó embereknek: “Ha ez nem tetszik, fordulj el.”

Ez a megbélyegzés továbbra is kísérti Espinosát és a bátyját. Éppen nemrég kellett megnyugtatnia egy nőt, aki feldühödött, amikor Espinosa bevitte a bátyját a női mosdóba, mert ki kellett mennie a vécére. “Majdnem fizikai összetűzésbe kezdett velem” – mondja Espinosa. “Hogy merészeled ide behozni őt?” – kiabálta. Be akarta vonni a férjét is.”

Az ehhez hasonló tapasztalatok miatt Espinosa gondosan megválogatja a bátyjával közös kiruccanásokat. Csak abba a helyi étterembe viszi el, ahol a tulajdonosnak van egy speciális igényű gyermeke. Ha parkba mennek, akkor látogatják meg, amikor nincs zsúfoltság. “Az emberek nem értik” – mondja. “Néha az ápolás legnehezebb része az úgynevezett “normális” emberekkel való bánásmód, akik gyakran nem látnak a fekete-fehéren túl.”

Tanult tanulságok

A bátyja ápolásával járó napi kihívások ellenére Espinosa azt mondja, áldottnak érzi magát. “Christian megmutatta nekem, hogy mindannyian egyformák vagyunk, tekintet nélkül fajra, nemre, szexuális irányultságra, bevándorlási státuszra vagy súlyos fizikai vagy kognitív hiányosságokra” – mondja. “Csak azt akarjuk, hogy lássanak és meghallgassanak minket. Még a leginkább fogyatékkal élők is. Azt akarják, hogy tudjuk, hogy ott vannak.”

Ezt próbálja Espinosa minden nap megtenni: elismerni a bátyját és a hozzá hasonlókat a televíziós és rádiós munkájával, valamint az érdekvédelmi szervezetek iránti személyes elkötelezettségével. Megfogadja továbbá, hogy betart egy másik ígéretet is Christian számára: “Azt akarom, hogy hasznosnak érezze magát. Azt akarom, hogy olyan emberek vegyék körül, akik jó és pozitív érzéssel töltik el.”

Még ha nem is tudta rávenni, hogy beszéljen, de Espinosa hangot adott a bátyjának.

Mi az a hipoxia?

Elizabeth Espinosa bátyja, Christian maradandó agykárosodást szenvedett, amikor az agya vérellátása a születése során károsodott, ami oxigénhiányhoz vezetett – ez a hipoxi-iszkémiás enkefalopátia (HIE) vagy újszülöttkori enkefalopátia néven ismert állapot.

Szomorú, hogy ez az állapot nem ritka. “A HIE ezer élve születésből körülbelül egy-kettőt érint” – mondja Dr. Donna M. Ferriero, a W.H. and Marie Wattis Distinguished Professor és a Kaliforniai Egyetem, San Francisco Benioff Gyermekkórházának gyermekgyógyászati tanszékének vezetője és főorvosa. “A HIE-ben szenvedő újszülöttek valószínűleg 15-20 százaléka meghal. Azok közül, akik túlélik, akár 25 százalékuknak is maradandó agykárosodása lehet.”

Az állapot okai változóak. Az éretlen tüdő és a fejletlen keringés okozhatja a koraszülöttként született csecsemőknél, mondja Dr. Ferriero. A teljes vagy késői korban született babáknál, mint Christian, hipoxia léphet fel, amikor a köldökzsinór a nyak köré tekeredik, vagy a méhlepény leszakad a méh faláról.

A HIE néhány kockázati tényezője módosítható, mondja Dr. Ferriero. Az egyik stratégia az, hogy “kerüljük el, hogy a terhesség túl hosszúra nyúljon az utóterhesség. A méhlepény elöregszik, és a véráramlás károsodik. A jó terhesgondozás és a megfelelő táplálkozás szintén javítja az eredményeket” – mondja. Dr. Ferriero azt is tanácsolja a magas kockázatú terhességben szenvedő nőknek (akik 40 évesnél idősebbek, alapbetegségben szenvednek, például szív- vagy pajzsmirigybetegségben vagy cukorbetegségben, és többszörös terhességben szenvednek), hogy keressenek olyan orvost, aki az ilyen típusú terhességekre specializálódott.

“Ha a hipoxia négy-öt percnél tovább tart, az agynak a normális működés szempontjából kritikus részei elhalnak. Ekkor az életképesség és a funkció súlyosan károsodik” – mondja Jim Koenig, PhD, a National Institute of Neurological Disorders and Stroke Neural Environment csoport Stroke Programjának programigazgatója.

Az Espinosa szerint nem világos, hogy Christian mennyi ideig volt oxigénhiányos, de úgy született, hogy a köldökzsinór a nyaka köré tekeredett, és a bőre kék volt. “Súlyos oxigénveszteség volt” – mondja.

Bár az elbocsátáskor nem diagnosztizáltak HIE-t, Christian már korán az agykárosodás jeleit mutatta. “Christian nem rendelkezett motoros képességekkel, és nem beszélt” – mondja Espinosa. A motoros és a beszédkészség hiánya globális agykárosodásra utal, amely mind a motoros készségeket irányító fehérállományt, mind a szürkeállományt, az agy információfeldolgozó központját érinti, mondja Dr. Ferriero.

Pótolhatatlan károsodás

Sajnos keveset lehet tenni az agykárosodás visszafordítása érdekében. Bizonyos esetekben a csecsemők hipoxiáját a testhőmérsékletük csökkentésével lehet kezelni, ez a terápiás hipotermia néven ismert eljárás. “Az újszülöttet a szülést követő hat órán belül hűtőtakaróra fektetik, vagy hideg vizet tartalmazó sapkát tesznek a fejére. A cél testhőmérséklet 33,5 Celsius-fok (92,3 Fahrenheit) 72 órán keresztül” – magyarázza Dr. Ferriero. Nem világos, hogy ez a kezelés hogyan és miért hat pozitívan a betegekre; Dr. Koenig úgy véli, hogy segít csökkenteni a duzzanatot, míg Dr. Ferriero szerint segít csökkenteni az agy metabolikus igényeit.

“A hipotermia nem 100 százalékban hatékony. Úgy tűnik, hogy csak a csecsemők egyharmadánál-felénél működik” – mondja Dr. Koenig.

Az agykárosodást ugyan nem lehet visszafordítani, de a fizikoterápia és a foglalkozásterápia enyhítheti a hipoxia hatásait, mondja Dr. Ferriero. “A fizikoterápia révén a gyerekeket meg lehet tanítani arra, hogyan mozogjanak megfelelően. A foglalkozásterapeuták segíthetnek nekik abban, hogy jobban szabályozzák a finom mozgásokat, a beszéd- és nyelvterapeuták pedig segíthetnek a beszéd javításában.”

A hypoxi-ischaemiás encephalopathia miatt agykárosodást szenvedett testvérrel való együttélés kihívást jelent, ismeri el Espinosa, de vannak előnyei is. “Bármennyire is nehéz néha, több mint hálás vagyok, és nagyon hálás vagyok a kisöcsémért. Mindig azt mondom, hogy Christian adta nekem az emberségemet” – mondja. “Annyira büszke vagyok rá, mert nem csak azt tanította meg nekem, mi a szeretet, hanem feltétel nélküli szeretetet adott nekem.”

Help for Hypoxia

• Hypoxiás-anoxiás agysérülés a Family Caregiver Alliance-nél: 800-445-8106
• Anoxia and Hypoxia at Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099