Elizabeth Espinosa donne sa voix aux soins prodigués avec compassion

« L’hypoxie signifie qu’il y a un manque d’oxygène dans le cerveau », explique Donna M. Ferriero, MD, professeur distingué W.H. et Marie Wattis et président du département de pédiatrie et médecin en chef à l’hôpital Benioff pour enfants de l’université de Californie à San Francisco. Souvent appelé encéphalopathie hypoxique-ischémique (EHI), ce terme signifie que la circulation sanguine vers le cerveau est compromise et que l’oxygène n’est pas acheminé, explique-t-elle. (Pour en savoir plus sur cette affection, voir « Qu’est-ce que l’hypoxie ? » ci-dessous.)

Un diagnostic qui sauve la vie

Avant la naissance de Christian en 1983, Espinosa et sa sœur aînée avaient entretenu une relation étroite et effectué plusieurs voyages familiaux en Europe, grâce au travail de leur père chez Mexicana Airlines. Elles étaient toutes deux excitées par la perspective d’un petit frère et ont été ravies quand il est né. « Il était super mignon et nous ne pouvions pas l’embrasser assez », se souvient Mme Espinosa. Mais lorsque les problèmes de développement de Christian sont apparus, la dynamique familiale a progressivement changé. La sœur aînée d’Espinosa a déménagé en l’espace de deux ans (elle avait 16 ans lorsque Christian a été diagnostiqué, Espinosa 12), et Espinosa est passée du statut de « petite fille à papa » à celui de grand frère ou grande sœur avec de nouvelles responsabilités. Ce n’est pas que mes parents m’ont abandonnée, mais ils se sont concentrés sur Christian ».

N’étant pas du genre à se morfondre, Espinosa a rejoint « l’équipe Christian », comme elle l’appelle, et a commencé à accompagner sa mère aux réunions avec les administrateurs de l’école et les travailleurs sociaux, en partie parce que sa mère, qui est née au Salvador, ne parlait et ne comprenait pas l’anglais aussi bien qu’Espinosa, et en partie pour le soutien moral. Mme Espinosa s’est épanouie dans son rôle de porte-parole de son frère. « J’étais une voix forte pour Christian. Il était dans un district scolaire qui me connaissait très bien, et on m’a surnommée la sœur de l’enfer parce que j’étais toujours là, à dire : ‘Vous devez donner ça à mon frère' », dit-elle en riant. « J’étais tellement fière de moi ! »

Cet esprit militant a motivé Espinosa à se spécialiser en sciences politiques à l’Université de Californie, Los Angeles, et à envisager une carrière en droit. « Je voulais devenir avocate parce que je voulais poursuivre les médecins pour faute professionnelle médicale », admet-elle. Mais elle finit par changer d’avis. « Je me souviens avoir pensé : ‘C’est une mauvaise idée’. Chaque client allait être chrétien. J’allais le prendre tellement à cœur ». Au lieu de cela, elle a redirigé ses énergies vers le reportage, où elle pensait pouvoir parler pour ceux qui n’avaient pas de voix et attirer l’attention sur les injustices en espérant que cela entraînerait des changements.

Un champion pour les autres

Depuis qu’elle est petite fille, Espinosa a prié pour que son frère apprenne à parler. « J’avais un journal intime en quatrième, et j’écrivais : « Cher journal, Christian ne parle toujours pas, mais je vais le faire parler ». J’y mettais des prières. »

Aujourd’hui, Christian ne parle toujours pas, mais Espinosa, qui parle couramment cinq langues, dont la langue des signes américaine, parle suffisamment pour eux deux. Pendant trois ans, jusqu’en 2014, elle a été la présentatrice de « Sin Limites », un talk-show national en espagnol en direct sur les événements actuels, les nouvelles de dernière minute et les enquêtes approfondies sur CNN Espanol. Aujourd’hui, elle co-anime « Thompson and Espinosa », un talk-show quotidien sur le réseau iHeartRadio qui traite de l’actualité, de la culture pop et des dernières nouvelles. Elle coanime également l’émission télévisée « Studio SoCal », un programme d’affaires publiques locales couvrant des sujets d’actualité approfondis sur la chaîne PBS de Los Angeles, et elle continue à travailler comme reporter d’actualités pour la chaîne de télévision KTLA.

Elle utilise ces plateformes pour sensibiliser les gens aux handicaps et aux besoins spéciaux. « J’essaie de faire passer le mot à chaque occasion. Je suis toujours à la recherche de ces histoires qui entretiennent le dialogue », dit-elle. Elle est également impliquée dans diverses organisations de base qui soutiennent les droits des personnes handicapées, telles que Special Olympics en Californie, Ability First et Autism Speaks.

« Je trouve très décourageant que les politiciens coupent et réduisent les budgets des services sociaux qui affectent une population qui ne peut pas sortir et protester », dit-elle. « En tant que membres de la famille, nous ne voulons peut-être pas que cela se produise, mais qui a le temps de descendre au capitole et de manifester quand vous devez nourrir votre enfant ou lui donner une douche ou être au courant de son injection d’insuline 24 heures sur 24 ? »

Espinosa dit que la population handicapée en Californie a perdu beaucoup de services pendant la récession de 2008, mais « nous essayons de retourner la situation » avec l’aide d’organisations comme l’Association of Regional Center Agencies, qui défend les intérêts des Californiens ayant une déficience intellectuelle, et le système de centres régionaux indépendants à but non lucratif de l’État.

Constant Caregiving

Trois décennies plus tard, Espinosa est toujours l’un des principaux soignants de Christian, avec ses parents et une porte tournante d’aides à domicile. Elle passe presque tous les samedis avec lui, l’aidant à faire sa toilette quotidienne et renforçant ses capacités de socialisation. Elle continue également à s’efforcer d’obtenir pour lui des services sociaux appropriés et de l’inscrire à différents programmes destinés aux personnes handicapées ou à faible niveau de fonctionnement. « Je n’ai pas encore trouvé le bon programme pour Christian », dit-elle. « On nous dit toujours qu’il a trop de problèmes médicaux ou que son comportement est trop difficile à gérer. »

En raison de ses déficits cognitifs, Christian ne peut pas prendre soin de lui-même, et comme il ne peut pas parler, il ne peut pas dire aux autres comment l’aider à prendre soin de lui. Cela a contribué à plusieurs problèmes médicaux, notamment le diabète de type 2, l’hypertension, un ulcère et le syndrome du côlon irritable. Il souffre également d’arthrite et a récemment subi une opération pour un décollement de la rétine. « Toutes ces conditions s’aggravent parce qu’il ne peut pas nous dire qu’il a mal ou que sa vision a changé », explique Espinosa. « Je ne peux pas voir un engourdissement ou une douleur au bras gauche ou une migraine. Cela rend tout si difficile. »

Et Christian n’est plus de la taille d’un enfant. Il mesure plus d’un mètre quatre-vingt et est en surpoids, dit Espinosa, et il ne contrôle pas ses impulsions et est souvent anxieux. « Christian a l’air d’un gars normal qui joue probablement dans une équipe de football », dit-elle. « Mais il est en réalité comme un bébé qui a besoin d’une surveillance 24 heures sur 24 ». Les soignants doivent lui administrer des médicaments quotidiens et des injections régulières d’insuline, ainsi que le baigner et l’habiller. Et bien que Mme Espinosa affirme que son frère peut se nourrir seul, il ne peut pas utiliser de couteau ou de fourchette, couper sa nourriture ou boire à la paille. Au lieu de cela, il tient une cuillère dans sa main droite pour manger.

S’occuper d’une personne comme Christian exige des compétences qui sont difficiles à quantifier, dit-elle.  » Comment embauche-t-on pour la compassion ? Comment recrutez-vous pour la patience ? En raison du manque de communication de mon frère, il y a une telle courbe d’apprentissage pour comprendre ce dont il a besoin ou ce qu’il veut. » Lors des entretiens avec les aides potentiels, Mme Espinosa dit qu’elle observe la façon dont ils interagissent avec son frère et se fie à son intuition. « Je recherche l’amour et la foi parce que cela se traduit par la patience et la force. »

Gérer la stigmatisation

Grandir avec un frère handicapé mental qui se comportait souvent de manière inappropriée – il enlevait son short à la plage et le jetait dans l’océan, par exemple – était difficile, mais Espinosa dit qu’elle n’a jamais eu honte de son frère. « J’ai une mère très forte qui, dès le premier jour, nous a appris qu’il n’y avait pas de place pour la honte », dit-elle. « J’ai toujours été farouchement protectrice de mon frère ». Elle se souvient avoir dit aux gens qui le dévisageaient :  » Si vous n’aimez pas ça, détournez-vous. « 

Cette stigmatisation continue de poursuivre Espinosa et son frère. Tout récemment, elle a dû calmer une femme qui s’est mise en colère lorsque Espinosa a amené son frère dans les toilettes pour femmes parce qu’il avait besoin d’aller aux toilettes. « Elle a failli avoir une altercation physique avec moi », raconte Mme Espinosa. « ‘Comment oses-tu l’amener ici?’ a-t-elle crié. Elle voulait impliquer son mari. »

Des expériences comme celles-ci expliquent pourquoi Espinosa choisit soigneusement ses sorties avec son frère. Elle ne l’emmène qu’au restaurant local où le propriétaire a un enfant à besoins spéciaux. S’ils vont dans un parc, ils le font quand il n’y a pas de foule. « Les gens ne comprennent pas », dit-elle. « Parfois, la partie la plus difficile de la prestation de soins est de traiter avec des personnes dites « normales », qui souvent ne peuvent tout simplement pas voir au-delà du noir et blanc. »

Les leçons apprises

Malgré les défis quotidiens de la prise en charge de son frère, Espinosa dit qu’elle se sent bénie. « Christian m’a montré que nous sommes tous semblables, indépendamment de la race, du sexe, de l’orientation sexuelle, du statut d’immigrant ou de déficits physiques ou cognitifs graves », dit-elle. « Nous voulons simplement être vus et entendus. Même les personnes les plus handicapées. Ils veulent que nous sachions qu’ils sont là. »

C’est ce qu’Espinosa essaie de faire chaque jour : reconnaître son frère et d’autres personnes comme lui à travers son travail à la télévision et à la radio et son engagement personnel dans les organisations de défense des droits. Elle s’engage également à tenir une autre promesse faite à Christian : « Je veux qu’il se sente utile. Je veux qu’il soit entouré de personnes qui le feront se sentir bien et positif. »

Elle n’a peut-être jamais réussi à le faire parler, mais Espinosa a donné une voix à son frère.

Qu’est-ce que l’hypoxie ?

Le frère d’Elizabeth Espinosa, Christian, a subi des lésions cérébrales permanentes lorsque la circulation sanguine vers son cerveau a été compromise pendant la naissance, entraînant un manque d’oxygène – une condition connue sous le nom d’encéphalopathie hypoxique ischémique (HIE) ou encéphalopathie néonatale.

Malheureusement, la condition n’est pas rare. « L’EHI touche environ un à deux enfants sur mille naissances à terme », explique Donna M. Ferriero, MD, professeur émérite W.H. et Marie Wattis et président du département de pédiatrie et médecin en chef à l’hôpital Benioff pour enfants de l’université de Californie à San Francisco. « Probablement 15 à 20 % des nouveau-nés atteints d’EHI meurent. Parmi ceux qui survivent, jusqu’à 25 % peuvent avoir des lésions cérébrales permanentes. »

Les causes de cette affection varient. Des poumons immatures et une circulation sanguine non développée peuvent la provoquer chez les bébés nés prématurément, explique le Dr Ferriero. Chez les bébés nés à terme ou tardivement comme Christian, l’hypoxie peut se produire lorsque le cordon ombilical s’enroule autour du cou ou que le placenta se détache de la paroi de l’utérus.

Certains facteurs de risque de l’EHI sont modifiables, dit le Dr Ferriero. Une stratégie consiste à  » éviter de laisser la grossesse se prolonger trop longtemps après le terme. Le placenta vieillit et la circulation sanguine est compromise. De bons soins prénataux et une bonne alimentation améliorent également les résultats », dit-elle. Le Dr Ferriero conseille également aux femmes ayant une grossesse à haut risque (celles qui ont plus de 40 ans, qui ont des conditions sous-jacentes telles que des maladies cardiaques ou thyroïdiennes ou du diabète, et qui ont eu des grossesses multiples) de trouver un médecin spécialisé dans ce type de grossesse.

« Lorsque l’hypoxie dure plus de quatre ou cinq minutes, les parties du cerveau essentielles au fonctionnement normal commencent à mourir. C’est à ce moment-là que la viabilité et la fonction sont gravement compromises », explique Jim Koenig, PhD, directeur de programme pour le programme de l’AVC dans le groupe de l’environnement neural à l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux.

On ne sait pas exactement combien de temps Christian a été privé d’oxygène, dit Espinosa, mais il est né avec le cordon ombilical enroulé autour du cou et sa peau était bleue. « C’était une perte d’oxygène sévère », dit-elle.

Bien qu’il n’ait pas été diagnostiqué comme atteint de l’EHI à sa sortie de l’hôpital, Christian a commencé à montrer des signes de lésions cérébrales très tôt. « Christian n’avait aucune motricité et il ne parlait pas », dit Mme Espinosa. L’absence de motricité et de parole est le signe d’une lésion cérébrale globale, qui affecte à la fois la matière blanche, qui contrôle la motricité, et la matière grise, le centre de traitement de l’information du cerveau, explique le Dr Ferriero.

Dommages irréversibles

Malheureusement, on ne peut pas faire grand-chose pour inverser les lésions cérébrales. Dans certains cas, les nourrissons peuvent être traités pour l’hypoxie en abaissant leur température corporelle, une procédure connue sous le nom d’hypothermie thérapeutique. « Le nouveau-né est placé sur une couverture réfrigérante ou a une casquette avec de l’eau froide placée sur sa tête dans les six heures suivant l’accouchement. La température corporelle cible est de 33,5 degrés centigrades (92,3 Fahrenheit) pendant 72 heures », explique le Dr Ferriero. On ne sait pas exactement comment ni pourquoi ce traitement a un effet positif sur les patients ; le Dr Koenig pense qu’il aide à réduire l’enflure, tandis que le Dr Ferriero pense qu’il aide à réduire les demandes métaboliques sur le cerveau.

« L’hypothermie n’est pas efficace à 100 %. Elle ne semble fonctionner que chez un tiers à la moitié des nourrissons », dit le Dr Koenig.

Bien que les dommages au cerveau ne puissent être inversés, la physiothérapie et l’ergothérapie peuvent atténuer les effets de l’hypoxie, dit le Dr Ferriero. « Grâce à la physiothérapie, on peut apprendre aux enfants à se déplacer correctement. Les ergothérapeutes peuvent les aider à mieux réguler leurs mouvements fins, et les orthophonistes peuvent aider à améliorer l’élocution. »

La vie avec un frère ou une sœur qui a des lésions cérébrales dues à l’encéphalopathie hypoxique-ischémique est difficile, admet Espinosa, mais il y a aussi des récompenses. « Aussi difficile que cela puisse être parfois, je suis plus que reconnaissante et très reconnaissante envers mon petit frère. Je dis toujours que Christian m’a donné mon humanité », dit-elle. « Je suis tellement fière de lui parce qu’il ne m’a pas seulement appris ce qu’est l’amour, il m’a donné un amour inconditionnel. »

Aide pour l’hypoxie

• Lésion cérébrale hypoxique-anoxique chez Family Caregiver Alliance : 800-445-8106
• Anoxie et hypoxie chez Birth Injury Guide : 877-415-6603
• Espoir pour HIE : 248-574-8099