Down’s Syndrome Association

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont plus susceptibles d’avoir des problèmes de vue. Même si elles portent des lunettes, la qualité de leur vision sera altérée (mauvaise acuité visuelle – voir ci-dessous). C’est pourquoi les enfants et les adultes doivent subir des contrôles oculaires réguliers. Le UK Down’s Syndrome Medical Interest Group suggère les contrôles oculaires minimums de base suivants pour les bébés et les enfants atteints du syndrome de Down :

• De la naissance à 6 semaines – Contrôle de routine du nouveau-né, y compris le contrôle de la cataracte congénitale
• De 18 à 24 mois – Examen oculaire et visuel formel, y compris le contrôle du strabisme, et la réfraction pour la vision de loin ou de près
• De 4 ans – Examen oculaire et visuel formel, y compris le contrôle du strabisme. Réfraction et évaluation de la vision de près et de loin et de l’acuité visuelle
• Âge scolaire – Répétition de l’examen de la vision tous les 2 ans, ou plus fréquemment si recommandé par l’optométriste ou l’ophtalmologiste

Les adolescents et les adultes atteints du syndrome de Down devraient subir une évaluation complète par un opticien/optométriste tous les 2 ans. Toute personne atteinte du syndrome de Down (âgée de 14 ans et plus) a droit à un bilan de santé annuel gratuit auprès de son médecin généraliste. La vision doit être abordée dans le cadre de ce bilan de santé annuel.

Ressources DSA

Tests oculaires et lunettes de la vision des enfants : Téléchargez cette brochure ici.

• Problèmes oculaires chez les enfants
• Maladies oculaires – informations pour les médecins généralistes
• Kératocône et syndrome de Down

Autres ressources

L’article Voir le monde différemment a été publié dans le magazine SEN numéro 81 mars/avril 2016. Dans cet article, Stuart Mills, de l’Association du syndrome de Down, explique comment les déficiences visuelles peuvent affecter les enfants atteints du syndrome de Down. Téléchargez l’article ici.

• Vision – Soutenir les enfants atteints du syndrome de Down – ce livret, produit par un groupe de soutien aux parents, couvre le port de lunettes, l’ajustement, l’acuité visuelle, les tests oculaires et les informations sur la bi-focalité.
• Unité de recherche sur la vision du syndrome de Down de l’Université de Cardiff a des informations pour les parents
• SeeAbility – base de données en ligne consultable d’optométristes et d’opticiens qui ont partagé des informations sur leurs services pour les personnes ayant des difficultés d’apprentissage

Acuité visuelle – Think BIG Think BOLD

Plus de 50% des personnes atteintes du syndrome de Down devront porter des lunettes, mais même lorsque des lunettes sont portées, 100 % des personnes atteintes du syndrome de Down ont une acuité visuelle plus faible que les autres personnes. L’acuité visuelle reste faible même lorsqu’une personne atteinte du syndrome de Down porte des lunettes correctement adaptées à la vision longue ou courte.

Les personnes atteintes du syndrome de Down voient le monde différemment – leur monde manque de détails fins et de contrats nets. Afin de compenser leur acuité visuelle plus faible, nous pouvons rendre le monde qui les entoure GRAND et gras.

Les imprimés et les images Grand et Gras aideront – les personnes atteintes du syndrome de Down sont des apprenants visuels, donc pour les aider à réussir, assurez-vous qu’ils peuvent voir les choses. Il est très important de prendre en compte leur acuité visuelle plus faible dans tous les environnements d’apprentissage.

Veuillez partager ces informations avec l’école de votre enfant, et si votre fils/fille est un adulte, avec ses travailleurs de soutien. Sensibilisez toutes les personnes impliquées dans la vie de votre enfant à la moindre acuité visuelle des personnes atteintes du syndrome de Down. Encouragez-les à faire des changements simples pour penser GRAND et audacieux.

Ressources DSA

• École – Pensez Grand Pensez Audacieux
• Fiche d’écriture GRAND et audacieux
• Comment je vois les choses – expliquer l’acuité visuelle chez les personnes atteintes du syndrome de Down et ce que cela signifie.
• Affiche de faits à apporter à vos opticiens locaux

Autres ressources

• L’unité de recherche sur la vision du syndrome de Down de l’université de Cardiff a des informations pour les enseignants
• L’unité de recherche sur la vision du syndrome de Down de l’université de Cardiff a des informations pour les professionnels de la vue, n’hésitez pas à transmettre ce lien à votre opticien local.

Informations faciles à lire pour les personnes atteintes du syndrome de Down

Les yeux et la vue (DSA) – vous pouvez télécharger sur ce lien un livret pour les adultes atteints du syndrome de Down intitulé ‘People with Down’s syndrome’. – Looking after your eyes’

Un groupe de soutien aux parents a réalisé un livret pour les enfants intitulé My Glasses

Delivering an equal right to sight

En juillet 2016, SeeAbility a lancé un rapport et une pétition parlementaire demandant des parcours nationaux de soins oculaires pour les personnes ayant des difficultés d’apprentissage, y compris pour les enfants dans les écoles spéciales, et pour que tous les adultes en âge de travailler ayant des troubles de l’apprentissage soient éligibles à des examens de la vue financés par le NHS.

Signez la pétition.

Lisez le rapport:

Délivrer un droit égal à la vue

Il existe également un rapport facile à lire.

Un droit égal à la vue

Article de Donna O’Brien, responsable des politiques et des affaires publiques, SeeAbility. Publié dans le Journal de l’ASD 136 automne/hiver 2017.

Téléchargement ici.