Elizabeth Espinosa antaa äänen myötätuntoiselle välittämiselle

”Hypoksia tarkoittaa hapen puutetta aivoissa”, selittää lääketieteen tohtori Donna M. Ferriero, W.H. ja Marie Wattisin arvostettu professori ja lastentautien osaston puheenjohtaja sekä Kalifornian yliopiston San Franciscon Benioffin lastensairaalan ylilääkäri. Termi, josta käytetään usein nimitystä hypoksis-iskeeminen enkefalopatia eli HIE, tarkoittaa, että aivojen verenkierto on heikentynyt eikä happea saada, hän sanoo. (Lisätietoja tästä tilasta on jäljempänä kohdassa ”Mitä on hypoksia?”.)

Elämää muuttava diagnoosi

Ennen Christianin syntymää vuonna 1983 Espinosa ja hänen isosiskonsa olivat nauttineet läheisestä suhteesta ja useista perhematkoista Eurooppaan, kiitos isän työn Mexicana Airlinesilla. Molemmat olivat innoissaan nuoremman veljen saamisesta ja olivat iloisia, kun hän syntyi. ”Hän oli supersöpö, emmekä voineet suudella häntä tarpeeksi”, Espinosa muistelee. Mutta kun Christianin kehitysongelmat tulivat ilmi, perheen dynamiikka muuttui vähitellen. Espinosan isosisko muutti pois kahden vuoden kuluessa (hän oli 16-vuotias, kun Christian sai diagnoosin, ja Espinosa 12-vuotias), ja Espinosa muuttui ”isin pikkutytöstä vanhemmaksi sisarukseksi, jolla oli uusia velvollisuuksia. Kyse ei ole siitä, että vanhempani olisivat hylänneet minut, mutta kaikki heidän keskittymisensä kohdistui Christianiin.”

Espinosa ei ollut surkuttelija, vaan liittyi ”Team Christianiin”, kuten hän sitä kutsuu, ja alkoi seurata äitiään koulun hallintoviranomaisten ja sosiaalityöntekijöiden tapaamisiin, osittain siksi, että hänen El Salvadorissa syntynyt äitinsä ei puhunut ja ymmärtänyt englantia yhtä hyvin kuin Espinosa, ja osittain siksi, että hän saisi moraalista tukea. Espinosa kukoisti veljensä puolestapuhujan roolissa. ”Olin Christianin vahva ääni. Hän oli koulupiirissä, joka tunsi minut hyvin, ja minua kutsuttiin helvetin siskoksi, koska olin aina siellä sanomassa: ’Teidän on annettava veljelleni tämä!'” hän nauraa. ”Olin niin ylpeä itsestäni!”

Tämä aktivistinen henki motivoi Espinosaa opiskelemaan pääaineenaan valtiotieteitä Kalifornian yliopistossa Los Angelesissa ja harkitsemaan lakiuraa. ”Halusin asianajajaksi, koska halusin haastaa lääkäreitä oikeuteen hoitovirheistä”, hän myöntää. Lopulta hän kuitenkin muutti mielensä. ”Muistan ajatelleeni: ’Tämä on huono ajatus’. Jokainen asiakas olisi kristitty. Aioin ottaa sen niin henkilökohtaisesti.” Sen sijaan hän suuntasi energiansa raportointiin, jossa hän uskoi voivansa puhua niiden puolesta, joilla ei ole ääntä, ja kiinnittää huomiota epäoikeudenmukaisuuksiin ja toivoa sen vaikuttavan muutokseen.

Mestari toisten puolesta

Espinosa on pikkutytöstä lähtien rukoillut, että hänen veljensä oppisi puhumaan. ”Minulla oli kahdeksannella luokalla päiväkirja, johon kirjoitin: ’Rakas päiväkirja, Christian ei vieläkään puhu, mutta aion saada hänet puhumaan’. Kirjoitin sinne rukouksia.”

Nyt 31-vuotias Christian ei vieläkään puhu, mutta Espinosa, joka puhuu sujuvasti viittä kieltä, myös amerikkalaista viittomakieltä, puhuu riittävästi molemmille. Kolmen vuoden ajan, vuoteen 2014 asti, hän oli CNN Espanol -kanavan ”Sin Limites” -ohjelman juontaja, joka on suorana lähetettävä valtakunnallinen espanjankielinen keskusteluohjelma ajankohtaisista tapahtumista, ajankohtaisista uutisista ja perusteellisista tutkimuksista. Nyt hän juontaa ”Thompson and Espinosa” -ohjelmaa, joka on iHeartRadio-verkon päivittäinen talk-radio-ohjelma, jossa keskustellaan ajankohtaisista tapahtumista, popkulttuurista ja ajankohtaisista uutisista. Hän on myös toinen juontaja ”Studio SoCal” -televisio-ohjelmassa, joka on paikallinen yleisöohjelma, jossa käsitellään syvällisiä uutisjuttuja Los Angelesin PBS-kanavalla, ja hän työskentelee edelleen uutistoimittajana KTLA-televisioasemalla.

Hän käyttää näitä foorumeita lisätäkseen tietoisuutta vammaisista ja erityistarpeisista ihmisistä. ”Yritän levittää sanaa joka tilaisuudessa. Etsin aina niitä tarinoita, jotka pitävät vuoropuhelua yllä”, hän sanoo. Hän on myös mukana erilaisissa ruohonjuuritason järjestöissä, jotka tukevat vammaisten oikeuksia, kuten Kalifornian erityisolympialaisissa, Ability Firstissä ja Autism Speaksissa.

”Minusta on hyvin masentavaa, että poliitikot leikkaavat ja leikkaavat sosiaalipalvelubudjetteja, jotka kohdistuvat väestöryhmään, joka ei voi mennä ulos protestoimaan”, hän sanoo. ”Perheenjäseninä emme ehkä halua, että niin tapahtuu, mutta kenellä on aikaa mennä kapitolioon ja järjestää mielenosoitus, kun hänen on ruokittava lapsensa, käytävä suihkussa tai pidettävä insuliinipistos vuorokauden ympäri.”

Espinosa sanoo, että Kalifornian vammaiset menettivät paljon palveluita vuoden 2008 taantuman aikana, mutta ”yritämme kääntää tilanteen ennalleen” sellaisten järjestöjen avulla kuin Association of Regional Center Agencies, joka ajaa kehitysvammaisten kalifornialaisten puolesta, ja osavaltion itsenäisten voittoa tavoittelemattomien aluekeskusten järjestelmä.

Jatkuva hoiva

Kolme vuosikymmentä myöhemmin Espinosa on yhä yksi Christianin pääasiallisista hoitajista hänen vanhempiensa ja kotiavustajien kiertävän oven ohella. Hän viettää lähes jokaisen lauantaipäivän Christianin kanssa auttaen häntä päivittäisessä wc-käynnissä ja vahvistaen hänen sosiaalisia taitojaan. Hän tekee myös edelleen töitä saadakseen Christianille asianmukaisia sosiaalipalveluja ja ilmoittaakseen hänet erilaisiin vammaisille tai heikkokuntoisille tarkoitettuihin ohjelmiin. ”En ole vielä löytänyt Christianille sopivaa ohjelmaa”, hän sanoo. ”Meille sanotaan aina, että hänellä on liikaa lääketieteellisiä ongelmia tai että hänen käytöksensä on liikaa käsiteltävää.”

Kognitiivisten puutteidensa vuoksi Christian ei pysty huolehtimaan itsestään, ja koska hän ei osaa puhua, hän ei pysty kertomaan muille, miten häntä voitaisiin auttaa huolehtimaan itsestään. Tämä on vaikuttanut useisiin lääketieteellisiin ongelmiin, kuten tyypin 2 diabetekseen, verenpainetautiin, haavaumaan ja ärtyvän suolen oireyhtymään. Hänellä on myös niveltulehdus, ja hänet leikattiin äskettäin verkkokalvon irtoamisen vuoksi. ”Kaikki nämä sairaudet pahenevat, koska hän ei voi kertoa meille, että hänellä on kipuja tai että hänen näkönsä on muuttunut”, Espinosa selittää. ”En näe puutumista tai vasemman käden kipua tai migreeniä. Se tekee kaikesta niin haastavaa.”

Eikä Christian ole enää lapsen kokoinen. Hän on yli kaksimetrinen ja ylipainoinen, Espinosa sanoo, eikä hänellä ole impulssikontrollia ja hän on usein ahdistunut. ”Christian näyttää normaalilta kaverilta, joka luultavasti pelaa jalkapallojoukkueessa”, hän sanoo. ”Mutta todellisuudessa hän on kuin vauva, joka tarvitsee ympärivuorokautista valvontaa.” Hoitajien on annettava Christianille päivittäiset lääkkeet ja säännölliset insuliinipistokset sekä kylvetettävä ja puettava hänet. Espinosa sanoo, että hänen veljensä osaa ruokkia itsensä, mutta hän ei osaa käyttää veistä tai haarukkaa, leikata itse ruokaansa tai juoda pillillä. Sen sijaan hän pitää lusikkaa oikeassa kädessään syödessään.

Christian kaltaisen ihmisen hoitaminen vaatii taitoja, joita on vaikea mitata, hän sanoo. ”Miten myötätuntoa voi palkata? Miten palkataan kärsivällisyyttä? Koska veljeni ei osaa kommunikoida, on niin vaikea oppia ymmärtämään, mitä hän tarvitsee tai haluaa.” Haastatellessaan mahdollisia avustajia Espinosa sanoo tarkkailevansa, miten he ovat vuorovaikutuksessa veljensä kanssa, ja luottavansa vaistoonsa. ”Etsin rakkautta ja uskoa, koska se näkyy kärsivällisyytenä ja vahvuutena.”

Stigman hallinta

Varttuminen kehitysvammaisen veljen kanssa, joka käyttäytyi usein sopimattomasti – hän esimerkiksi riisui shortsinsa rannalla ja heitti ne mereen – oli vaikeaa, mutta Espinosa sanoo, ettei hän koskaan hävetä veljeään. ”Minulla on hyvin vahva äiti, joka opetti meille ensimmäisestä päivästä lähtien, ettei häpeälle ollut sijaa”, hän sanoo. ”Olen aina suojellut veljeäni kiivaasti.” Hän muistaa sanoneensa tuijottaville ihmisille: ”Jos et pidä tästä, käänny pois.”

Tämä leimautuminen vaivaa Espinosaa ja hänen veljeään edelleen. Juuri äskettäin hänen piti rauhoitella naista, joka raivostui, kun Espinosa toi veljensä naisten vessaan, koska tämän piti käydä vessassa. ”Hän melkein aloitti fyysisen riidan kanssani”, Espinosa kertoo. ”Miten kehtaat tuoda hänet tänne?” hän huusi. Hän halusi saada miehensä sekaantumaan asiaan.”

Tällaiset kokemukset ovat syynä siihen, että Espinosa valitsee ulosmenonsa veljensä kanssa tarkkaan. Hän vie hänet vain paikalliseen ravintolaan, jonka omistajalla on erityislapsi. Jos he menevät puistoon, he käyvät silloin, kun siellä ei ole tungosta. ”Ihmiset eivät ymmärrä sitä”, hän sanoo. ”Joskus vaikeinta hoitotyössä on olla tekemisissä niin sanottujen ’normaalien’ ihmisten kanssa, jotka eivät useinkaan näe mustavalkoisuutta pidemmälle.”

Oppien oppi

Veljensä hoitamisen päivittäisistä haasteista huolimatta Espinosa sanoo tuntevansa itsensä siunatuksi. ”Christian on osoittanut minulle, että olemme kaikki samanlaisia riippumatta rodusta, sukupuolesta, seksuaalisesta suuntautumisesta, maahanmuuttaja-asemasta tai vakavista fyysisistä tai kognitiivisista puutteista”, hän sanoo. ”Haluamme vain tulla nähdyksi ja kuulluksi. Jopa kaikkein vammaisimmat. He haluavat meidän tietävän, että he ovat olemassa.”

Sitä Espinosa yrittää tehdä joka päivä: antaa tunnustusta veljelleen ja muille hänen kaltaisilleen televisio- ja radiotyöskentelyllään sekä henkilökohtaisella sitoutumisellaan edunvalvontajärjestöihin. Hän vannoo myös pitävänsä toisen lupauksen Christianille: ”Haluan, että hän tuntee itsensä hyödylliseksi. Haluan, että häntä ympäröivät ihmiset, jotka saavat hänet tuntemaan olonsa hyväksi ja positiiviseksi.”

Ei hän ehkä koskaan saanut häntä puhumaan, mutta Espinosa on antanut veljelleen äänen.

Mitä on hypoksia?

Elizabeth Espinosan veli Christian sai pysyvän aivovaurion, kun hänen aivojensa verenkierto heikkeni syntymän aikana, mikä johti hapenpuutteeseen – tila tunnetaan nimellä hypoksis-iskeeminen enkefalopatia (HIE) tai vastasyntyneiden enkefalopatia.

Tila ei valitettavasti ole harvinainen. ”HIE:hen sairastuu noin yhdestä kahteen promillea tuhannesta elävänä syntyneestä”, sanoo lääketieteen tohtori Donna M. Ferriero, W.H. ja Marie Wattis Distinguished Professor ja lastentautien osaston puheenjohtaja ja ylilääkäri Kalifornian yliopiston San Franciscon Benioffin lastensairaalassa. ”Todennäköisesti 15-20 prosenttia HIE:hen sairastuneista vastasyntyneistä kuolee. Niistä, jotka jäävät henkiin, jopa 25 prosentilla voi olla pysyvä aivovaurio.”

Tilan syyt vaihtelevat. Epäkypsät keuhkot ja kehittymätön verenkierto voivat aiheuttaa sen ennenaikaisesti syntyneillä vauvoilla, sanoo tohtori Ferriero. Christianin kaltaisilla täysiaikaisilla tai myöhään syntyneillä vauvoilla hypoksia voi syntyä, kun napanuora kietoutuu kaulan ympärille tai istukka irtoaa kohdun seinämästä.

Joitakin HIE:n riskitekijöitä voidaan muuttaa, sanoo tohtori Ferriero. Yksi strategia on ”välttää raskauden antamista mennä liian pitkälle jälkiehkäisyyn. Istukka vanhenee ja verenkierto heikkenee. Myös hyvä synnytystä edeltävä hoito ja asianmukainen ravitsemus parantavat tuloksia”, hän sanoo. Tohtori Ferriero neuvoo myös naisia, joilla on riskiraskauksia (yli 40-vuotiaita, joilla on perussairauksia, kuten sydän- tai kilpirauhassairauksia tai diabetesta, ja joilla on ollut monisikiöraskauksia), etsimään lääkärin, joka on erikoistunut tämäntyyppisiin raskauksiin.

”Kun hypoksia kestää yli neljä tai viisi minuuttia, aivojen normaalin toiminnan kannalta kriittiset osat alkavat kuolla”. Silloin elinkelpoisuus ja toiminta heikkenevät vakavasti”, sanoo tohtori Jim Koenig, National Institute of Neurological Disorders and Stroke -instituutin hermoympäristöryhmän aivohalvausohjelman ohjelmapäällikkö.

Ei ole selvää, kuinka kauan Christian oli ilman happea, Espinosa sanoo, mutta hän syntyi napanuora kaulan ympärille kietoutuneena ja hänen ihonsa oli sininen. ”Se oli vakava hapenpuute”, hän sanoo.

Vaikka hänellä ei kotiutuessaan diagnosoitu HIE:tä, Christianilla alkoi jo varhain näkyä merkkejä aivovauriosta. ”Christianilla ei ollut motorisia taitoja eikä hän puhunut”, Espinosa sanoo. Sekä motoristen että puhevalmiuksien puute on merkki globaalista aivovammasta, joka vaikuttaa sekä valkeaan aineeseen, joka ohjaa motorisia taitoja, että harmaaseen aineeseen, aivojen tiedonkäsittelykeskukseen, sanoo tohtori Ferriero.

Palautuva vaurio

Aivovaurion peruuttamiselle ei valitettavasti voida tehdä juuri mitään. Joissakin tapauksissa imeväisiä voidaan hoitaa hypoksiaa alentamalla ruumiinlämpöä, mikä tunnetaan terapeuttisena hypotermiana. ”Vastasyntynyt asetetaan jäähdytyspeitteeseen tai hänen päähänsä laitetaan kylmää vettä sisältävä korkki kuuden tunnin kuluessa synnytyksestä. Kehon tavoitelämpötila on 33,5 celsiusastetta (92,3 Fahrenheitin lämpötilaa) 72 tunnin ajan”, Ferriero selittää. Ei ole selvää, miten tai miksi tämä hoito vaikuttaa myönteisesti potilaisiin; tohtori Koenig uskoo, että se auttaa vähentämään turvotusta, kun taas tohtori Ferriero uskoo, että se auttaa vähentämään aivojen aineenvaihdunnallisia vaatimuksia.

”Hypotermia ei ole sataprosenttisen tehokas. Se näyttää toimivan vain noin kolmasosassa tai puolessa vauvoista”, tohtori Koenig sanoo.

Vaikka aivovaurioita ei voi perua, fysio- ja toimintaterapia voi lieventää hypoksian vaikutuksia, tohtori Ferriero sanoo. ”Fysioterapian avulla lapsia voidaan opettaa liikkumaan oikein. Toimintaterapeutit voivat auttaa heitä säätelemään hienoja liikkeitään paremmin, ja puhe- ja kieliterapeutit voivat auttaa parantamaan puhetta.”

Elämä sisaruksen kanssa, jolla on hypoksis-iskeemisen enkefalopatian aiheuttama aivovaurio, on haastavaa, Espinosa myöntää, mutta siitä on myös hyötyä. ”Niin vaikeaa kuin se joskus voikin olla, olen äärimmäisen kiitollinen ja niin kiitollinen pikkuveljestäni. Sanon aina, että Christian on antanut minulle ihmisyyden”, hän sanoo. ”Olen niin ylpeä hänestä, koska hän ei ole vain opettanut minulle, mitä rakkaus on, vaan hän on antanut minulle ehdotonta rakkautta.”

Help for Hypoxia

• Hypoxic-Anoxic Brain Injury at Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxia and Hypoxia at Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099