Downin syndroomayhdistys

Henkilöillä, joilla on Downin syndrooma, on todennäköisemmin näköongelmia. Vaikka he käyttäisivät silmälaseja, heidän näkönsä laatu on heikentynyt (huono näöntarkkuus – ks. jäljempänä). Tämän vuoksi lasten ja aikuisten tulisi käydä säännöllisesti silmätarkastuksissa. Yhdistyneen kuningaskunnan Downin oireyhtymän lääketieteellinen eturyhmä ehdottaa seuraavia vähimmäissilmätarkastuksia vauvoille ja lapsille, joilla on Downin oireyhtymä:

• Syntymästä 6 viikkoon – Vastasyntyneen rutiinitarkastus, johon sisältyy synnynnäisen kaihin tarkastus
• Ikä 18-24 kk – virallinen silmä- ja näöntarkastus, johon sisältyy karsastuksen tarkastus ja refraktiotarkastus kauko- tai likinäköisyyden toteamiseksi
• Ikä 4 vuotta – virallinen silmä- ja näöntarkastus, johon sisältyy karsastuksen tarkastus. Refraktio ja lähi- ja kaukonäön sekä näöntarkkuuden arviointi
• Kouluikäiset – Näöntarkkuuden uusintatutkimus 2 vuoden välein tai useammin optikon tai silmälääkärin suosituksesta

Teini-ikäisten ja aikuisten, joilla on Downin oireyhtymä, tulisi käydä optikon/optometristin suorittamassa täydellisessä arvioinnissa 2 vuoden välein. Kaikilla Downin oireyhtymää sairastavilla (14-vuotiailla ja sitä vanhemmilla) on oikeus maksuttomaan vuosittaiseen terveystarkastukseen yleislääkärin vastaanotolla. Näöstä tulisi keskustella osana vuosittaista terveystarkastusta.

DSA Resources

Children Vision Eye Tests and Glasses: Lataa tämä esite täältä.

• Lasten silmäongelmat
• Silmäsairaudet – tietoa yleislääkäreille
• Keratokonus ja Downin oireyhtymä

Muut resurssit

Artikkeli Seeing the World Differently (Näen maailman eri tavalla) on julkaistu SEN Magazine -lehdessä numerossa 81 maalis-huhtikuu 2016. Artikkelissa Stuart Mills Downin syndroomayhdistyksestä selittää, miten näköhäiriöt voivat vaikuttaa Downin syndroomaa sairastaviin lapsiin. Lataa artikkeli täältä.

• Vision – Supporting children with Down’s syndrome – tämä vanhempien tukiryhmän tuottama vihkonen käsittelee silmälasien käyttämistä, sovittamista, näöntarkkuutta, silmätestejä ja bi-fokaalista tietoa.
• Cardiff University Down’s Syndrome Vision Research Unit on tietoa vanhemmille
• SeeAbility – hakukelpoinen verkkotietokanta optikoista ja optikoista, jotka ovat jakaneet tietoa oppimisvaikeuksista kärsiville henkilöille tarjoamistaan palveluista

Näöntarkkuus – Ajattele isosti Ajattele lihavasti

Jopa 50 %:lla ihmisistä, joilla on Downin oireyhtymä, on tarve käyttää laseja, mutta vaikka laseja käytettäisiinkin, 100 %:lla Downin oireyhtymää sairastavista on huonompi näöntarkkuus kuin muilla ihmisillä. Näöntarkkuus on huono silloinkin, kun Downin oireyhtymää sairastavalla henkilöllä on oikein sovitetut kauko- tai likinäköiset silmälasit.

Downin oireyhtymää sairastavat näkevät maailman eri tavalla – heidän maailmastaan puuttuvat hienot yksityiskohdat ja terävät sopimukset. Heikomman näöntarkkuuden kompensoimiseksi voimme tehdä heitä ympäröivästä maailmasta SUUREN ja lihavoidun.

Suuret ja lihavoidut painotuotteet ja kuvat auttavat – Downin oireyhtymää sairastavat ovat visuaalisesti oppivia, joten auttaaksemme heitä menestymään varmista, että he näkevät asiat. On erittäin tärkeää ottaa heidän heikompi näöntarkkuutensa huomioon kaikissa oppimisympäristöissä.

Jakaathan nämä tiedot lapsesi koululle ja, jos poikasi/tyttäresi on aikuinen, hänen tukihenkilöilleen. Tehkää kaikki lapsenne elämään osallistuvat tahot tietoisiksi Downin oireyhtymää sairastavien huonommasta näöntarkkuudesta. Kannusta heitä tekemään yksinkertaisia muutoksia, jotta he voisivat ajatella BIG ja rohkeasti.

DSA Resources

• Koulu – Ajattele isosti, ajattele rohkeasti
• BIG ja rohkeasti -kirjoituslomake
• Miten näen asioita – selittää näkötarkkuutta ihmisillä, joilla on Downin oireyhtymä, ja mitä se tarkoittaa.
• Faktajuliste, jonka voit viedä paikallisille optikoille

Muut resurssit

• Cardiffin yliopiston Downin oireyhtymän näkökyvyn tutkimusyksiköllä on tietoa opettajille
• Cardiffin yliopiston Downin oireyhtymän näkökyvyn tutkimusyksiköllä on tietoa silmäalan ammattilaisille, välitäthän tämän linkin paikalliselle optikollesi.

Helppolukuista tietoa henkilöille, joilla on Downin oireyhtymä

Silmät ja näkö (DSA) – tästä linkistä voit ladata Downin oireyhtymää sairastaville aikuisille suunnatun kirjasen ’People with Down’s syndrome’. – Looking after your eyes’

Vanhempien tukiryhmä on tehnyt lapsille kirjasen nimeltä My Glasses

Delivering an equal right to sight

Heinäkuussa 2016 SeeAbility julkaisi raportin ja parlamentaarisen vetoomuksen, jossa vaadittiin oppimisvaikeuksista kärsivien ihmisten silmähoidon kansallisia polkuja, myös erityiskouluissa oleville lapsille, ja että kaikki työikäiset aikuiset, joilla on oppimisvaikeuksia, olisivat oikeutettuja NHS:n rahoittamiin näöntutkimuksiin.

Alkirjoita vetoomus.

Lue raportti:

Delivering an equal right to sight

Tässä on myös helppolukuinen raportti.

An Equal Right to Sight

Artikkelin on kirjoittanut Donna O’Brien, Poliittisten ja julkisten suhteiden vastuuhenkilö (Policy and Public Affairs Officer), SeeAbility. Julkaistu DSA Journal 136 syksy/talvi 2017 -lehdessä.

Lataa tästä.