Elizabeth Espinosa da voz al cuidado compasivo

«La hipoxia significa que hay una falta de oxígeno en el cerebro», explica la doctora Donna M. Ferriero, profesora distinguida W.H. y Marie Wattis y directora del departamento de pediatría y médico jefe del Hospital Infantil Benioff de la Universidad de California en San Francisco. Este término, conocido como encefalopatía hipóxico-isquémica, significa que el flujo sanguíneo al cerebro está comprometido y no se suministra oxígeno, dice. (Para más información sobre esta enfermedad, véase «¿Qué es la hipoxia?» más adelante).

Un diagnóstico que altera la vida

Antes del nacimiento de Christian en 1983, Espinosa y su hermana mayor habían mantenido una estrecha relación y realizado varios viajes familiares a Europa, gracias al trabajo de su padre en Mexicana de Aviación. Ambas estaban entusiasmadas con la posibilidad de tener un hermano menor y se alegraron mucho cuando nació. «Era superguapo y no podíamos dejar de darle besos», recuerda Espinosa. Pero cuando surgieron los problemas de desarrollo de Christian, la dinámica familiar cambió gradualmente. La hermana mayor de Espinosa se mudó en dos años (tenía 16 años cuando le diagnosticaron a Christian, Espinosa 12), y Espinosa pasó de ser «la niña de papá a una hermana mayor con nuevas responsabilidades. No es que mis padres me abandonaran, sino que toda su atención se centraba en Christian».

Como no es de las que se lamentan, Espinosa se unió al «Equipo Christian», como ella lo llama, y empezó a acompañar a su madre a las reuniones con los administradores de la escuela y los trabajadores sociales, en parte porque su madre, nacida en El Salvador, no hablaba ni entendía el inglés tan bien como Espinosa, y en parte como apoyo moral. Espinosa prosperó en su papel de portavoz de su hermano. «Fui una voz fuerte para Christian. Él estaba en un distrito escolar que me conocía muy bien, y me apodaron la hermana del infierno porque siempre estaba ahí, diciendo: ‘¡Tienen que darle esto a mi hermano!», se ríe. «¡Estaba tan orgullosa de mí misma!»

Ese espíritu activista motivó a Espinosa a licenciarse en ciencias políticas en la Universidad de California, en Los Ángeles, y a considerar una carrera de derecho. «Quería ser abogada porque quería demandar a los médicos por mala praxis», admite. Pero al final cambió de opinión. «Recuerdo que pensé: ‘Esto es una mala idea’. Todos los clientes iban a ser cristianos. Me lo iba a tomar como algo personal». En su lugar, reorientó sus energías hacia el reportaje, donde creía que podía hablar en nombre de los que no tenían voz y llamar la atención sobre las injusticias, con la esperanza de que se produjera un cambio.

Una campeona de los demás

Desde que era una niña, Espinosa ha rezado para que su hermano aprendiera a hablar. «Tenía un diario en octavo grado y escribía: ‘Querido diario, Christian todavía no habla, pero voy a hacer que hable’. Ahí ponía oraciones».

Ahora, con 31 años, Christian sigue sin hablar, pero Espinosa, que domina cinco idiomas, incluido el lenguaje de signos americano, se encarga de hablar lo suficiente por los dos. Durante tres años, hasta 2014, fue la presentadora de «Sin Límites», un programa nacional de entrevistas en directo en español sobre la actualidad, las noticias de última hora y las investigaciones en profundidad en CNN Español. En la actualidad, es copresentadora de «Thompson y Espinosa», un programa diario de radio en la cadena iHeartRadio en el que se habla de actualidad, cultura pop y noticias de última hora. También es copresentadora del programa de televisión «Studio SoCal», un programa de asuntos públicos locales que cubre noticias en profundidad en la cadena PBS de Los Ángeles, y sigue trabajando como reportera de noticias para la cadena de televisión KTLA.

Utiliza estas plataformas para concienciar sobre las personas con discapacidades y necesidades especiales. «Trato de difundir la palabra en cada oportunidad. Siempre busco esas historias que mantienen el diálogo», dice. También participa en varias organizaciones de base que apoyan los derechos de los discapacitados, como las Olimpiadas Especiales de California, Ability First y Autism Speaks.

«Me parece muy descorazonador que los políticos recorten los presupuestos de los servicios sociales que afectan a una población que no puede salir a protestar», dice. «Como familiares, puede que no queramos que eso ocurra, pero ¿quién tiene tiempo para bajar al capitolio y manifestarse cuando tienes que alimentar a tu hijo o darle una ducha o estar pendiente de su inyección de insulina las 24 horas del día?»

Espinosa dice que la población discapacitada de California perdió muchos servicios durante la recesión de 2008, pero «estamos intentando darle la vuelta» con la ayuda de organizaciones como la Asociación de Agencias de Centros Regionales, que aboga en nombre de los californianos con discapacidades de desarrollo, y el sistema estatal de centros regionales independientes sin ánimo de lucro.

Cuidado constante

Tres décadas después, Espinosa sigue siendo una de las principales cuidadoras de Christian, junto con sus padres y una puerta giratoria de ayudantes a domicilio. Pasa casi todos los sábados con él, ayudándole a hacer sus necesidades diarias y reforzando sus habilidades de socialización. También sigue trabajando para conseguirle los servicios sociales adecuados e inscribirlo en diferentes programas para personas con discapacidades o de bajo funcionamiento. «Todavía no he encontrado el programa adecuado para Christian», dice. «Siempre nos dicen que tiene demasiados problemas médicos o que su comportamiento es demasiado complicado».

Debido a sus déficits cognitivos, Christian no puede cuidar de sí mismo y, como no puede hablar, no puede decir a los demás cómo ayudarle a cuidar de sí mismo. Esto ha contribuido a varios problemas médicos, como la diabetes de tipo 2, la hipertensión, una úlcera y el síndrome del intestino irritable. También tiene artritis y hace poco fue operado de un desprendimiento de retina. «Todas estas afecciones empeoran porque no puede decirnos que tiene dolor o que su visión ha cambiado», explica Espinosa. «No puedo ver el entumecimiento o el dolor del brazo izquierdo o una migraña. Eso hace que todo sea un reto».

Y Christian ya no tiene tamaño de niño. Mide más de un metro ochenta y tiene sobrepeso, dice Espinosa, y no controla sus impulsos y suele estar ansioso. «Christian parece un chico normal que probablemente juega en un equipo de fútbol», dice. «Pero en realidad es como un bebé que requiere supervisión las 24 horas del día». Los cuidadores deben administrarle los medicamentos diarios y las inyecciones regulares de insulina, así como bañarlo y vestirlo. Y aunque Espinosa dice que su hermano puede alimentarse por sí mismo, no puede usar un cuchillo o un tenedor, cortar su propia comida o beber de una pajita. En su lugar, sostiene una cuchara en su mano derecha para comer.

Cuidar de alguien como Christian requiere habilidades que son difíciles de cuantificar, dice. «¿Cómo se contrata la compasión? ¿Cómo se contrata la paciencia? Debido a la falta de comunicación de mi hermano, hay una gran curva de aprendizaje para entender lo que necesita o quiere.» Cuando entrevista a posibles ayudantes, Espinosa dice que observa cómo interactúan con su hermano y se basa en su instinto. «Busco el amor y la fe porque eso se traduce en paciencia y fortaleza».

Manejando el estigma

Crecer con un hermano discapacitado mental que a menudo se comportaba de forma inapropiada -se quitaba los pantalones cortos en la playa y los tiraba al océano, por ejemplo- fue difícil, pero Espinosa dice que nunca se avergonzó de su hermano. «Tengo una madre muy fuerte que desde el primer día nos enseñó que no había espacio para la vergüenza», dice. «Siempre he sido ferozmente protectora de mi hermano». Recuerda que le decía a la gente que se quedaba mirando: «Si no te gusta esto, apártate».

Ese estigma sigue persiguiendo a Espinosa y a su hermano. Hace poco, tuvo que calmar a una mujer que se enfureció cuando Espinosa llevó a su hermano al baño de mujeres porque necesitaba ir al baño. «Casi empezó un altercado físico conmigo», dice Espinosa. «¿Cómo te atreves a traerlo aquí?», gritó. Quería involucrar a su marido».

Experiencias como ésta son la razón por la que Espinosa elige cuidadosamente las salidas con su hermano. Sólo lo lleva al restaurante local donde el dueño tiene un niño con necesidades especiales. Si van a un parque, lo visitan cuando no hay mucha gente. «La gente no lo entiende», dice. «A veces, lo más difícil de cuidar es lidiar con la llamada gente ‘normal’, que a menudo no puede ver más allá del blanco y negro.»

Lecciones aprendidas

A pesar de los desafíos diarios de cuidar a su hermano, Espinosa dice que se siente bendecida. «Christian me ha demostrado que todos somos iguales, independientemente de la raza, el género, la orientación sexual, el estatus migratorio o los graves déficits físicos o cognitivos», dice. «Sólo queremos ser vistos y escuchados. Incluso los más discapacitados. Quieren que sepamos que están ahí».

Eso es lo que Espinosa intenta hacer cada día: reconocer a su hermano y a otros como él a través de su trabajo en televisión y radio y su compromiso personal con las organizaciones de defensa. También se compromete a cumplir otra promesa a Christian: «Quiero que se sienta útil. Quiero que esté rodeado de gente que le haga sentirse bien y positivo».

Puede que nunca haya conseguido que hable, pero Espinosa ha dado voz a su hermano.

¿Qué es la hipoxia?

El hermano de Elizabeth Espinosa, Christian, sufrió daños cerebrales permanentes cuando el flujo sanguíneo a su cerebro se vio comprometido durante el nacimiento, lo que provocó una falta de oxígeno, una condición conocida como encefalopatía hipóxico-isquémica (HIE) o encefalopatía neonatal.

Lamentablemente, la condición no es infrecuente. «La HIE afecta a uno o dos de cada mil nacidos vivos», afirma la doctora Donna M. Ferriero, profesora distinguida W.H. y Marie Wattis, jefa del departamento de pediatría y médico jefe del Hospital Infantil Benioff de la Universidad de California, en San Francisco. «Probablemente, entre el 15 y el 20 por ciento de los recién nacidos con HIE mueren. De los que sobreviven, hasta un 25 por ciento puede tener daños cerebrales permanentes».

Las causas de la afección varían. Los pulmones inmaduros y la circulación no desarrollada pueden causarla en los bebés nacidos prematuramente, dice el Dr. Ferriero. En los bebés nacidos a término o tardíamente, como Christian, la hipoxia puede producirse cuando el cordón umbilical se enrolla alrededor del cuello o la placenta se desprende de la pared del útero.

Algunos factores de riesgo de HIE son modificables, dice el Dr. Ferriero. Una estrategia es «evitar que el embarazo se prolongue demasiado en el tiempo. La placenta envejece y el flujo sanguíneo se ve comprometido. Una buena atención prenatal y una nutrición adecuada también mejoran los resultados», dice. La Dra. Ferriero también aconseja a las mujeres con embarazos de alto riesgo (las que tienen más de 40 años, padecen afecciones subyacentes como enfermedades cardíacas o tiroideas o diabetes, y han tenido embarazos múltiples) que busquen un médico especializado en ese tipo de embarazos.

«Cuando la hipoxia dura más de cuatro o cinco minutos, empiezan a morir partes del cerebro fundamentales para el funcionamiento normal. Es entonces cuando la viabilidad y la función se ven gravemente comprometidas», afirma el doctor Jim Koenig, director del Programa de Accidentes Cerebrovasculares del grupo de Entorno Neural del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

No está claro cuánto tiempo estuvo Christian privado de oxígeno, dice Espinosa, pero nació con el cordón umbilical enrollado alrededor del cuello y su piel estaba azul. «Fue una pérdida severa de oxígeno», dice.

Aunque no se le diagnosticó HIE al ser dado de alta, Christian empezó a mostrar signos de daño cerebral desde el principio. «Christian no tenía habilidades motoras y no hablaba», dice Espinosa. La falta de habilidades motoras y del habla es indicativa de una lesión cerebral global, que afecta tanto a la materia blanca, que controla las habilidades motoras, como a la materia gris, el centro de procesamiento de información del cerebro, dice el Dr. Ferriero.

Daños irreversibles

Desgraciadamente, poco se puede hacer para revertir el daño cerebral. En algunos casos, los bebés pueden ser tratados de la hipoxia bajando su temperatura corporal, un procedimiento conocido como hipotermia terapéutica. «Al recién nacido se le pone una manta refrigerante o se le coloca un gorro con agua fría en la cabeza en las seis horas siguientes al parto. La temperatura corporal objetivo es de 33,5 grados centígrados (92,3 Fahrenheit) durante 72 horas», explica el Dr. Ferriero. No está claro cómo o por qué este tratamiento afecta positivamente a los pacientes; el Dr. Koenig cree que ayuda a reducir la hinchazón, mientras que el Dr. Ferriero cree que ayuda a reducir las demandas metabólicas en el cerebro.

«La hipotermia no es 100% efectiva. Parece que sólo funciona en un tercio o la mitad de los bebés», dice el Dr. Koenig.

Aunque el daño al cerebro no puede revertirse, la terapia física y ocupacional puede mitigar los efectos de la hipoxia, dice el Dr. Ferriero. «Mediante la fisioterapia, se puede enseñar a los niños a moverse correctamente. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudarles a regular mejor sus movimientos finos, y los terapeutas del habla y del lenguaje pueden ayudar a mejorar el habla».

La vida con un hermano que tiene daño cerebral debido a la encefalopatía hipóxico-isquémica es un reto, admite Espinosa, pero también hay recompensas. «A pesar de lo difícil que puede ser a veces, estoy muy agradecida por mi hermano pequeño. Siempre digo que Christian me ha dado mi humanidad», dice. «Estoy muy orgullosa de él porque no sólo me ha enseñado lo que es el amor, sino que me ha dado un amor incondicional.»

Ayuda para la hipoxia

• Daño cerebral hipóxico-anóxico en Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxia e hipoxia en Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099