Elizabeth Espinosa gibt der mitfühlenden Pflege eine Stimme

„Hypoxie bedeutet, dass das Gehirn nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird“, erklärt Donna M. Ferriero, MD, W.H. and Marie Wattis distinguished professor and chair of the department of pediatrics and physician-in-chief at the University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. Die oft als hypoxisch-ischämische Enzephalopathie (HIE) bezeichnete Krankheit bedeutet, dass die Durchblutung des Gehirns beeinträchtigt ist und kein Sauerstoff mehr zugeführt wird, sagt sie. (Weitere Informationen über diesen Zustand finden Sie unter „Was ist Hypoxie?“ weiter unten.)

Eine lebensverändernde Diagnose

Bevor Christian 1983 geboren wurde, hatten Espinosa und ihre ältere Schwester eine enge Beziehung und mehrere Familienreisen nach Europa unternommen, da ihr Vater bei Mexicana Airlines arbeitete. Die beiden freuten sich über die Aussicht auf einen jüngeren Bruder und waren überglücklich, als er geboren wurde. „Er war super süß, und wir konnten ihn gar nicht genug küssen“, erinnert sich Espinosa. Doch als Christians Entwicklungsprobleme auftraten, änderte sich die Familiendynamik allmählich. Espinosas ältere Schwester zog innerhalb von zwei Jahren aus (sie war 16, als bei Christian die Diagnose gestellt wurde, Espinosa 12), und Espinosa wurde von „Papas kleinem Mädchen zu einem älteren Geschwisterchen mit neuer Verantwortung. Nicht, dass meine Eltern mich im Stich gelassen hätten, aber sie konzentrierten sich ganz auf Christian.“

Da sie kein Trübsal blasen wollte, schloss sich Espinosa dem „Team Christian“ an, wie sie es nennt, und begann, ihre Mutter zu Treffen mit Schulverwaltern und Sozialarbeitern zu begleiten, zum einen, weil ihre Mutter, die in El Salvador geboren wurde, nicht so gut Englisch sprach und verstand wie Espinosa, und zum anderen, um sie moralisch zu unterstützen. Espinosa gedieh in ihrer Rolle als Sprecherin ihres Bruders. „Ich war eine starke Stimme für Christian. Er war in einem Schulbezirk, der mich sehr gut kannte, und man nannte mich die Schwester aus der Hölle, weil ich immer da war und sagte: ‚Ihr müsst meinem Bruder das hier geben!'“, lacht sie. „Ich war so stolz auf mich!“

Dieser Aktivistengeist motivierte Espinosa, an der University of California, Los Angeles, Politikwissenschaften zu studieren und eine juristische Laufbahn in Betracht zu ziehen. „Ich wollte Anwältin werden, weil ich Ärzte wegen ärztlicher Kunstfehler verklagen wollte“, gibt sie zu. Doch schließlich änderte sie ihre Meinung. „Ich weiß noch, dass ich dachte: ‚Das ist eine schlechte Idee‘. Jeder Klient wäre ein Christ gewesen. Ich würde es so persönlich nehmen.“ Stattdessen lenkte sie ihre Energie auf die Berichterstattung, wo sie glaubte, für diejenigen sprechen zu können, die keine Stimme haben, und auf Ungerechtigkeiten aufmerksam machen zu können, in der Hoffnung, dass sich dadurch etwas ändern würde.

Ein Champion für andere

Seit sie ein kleines Mädchen war, hat Espinosa dafür gebetet, dass ihr Bruder sprechen lernt. „In der achten Klasse hatte ich ein Tagebuch, in das ich schrieb: ‚Liebes Tagebuch, Christian kann immer noch nicht sprechen, aber ich werde ihn zum Sprechen bringen.‘ Ich habe Gebete hineingeschrieben.“

Mit 31 Jahren spricht Christian immer noch nicht, aber Espinosa, der fünf Sprachen fließend beherrscht, darunter auch die amerikanische Gebärdensprache, spricht genug für die beiden. Drei Jahre lang, bis 2014, war sie die Moderatorin von „Sin Limites“, einer landesweiten spanischsprachigen Live-Talkshow über aktuelle Ereignisse, Eilmeldungen und eingehende Untersuchungen auf CNN Espanol. Jetzt ist sie Co-Moderatorin von „Thompson and Espinosa“, einer täglichen Talkshow im iHeartRadio-Netzwerk, in der aktuelle Ereignisse, Popkultur und aktuelle Nachrichten diskutiert werden. Außerdem ist sie Co-Moderatorin der Fernsehsendung „Studio SoCal“, einer lokalen Nachrichtensendung auf dem PBS-Sender in Los Angeles, und arbeitet weiterhin als Nachrichtenreporterin für den Fernsehsender KTLA.

Sie nutzt diese Plattformen, um auf Menschen mit Behinderungen und besonderen Bedürfnissen aufmerksam zu machen. „Ich versuche bei jeder Gelegenheit, die Botschaft zu verbreiten. Ich bin immer auf der Suche nach den Geschichten, die den Dialog in Gang halten“, sagt sie. Sie engagiert sich auch in verschiedenen Basisorganisationen, die sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzen, z. B. bei den Special Olympics in Kalifornien, Ability First und Autism Speaks.

„Ich finde es sehr entmutigend, dass Politiker die Budgets für soziale Dienste kürzen und streichen, die eine Bevölkerungsgruppe betreffen, die nicht auf die Straße gehen und protestieren kann“, sagt sie. „Als Familienmitglieder wollen wir das vielleicht nicht, aber wer hat schon die Zeit, ins Kapitol zu gehen und zu demonstrieren, wenn man sein Kind füttern, duschen oder 24 Stunden am Tag seine Insulinspritze im Auge behalten muss?“

Espinosa sagt, dass die behinderte Bevölkerung in Kalifornien während der Rezession 2008 viele Dienstleistungen verloren hat, aber „wir versuchen, das zu ändern“ mit Hilfe von Organisationen wie der Association of Regional Center Agencies, die sich für Kalifornier mit Entwicklungsbehinderungen einsetzt, und dem staatlichen System unabhängiger, gemeinnütziger Regionalzentren.

Constant Caregiving

Drei Jahrzehnte später ist Espinosa immer noch eine von Christians wichtigsten Bezugspersonen, zusammen mit ihren Eltern und einem wechselnden Team von Heimhelfern. Sie verbringt fast jeden Samstag mit ihm, hilft ihm bei der täglichen Körperpflege und stärkt seine Sozialisierungsfähigkeiten. Außerdem bemüht sie sich weiterhin darum, dass er angemessene Sozialleistungen erhält und in verschiedene Programme für Menschen mit Behinderungen oder mit geringen Fähigkeiten aufgenommen wird. „Ich habe noch nicht das richtige Programm für Christian gefunden“, sagt sie. „

Aufgrund seiner kognitiven Defizite kann Christian nicht auf sich selbst aufpassen, und weil er nicht sprechen kann, kann er anderen nicht sagen, wie sie ihm helfen können, auf sich aufzupassen. Dies hat zu mehreren medizinischen Problemen geführt, darunter Typ-2-Diabetes, Bluthochdruck, ein Magengeschwür und ein Reizdarmsyndrom. Außerdem leidet er an Arthritis und wurde kürzlich wegen einer Netzhautablösung operiert. „All diese Krankheiten verschlimmern sich, weil er uns nicht sagen kann, dass er Schmerzen hat oder dass sich sein Sehvermögen verändert hat“, erklärt Espinosa. „Ich kann Taubheitsgefühle oder Schmerzen im linken Arm oder eine Migräne nicht sehen. Das macht alles so schwierig.“

Und Christian hat nicht mehr die Größe eines Kindes. Er ist über zwei Meter groß und übergewichtig, sagt Espinosa, und er hat keine Impulskontrolle und ist oft ängstlich. „Christian sieht aus wie ein normaler Junge, der wahrscheinlich in einer Fußballmannschaft spielt“, sagt sie. „Aber in Wirklichkeit ist er wie ein Baby, das rund um die Uhr betreut werden muss. Das Pflegepersonal muss ihm täglich Medikamente verabreichen und regelmäßig Insulin spritzen sowie ihn baden und anziehen. Espinosa sagt, dass ihr Bruder sich zwar selbst ernähren kann, aber kein Messer und keine Gabel benutzen, sein Essen nicht selbst schneiden und nicht mit einem Strohhalm trinken kann. Stattdessen hält er einen Löffel in der rechten Hand, um zu essen.

Die Pflege von jemandem wie Christian erfordert Fähigkeiten, die schwer zu quantifizieren sind, sagt sie. „Wie stellt man Mitgefühl ein? Wie stellt man Geduld ein? Da mein Bruder sich nicht mitteilen kann, muss man viel lernen, um zu verstehen, was er braucht oder will.“ Bei Vorstellungsgesprächen mit potenziellen Helfern beobachtet Espinosa, wie diese mit ihrem Bruder umgehen, und verlässt sich auf ihr Bauchgefühl. „

Mit Stigma umgehen

Das Aufwachsen mit einem geistig behinderten Bruder, der sich oft unangemessen verhielt – er zog zum Beispiel am Strand seine Shorts aus und warf sie ins Meer -, war schwierig, aber Espinosa sagt, sie habe sich nie für ihren Bruder geschämt. „Ich habe eine sehr starke Mutter, die uns vom ersten Tag an beigebracht hat, dass es keinen Platz für Scham gibt“, sagt sie. „Ich habe meinen Bruder immer mit aller Kraft beschützt. Sie erinnert sich daran, wie sie Leuten, die sie anstarrten, sagte: „Wenn dir das nicht gefällt, wende dich ab.“

Dieses Stigma verfolgt Espinosa und ihren Bruder weiterhin. Erst kürzlich musste sie eine Frau beruhigen, die wütend wurde, als Espinosa ihren Bruder auf die Damentoilette brachte, weil er auf die Toilette musste. „Sie fing fast eine körperliche Auseinandersetzung mit mir an“, sagt Espinosa. „‚Wie kannst du es wagen, ihn hierher zu bringen?‘, schrie sie. Sie wollte ihren Mann einschalten.“

Erlebnisse wie diese sind der Grund, warum Espinosa ihre Ausflüge mit ihrem Bruder sorgfältig auswählt. Sie nimmt ihn nur in das örtliche Restaurant mit, in dem der Besitzer ein Kind mit besonderen Bedürfnissen hat. Wenn sie in einen Park gehen, dann nur, wenn er nicht überfüllt ist. „Die Leute verstehen das nicht“, sagt sie. „Das Schwierigste an der Pflege ist manchmal der Umgang mit so genannten ’normalen‘ Menschen, die oft nicht über Schwarz und Weiß hinaussehen können.“

Lessons Learned

Trotz der täglichen Herausforderungen bei der Pflege ihres Bruders sagt Espinosa, dass sie sich gesegnet fühlt. „Christian hat mir gezeigt, dass wir alle gleich sind, unabhängig von Rasse, Geschlecht, sexueller Orientierung, Einwanderungsstatus oder schweren körperlichen oder kognitiven Defiziten“, sagt sie. „Wir wollen einfach nur gesehen und gehört werden. Sogar die am meisten Behinderten. Sie wollen, dass wir wissen, dass sie da sind.“

Das ist es, was Espinosa jeden Tag zu tun versucht: ihren Bruder und andere wie ihn durch ihre Fernseh- und Radioarbeit und ihr persönliches Engagement für Interessenvertretungsorganisationen zu würdigen. Sie schwört auch, ein weiteres Versprechen an Christian einzuhalten: „Ich möchte, dass er sich nützlich fühlt. Ich möchte, dass er von Menschen umgeben ist, die ihm ein gutes und positives Gefühl geben.“

Sie hat ihn vielleicht nie zum Sprechen gebracht, aber Espinosa hat ihrem Bruder eine Stimme gegeben.

Was ist Hypoxie?

Elizabeth Espinosas Bruder Christian erlitt einen dauerhaften Hirnschaden, als die Blutzufuhr zu seinem Gehirn während der Geburt beeinträchtigt wurde, was zu einem Sauerstoffmangel führte – ein Zustand, der als hypoxisch-ischämische Enzephalopathie (HIE) oder neonatale Enzephalopathie bekannt ist.

Dieser Zustand ist leider nicht ungewöhnlich. „HIE tritt bei etwa ein bis zwei von tausend Lebendgeburten auf“, sagt Donna M. Ferriero, MD, W.H. and Marie Wattis Distinguished Professor und Vorsitzende der Abteilung für Pädiatrie und Chefärztin am Benioff Children’s Hospital der University of California, San Francisco. „Wahrscheinlich sterben 15 bis 20 Prozent der Neugeborenen mit HIE. Von denen, die überleben, können bis zu 25 Prozent bleibende Hirnschäden davontragen.“

Die Ursachen der Erkrankung sind unterschiedlich. Unreife Lungen und ein unterentwickelter Kreislauf können bei Frühgeborenen die Ursache sein, sagt Dr. Ferriero. Bei Früh- oder Spätgeborenen wie Christian kann es zu einer Hypoxie kommen, wenn sich die Nabelschnur um den Hals wickelt oder die Plazenta von der Gebärmutterwand abreißt.

Einige Risikofaktoren für HIE sind veränderbar, sagt Dr. Ferriero. Eine Strategie besteht darin, „die Schwangerschaft nicht zu lange hinauszuzögern. Die Plazenta altert und der Blutfluss wird beeinträchtigt. Eine gute pränatale Betreuung und eine angemessene Ernährung verbessern ebenfalls die Ergebnisse“, sagt sie. Dr. Ferriero rät Frauen mit Risikoschwangerschaften (über 40 Jahre alt, mit Grunderkrankungen wie Herz- oder Schilddrüsenerkrankungen oder Diabetes und mit Mehrlingsschwangerschaften), sich einen Arzt zu suchen, der auf diese Art von Schwangerschaften spezialisiert ist.

„Wenn die Hypoxie länger als vier oder fünf Minuten anhält, beginnen Teile des Gehirns abzusterben, die für die normale Funktion wichtig sind. Dann sind Lebensfähigkeit und Funktion stark beeinträchtigt“, sagt Dr. Jim Koenig, Programmdirektor für das Schlaganfallprogramm in der Neural Environment Group am National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Es ist nicht klar, wie lange Christian ohne Sauerstoff war, sagt Espinosa, aber er wurde mit um den Hals gewickelter Nabelschnur geboren und seine Haut war blau. „Es war ein schwerer Sauerstoffverlust“, sagt sie.

Obwohl bei seiner Entlassung keine HIE diagnostiziert wurde, zeigte Christian schon früh erste Anzeichen von Hirnschäden. „Christian hatte keine motorischen Fähigkeiten und er konnte nicht sprechen“, sagt Espinosa. Das Fehlen motorischer und sprachlicher Fähigkeiten ist ein Anzeichen für eine globale Hirnschädigung, die sowohl die weiße Substanz, die die motorischen Fähigkeiten steuert, als auch die graue Substanz, das Informationsverarbeitungszentrum des Gehirns, betrifft, sagt Dr. Ferriero.

Reversible Schäden

Leider kann wenig getan werden, um die Hirnschädigung rückgängig zu machen. In einigen Fällen kann die Hypoxie bei Säuglingen durch Senkung der Körpertemperatur behandelt werden, ein Verfahren, das als therapeutische Hypothermie bekannt ist. „Das Neugeborene wird innerhalb von sechs Stunden nach der Geburt auf eine Kühldecke gelegt oder es wird ihm eine Kappe mit kaltem Wasser auf den Kopf gesetzt. Die angestrebte Körpertemperatur beträgt 33,5 Grad Celsius (92,3 Fahrenheit) für 72 Stunden“, erklärt Dr. Ferriero. Es ist nicht klar, wie oder warum sich diese Behandlung positiv auf die Patienten auswirkt; Dr. Koenig glaubt, dass sie dazu beiträgt, Schwellungen zu reduzieren, während Dr. Ferriero glaubt, dass sie dazu beiträgt, die metabolischen Anforderungen an das Gehirn zu verringern.

„Die Hypothermie ist nicht zu 100 Prozent wirksam. Sie scheint nur bei etwa einem Drittel bis der Hälfte der Säuglinge zu wirken“, sagt Dr. Koenig.

Obwohl die Schädigung des Gehirns nicht rückgängig gemacht werden kann, können physikalische und Beschäftigungstherapie die Auswirkungen der Hypoxie mildern, sagt Dr. Ferriero. „Durch Physiotherapie kann man den Kindern beibringen, sich richtig zu bewegen. Ergotherapeuten können ihnen helfen, ihre feinen Bewegungen besser zu regulieren, und Sprachtherapeuten können ihnen helfen, besser zu sprechen.“

Das Leben mit einem Geschwisterkind, das aufgrund einer hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie einen Hirnschaden hat, ist eine Herausforderung, räumt Espinosa ein, aber es gibt auch Vorteile. „So schwierig es auch manchmal sein kann, ich bin unendlich dankbar für meinen kleinen Bruder. Ich sage immer, dass Christian mir meine Menschlichkeit gegeben hat“, sagt sie. „Ich bin so stolz auf ihn, denn er hat mir nicht nur beigebracht, was Liebe ist, er hat mir auch bedingungslose Liebe gegeben.“

Hilfe bei Hypoxie

• Hypoxisch-Anoxische Hirnschädigung bei Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxie und Hypoxie bei Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hoffnung für HIE: 248-574-8099