Elizabeth Espinosa giver stemme til medfølende omsorg

“Hypoxi betyder, at der er mangel på ilt til hjernen”, forklarer Donna M. Ferriero, MD, W.H. and Marie Wattis distinguished professor og formand for afdelingen for pædiatri og overlæge på University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. Udtrykket, der ofte kaldes hypoxisk-ischæmisk encephalopati eller HIE, betyder, at blodgennemstrømningen til hjernen er nedsat, og at der ikke bliver tilført ilt, siger hun. (For mere om denne tilstand, se “Hvad er hypoxi?” nedenfor.)

En livsforlængende diagnose

Hvor Christian blev født i 1983, havde Espinosa og hendes storesøster haft et tæt forhold og flere familieture til Europa takket være deres fars job hos Mexicana Airlines. De var begge begejstrede for udsigten til en lillebror og var glade, da han blev født. “Han var super sød, og vi kunne ikke kysse ham nok,” husker Espinosa. Men da Christians udviklingsproblemer viste sig, ændrede familiedynamikken sig gradvist. Espinosas storesøster flyttede ud i løbet af to år (hun var 16 år, da Christian fik diagnosen, Espinosa 12 år), og Espinosa gik fra at være “fars lille pige” til en ældre søskende med nye ansvarsområder. Det er ikke sådan, at mine forældre forlod mig, men alt deres fokus var på Christian.”

Som hun kalder det, blev Espinosa medlem af “Team Christian” og begyndte at ledsage sin mor til møder med skoleadministratorer og socialrådgivere, dels fordi hendes mor, der er født i El Salvador, ikke talte og forstod engelsk så godt som Espinosa, og dels for at få moralsk støtte. Espinosa trivedes godt i sin rolle som sin brors talsmand. “Jeg var en stærk stemme for Christian. Han var i et skoledistrikt, der kendte mig meget godt, og jeg blev døbt søsteren fra helvede, fordi jeg altid var derinde og sagde: ‘I skal give min bror det her!'”, griner hun. “Jeg var så stolt af mig selv!”

Denne aktivistiske ånd motiverede Espinosa til at læse statskundskab på University of California, Los Angeles, og til at overveje en karriere inden for jura. “Jeg ville gerne være advokat, fordi jeg gerne ville sagsøge læger for fejlbehandlinger,” indrømmer hun. Men til sidst skiftede hun mening. “Jeg kan huske, at jeg tænkte: ‘Det er en dårlig idé’. Alle klienter ville være kristne. Jeg ville tage det så personligt.” I stedet omdirigerede hun sine kræfter til at arbejde som journalist, hvor hun mente, at hun kunne tale for dem, der ikke havde en stemme, og gøre opmærksom på uretfærdigheder og håbe, at det ville medføre forandringer.

En mester for andre

Siden hun var en lille pige, har Espinosa bedt for, at hendes bror skulle lære at tale. “Jeg havde en dagbog i ottende klasse, og jeg skrev: “Kære dagbog, Christian taler stadig ikke, men jeg skal nok få ham til at tale. Jeg skrev bønner deri.”

Christian er nu 31 år og taler stadig ikke, men Espinosa, der taler flydende fem sprog, herunder amerikansk tegnsprog, taler nok til dem begge. I tre år, indtil 2014, var hun anker for “Sin Limites”, et direkte nationalt spansksproget talkshow om aktuelle begivenheder, breaking news og dybdegående undersøgelser på CNN Espanol. Nu er hun medvært på “Thompson and Espinosa”, et dagligt talkshow på iHeartRadio-netværket, hvor hun diskuterer aktuelle begivenheder, popkultur og aktuelle nyheder. Hun er også medvært på tv-showet “Studio SoCal”, et lokalt program om offentlige anliggender, der dækker dybdegående nyhedshistorier på PBS-stationen i Los Angeles, og hun arbejder fortsat som nyhedsreporter for tv-stationen KTLA.

Hun bruger disse platforme til at skabe opmærksomhed om mennesker med handicap og særlige behov. “Jeg forsøger at få ordet ud ved enhver lejlighed. Jeg er altid på udkig efter de historier, der holder dialogen i gang,” siger hun. Hun er også involveret i forskellige græsrodsorganisationer, der støtter handicappedes rettigheder, såsom Special Olympics i Californien, Ability First og Autism Speaks.

“Jeg finder det meget nedslående, at politikerne vil skære og skære i budgetterne for sociale ydelser, der påvirker en befolkningsgruppe, som ikke kan gå ud og protestere”, siger hun. “Som familiemedlemmer ønsker vi måske ikke, at det skal ske, men hvem har tid til at gå ned til hovedstaden og demonstrere, når man skal give sit barn mad eller give ham et bad eller være på toppen af hans insulinsprøjte 24 timer i døgnet?”

Espinosa siger, at den handicappede befolkning i Californien mistede mange tjenester under recessionen i 2008, men “vi forsøger at vende det” med hjælp fra organisationer som Association of Regional Center Agencies, der forsvarer californiere med udviklingshæmning, og statens system af uafhængige nonprofit regionale centre.

Konstant omsorgsarbejde

Tre årtier senere er Espinosa stadig en af Christians primære plejere sammen med hendes forældre og en svingdør af hjemmehjælpere. Hun tilbringer næsten hver lørdag med ham, hvor hun hjælper ham med hans daglige toiletbesøg og styrker hans sociale færdigheder. Hun arbejder også fortsat på at skaffe ham passende sociale ydelser og tilmelde ham til forskellige programmer for handicappede og svagt fungerende personer. “Jeg har endnu ikke fundet det rigtige program for Christian,” siger hun. “Vi får altid at vide, at han har for mange medicinske problemer, eller at hans adfærd er for meget at håndtere.”

På grund af sine kognitive mangler kan Christian ikke tage vare på sig selv, og fordi han ikke kan tale, kan han ikke fortælle andre, hvordan de kan hjælpe ham med at tage vare på sig selv. Dette har bidraget til flere medicinske problemer, herunder type 2-diabetes, forhøjet blodtryk, et mavesår og irritabel tarmsyndrom. Han har også gigt, og han er for nylig blevet opereret for en nethindeløsning. “Alle disse tilstande bliver værre, fordi han ikke kan fortælle os, at han har smerter eller at hans syn har ændret sig,” forklarer Espinosa. “Jeg kan ikke se følelsesløshed eller smerter i venstre arm eller en migræne. Det gør alting så udfordrende.”

Og Christian er ikke længere på børnestørrelse. Han er mere end 1,80 meter høj og overvægtig, siger Espinosa, og han har ingen impulskontrol og er ofte ængstelig. “Christian ligner en normal fyr, der sandsynligvis spiller på et fodboldhold,” siger hun. “Men han er i virkeligheden som en baby, der kræver 24-timers overvågning.” Plejerne skal give ham daglig medicin og regelmæssige insulinindsprøjtninger samt bade og klæde ham på. Og selv om Espinosa siger, at hendes bror kan spise selv, kan han ikke bruge en kniv eller gaffel, skære sin egen mad eller drikke af et sugerør. I stedet holder han en ske i sin højre hånd for at spise.

Pleje af en person som Christian kræver færdigheder, som er svære at kvantificere, siger hun. “Hvordan ansætter man folk for medfølelse? Hvordan ansætter man tålmodighed? På grund af min brors manglende kommunikation er der en stor indlæringskurve for at forstå, hvad han har brug for eller ønsker.” Når hun interviewer potentielle hjælpere, siger Espinosa, at hun ser, hvordan de interagerer med hendes bror, og at hun stoler på sin mavefornemmelse. “Jeg leder efter kærlighed og tro, fordi det udmønter sig i tålmodighed og styrke.”

Håndtering af stigmatisering

At vokse op med en mentalt handicappet bror, der ofte opførte sig upassende – han tog f.eks. sine shorts af på stranden og smed dem i havet – var svært, men Espinosa siger, at hun aldrig skammede sig over sin bror. “Jeg har en meget stærk mor, som fra første dag lærte os, at der ikke var plads til skam,” siger hun. “Jeg har altid været voldsomt beskyttende over for min bror.” Hun husker, at hun sagde til folk, der stirrede: “Hvis du ikke kan lide det her, så vend dig væk.”

Denne stigmatisering fortsætter med at forfølge Espinosa og hendes bror. Så sent som for nylig måtte hun berolige en kvinde, der blev rasende, da Espinosa tog sin bror med ind på dametoilettet, fordi han skulle på toilettet. “Hun begyndte næsten et fysisk skænderi med mig,” siger Espinosa. “‘Hvor vover du at tage ham med herind?’ råbte hun. Hun ville have sin mand indblandet.”

Erfaringer som disse er grunden til, at Espinosa vælger sine udflugter med sin bror med omhu. Hun tager ham kun med på den lokale restaurant, hvor ejeren har et barn med særlige behov. Hvis de går i en park, besøger de den, når der ikke er overfyldt. “Folk forstår det ikke,” siger hun. “Nogle gange er den sværeste del af omsorgsarbejdet at have med såkaldt “normale” mennesker at gøre, som ofte bare ikke kan se mere end sort og hvidt.”

Lærdomerøvelser

På trods af de daglige udfordringer ved at tage sig af sin bror, siger Espinosa, at hun føler sig velsignet. “Christian har vist mig, at vi alle er ens, uanset race, køn, seksuel orientering, immigrationsstatus eller alvorlige fysiske eller kognitive mangler”, siger hun. “Vi ønsker bare at blive set og hørt. Selv de mest handicappede. De vil have, at vi skal vide, at de er der.”

Det er det, Espinosa forsøger at gøre hver dag: at anerkende sin bror og andre som ham gennem sit tv- og radioarbejde og sit personlige engagement i interesseorganisationer. Hun lover også at holde et andet løfte til Christian: “Jeg vil have, at han skal føle sig nyttig. Jeg ønsker, at han skal være omgivet af mennesker, der får ham til at føle sig god og positiv.”

Hun har måske aldrig fået ham til at tale, men Espinosa har givet sin bror en stemme.

Hvad er hypoxi?

Elizabeth Espinosas bror, Christian, fik en permanent hjerneskade, da blodtilførslen til hans hjerne blev forringet under fødslen, hvilket resulterede i iltmangel – en tilstand kendt som hypoxisk-ischæmisk encephalopati (HIE) eller neonatal encephalopati.

Dårligt nok er tilstanden ikke ualmindelig. “HIE rammer omkring en til to ud af tusind levendefødte fødsler”, siger Donna M. Ferriero, MD, W.H. and Marie Wattis Distinguished Professor og formand for afdelingen for pædiatri og overlæge på University California, San Francisco Benioff Children’s Hospital. “Sandsynligvis 15 til 20 procent af nyfødte med HIE dør. Af dem, der overlever, kan op til 25 procent få permanente hjerneskader.”

Årsagerne til tilstanden varierer. Umodne lunger og et uudviklet kredsløb kan forårsage den hos spædbørn, der er født for tidligt, siger Dr. Ferriero. Hos fuldfødte eller sent fødte babyer som Christian kan hypoxi opstå, når navlestrengen vikler sig om halsen, eller moderkagen løsner sig fra livmodervæggen.

Nogle af risikofaktorerne for HIE kan ændres, siger Dr. Ferriero. En strategi er at “undgå at lade graviditeten gå for længe efter graviditeten. Placentaen bliver gammel, og blodgennemstrømningen bliver kompromitteret. God prænatal pleje og korrekt ernæring forbedrer også resultaterne,” siger hun. Ferriero råder også kvinder med højrisikograviditeter (kvinder, der er over 40 år, har underliggende sygdomme som hjerte- eller skjoldbruskkirtelsygdomme eller diabetes og har haft flere graviditeter) til at finde en læge, der har specialiseret sig i disse typer graviditeter.

“Når hypoxi varer mere end fire eller fem minutter, begynder dele af hjernen, der er kritiske for normal funktion, at dø. Det er der, hvor levedygtighed og funktion bliver alvorligt kompromitteret,” siger Jim Koenig, ph.d., programdirektør for slagtilfældeprogrammet i gruppen for neurale miljøer ved National Institute of Neurological Disorders and Stroke.

Det er ikke klart, hvor længe Christian blev frataget ilt, siger Espinosa, men han blev født med navlestrengen viklet om halsen, og hans hud var blå. “Det var et alvorligt ilttab,” siger hun.

Og selv om han ikke blev diagnosticeret med HIE ved udskrivelsen, begyndte Christian tidligt at vise tegn på hjerneskade. “Christian havde ingen motoriske færdigheder, og han talte ikke,” siger Espinosa. Manglende både motoriske og talemæssige færdigheder er tegn på en global hjerneskade, som påvirker både den hvide substans, som styrer motorikken, og den grå substans, hjernens informationsbehandlingscenter, siger Dr. Ferriero.

Irreversibel skade

Der kan desværre ikke gøres meget for at vende hjerneskaderne. I nogle tilfælde kan spædbørn behandles for hypoxi ved at sænke deres kropstemperatur, en procedure, der er kendt som terapeutisk hypotermi. “Den nyfødte lægges på et køletæppe eller får en hætte med koldt vand sat på hovedet inden for seks timer efter fødslen. Målet for kropstemperaturen er 33,5 grader celsius (92,3 Fahrenheit) i 72 timer”, forklarer Dr. Ferriero. Det er ikke klart, hvordan eller hvorfor denne behandling påvirker patienterne positivt; Dr. Koenig mener, at den hjælper med at reducere hævelser, mens Dr. Ferriero mener, at den hjælper med at reducere de metaboliske krav til hjernen.

“Hypotermi er ikke 100 procent effektiv. Det ser ud til kun at virke hos omkring en tredjedel til halvdelen af spædbørnene,” siger Dr. Koenig.

Og selv om skaderne på hjernen ikke kan vendes, kan fysio- og ergoterapi afbøde virkningerne af hypoxi, siger Dr. Ferriero. “Gennem fysioterapi kan man lære børnene at bevæge sig korrekt. Ergoterapeuter kan hjælpe dem med at regulere deres fine bevægelser bedre, og tale- og sprogterapeuter kan hjælpe med at forbedre talen.”

Livet med en søskende, der har hjerneskade på grund af hypoxisk-ischæmisk encephalopati, er en udfordring, indrømmer Espinosa, men der er også belønninger. “Hvor svært det end kan være til tider, er jeg mere end taknemmelig og så taknemmelig for min lillebror. Jeg siger altid, at Christian har givet mig min menneskelighed,” siger hun. “Jeg er så stolt af ham, fordi han ikke bare har lært mig, hvad kærlighed er, han har givet mig ubetinget kærlighed.”

Hjælp til hypoxi

• Hypoxisk-anoxisk hjerneskade hos Family Caregiver Alliance: 800-445-8106
• Anoxia and Hypoxia at Birth Injury Guide: 877-415-6603
• Hope for HIE: 248-574-8099