Elizabeth Espinosová dává hlas soucitné péči

„Hypoxie znamená nedostatek kyslíku v mozku,“ vysvětluje doktorka Donna M. Ferrierová, významná profesorka a vedoucí katedry pediatrie a vedoucí lékařka Benioffovy dětské nemocnice Kalifornské univerzity v San Francisku. Tento termín se často označuje jako hypoxicko-ischemická encefalopatie nebo HIE a znamená, že je narušen průtok krve mozkem a kyslík není dodáván, říká. (Více informací o tomto stavu naleznete v článku „Co je hypoxie?“ níže.)

Diagnóza ohrožující život

Před narozením Christiana v roce 1983 měly Espinosa a její starší sestra blízký vztah a několik rodinných výletů do Evropy, a to díky otcově práci u společnosti Mexicana Airlines. Obě se těšily z vyhlídky na mladšího bratra a byly nadšené, když se narodil. „Byl strašně roztomilý a nemohli jsme ho dostatečně políbit,“ vzpomíná Espinosa. Když se však objevily Christianovy vývojové problémy, rodinná dynamika se postupně změnila. Espinosova starší sestra se během dvou let odstěhovala (v době, kdy byl Christian diagnostikován, jí bylo 16 let, Espinosovi 12) a Espinosa se z „tatínkovy holčičky stal starším sourozencem s novými povinnostmi. Ne že by mě rodiče opustili, ale veškerá jejich pozornost se soustředila na Christiana.“

Espinosa se nechtěla trápit, a tak se přidala k „týmu Christian“, jak mu říká, a začala matku doprovázet na schůzky s vedením školy a sociálními pracovníky, částečně proto, že její matka, která se narodila v Salvadoru, nemluví a nerozumí anglicky tak dobře jako Espinosa, a částečně kvůli morální podpoře. Espinosa se v roli bratrovy mluvčí dobře uplatnila. „Byla jsem silným hlasem pro Christiana. Byl ve školní čtvrti, která mě dobře znala, a mně se přezdívalo sestra z pekla, protože jsem tam pořád říkala: „Tohle musíte dát mému bratrovi!“,“ směje se. „Byla jsem na sebe tak pyšná!“

Tento aktivistický duch motivoval Espinosu ke studiu politologie na Kalifornské univerzitě v Los Angeles a k úvahám o právnické kariéře. „Chtěla jsem se stát právničkou, protože jsem chtěla žalovat lékaře za zanedbání lékařské péče,“ přiznává. Nakonec si to ale rozmyslela. „Vzpomínám si, že jsem si říkala: ‚Tohle je špatný nápad’. Každý klient měl být křesťan. Chtěla jsem si to brát strašně osobně“. Místo toho přesměrovala svou energii do zpravodajství, kde věřila, že může mluvit za ty, kteří nemají hlas, a upozornit na nespravedlnost a doufat, že to povede ke změně.

Zástupce druhých

Odmalička se Espinosová modlila za svého bratra, aby se naučil mluvit. „V osmé třídě jsem si psala deník: ‚Milý deníčku, Christian stále nemluví, ale já ho donutím mluvit‘. Vkládala jsem tam modlitby.“

V současné době je Christianovi 31 let a stále nemluví, ale Espinosa, která plynně hovoří pěti jazyky, včetně amerického znakového jazyka, zvládá mluvit za oba dva. Tři roky, až do roku 2014, byla moderátorkou pořadu „Sin Limites“, živě vysílané celostátní španělskojazyčné talk show o aktuálních událostech, mimořádných zprávách a hloubkových vyšetřováních na CNN Espanol. Nyní je spolumoderátorkou pořadu „Thompson and Espinosa“, každodenní talk-radio show v síti iHeartRadio, kde se diskutuje o aktuálních událostech, popkultuře a aktuálních zprávách. Je také spolumoderátorkou televizního pořadu „Studio SoCal“, místního publicistického pořadu zabývajícího se podrobnými zprávami na stanici PBS v Los Angeles, a nadále pracuje jako zpravodajka pro televizní stanici KTLA.

Tyto platformy využívá ke zvyšování povědomí o lidech s postižením a speciálními potřebami. „Snažím se o tom informovat při každé příležitosti. Vždycky hledám takové příběhy, které udržují dialog,“ říká. Angažuje se také v různých občanských organizacích, které podporují práva zdravotně postižených, jako jsou Speciální olympiáda v Kalifornii, Ability First a Autism Speaks.

„Považuji za velmi skličující, že politici škrtají a snižují rozpočty na sociální služby, které se týkají obyvatel, kteří nemohou jít ven a protestovat,“ říká. „Jako rodinní příslušníci si to sice nepřejeme, ale kdo má čas jít do hlavního města a demonstrovat, když musíte své dítě nakrmit, osprchovat nebo být 24 hodin denně na očkování inzulínu?“

Espinosa říká, že zdravotně postižení v Kalifornii přišli během recese v roce 2008 o mnoho služeb, ale „snažíme se to zvrátit“ s pomocí organizací, jako je Asociace agentur regionálních center, která hájí zájmy Kaliforňanů s vývojovými poruchami, a státního systému nezávislých neziskových regionálních center.

Stálá péče