Tonårsamputerad tonåring övervinner cancer och gör en motståndskraftig sportcomeback

”Felicia” har förbättrat livet för 13-åriga Skylar Scarnecchia i Champion Township, Ohio. I slutet av förra året kan Felicia också ha räddat hennes liv.

Felicia är det smeknamn som Skylar gav sin högerbenprotes, som hon har burit sedan hon amputerades under knäet 2016 på grund av komplikationer till följd av en sällsynt form av mjukdelscancer – synovialsarkom – i undersidan av foten.

Benprotesen, tillsammans med en ”löparprotes” som hon använder för vissa aktiviteter, har gjort det möjligt för den energiska mellanstadieeleven att tävla i 400-meterslopp, längdhopp, basket och volleyboll. Anordningen gav dock en oväntad fördel när ett terrängfordon gled ur kontroll i slutet av 2019, vände sig om och klämde fast Skylar under sig.

”Sky var smart nog att ta av sig sitt (protes)ben, lämna det där och krypa ut under fordonet”, förklarar Tricia Scarnecchia, Skylars mamma. ”Sheriffen sa att om hon inte hade haft sin protes hade det förmodligen varit ett mycket annorlunda scenario. Hon skulle ha förlorat sitt liv eller sitt ben.”

(längst till vänster) Skylar har behållit en positiv attityd och anpassat sig otroligt bra till att bära en benprotes. (Med tillstånd av Chris Evan Photography); (längst till höger) Skylar bär sin ”running blade”-protes. (Med tillstånd av ClintonBPhotography)

”Jag antar att det inte var meningen att jag skulle ha ett högerben”, säger Skylar, som också är en blivande fotomodell och skådespelerska, sakligt. ”Jag är glad att jag har en benprotes. Jag skulle inte få de möjligheter jag har i dag utan den.”

För sitt mod att övervinna cancer och amputation för att återvända till tävlingsidrotten hedrades Skylar med Cleveland Clinic Sports Health Courage Award under den 20:e Greater Cleveland Sports Awards-ceremonin.

Skylar nominerades av sin ortopediska kirurg på Cleveland Clinic, Nathan Mesko, MD. ”Hon bryter ner det stigma som omgärdar amputerade personer. Livet är inte slut med en amputation. Det har bara börjat”, skrev dr Mesko i sitt bidrag till Courage Award.

När Skylar, en livslång idrottare, började klaga på smärta i foten 2015 trodde hennes föräldrar, Tricia och Jim, att hon kanske hade drabbats av en mindre fotskada eller att hon hade komplikationer från en bruten häl som hon hade drabbats av tidigare. Skylar undersöktes av en fotterapeut och började behandlas för plantar fasciit, en inflammation i de vävnader som förbinder hälbenet och tårna.

Under sin uppväxt har Skylar alltid haft en passion för idrott. Hon har varit involverad i fotboll, softball, basket, volleyboll och friidrott. (Med tillstånd av Tricia Scarnecchia)

Men när smärtan höll i sig insisterade Tricia på att läkarna skulle göra en magnetröntgenundersökning, som avslöjade förekomsten av cancer i undersidan av hennes fot, samt i några små fläckar på hennes lungor. Skylar, som då bara var 10 år gammal, tog nyheten med ro och genomgick en hel veckas kemoterapi varje månad i tre på varandra följande månader.

Som hon upplevde anfall av illamående var den mest bekymmersamma biverkningen av behandlingen att hon tillfälligt förlorade sitt bärnstensfärgade hår. ”Jag har alltid velat bli kosmetolog och jag älskar att göra mitt hår”, konstaterar Skylar. ”Ärligt talat var det nog en av de svåraste sakerna jag gick igenom att förlora det. Men jag hade ganska mycket tur eftersom jag inte fick många av de (andra) biverkningarna.”

Men medan kemoterapin praktiskt taget eliminerade all cancer i hennes lungor lyckades den inte minska storleken på tumören i hennes fot. Enligt dr Mesko kan kirurgiskt avlägsnande av tumören, som ligger djupt inne i foten där många nerver och blodtillförsel finns, faktiskt lämna patienten med mindre funktionalitet än efter en amputation.

”Foten kan ibland vara mycket svår att rädda (från cancer). Skylars tumör växte på en mycket liten yta, i fotvalvet”, förklarar han. ”I hennes fall råkade det vara så att en amputation under knäet var ett mycket mer funktionellt resultat än att stympa undersidan av foten.”

Kemoterapi misslyckades med att minska storleken på tumören i Skylars fot. Att genomgå en amputation skulle ge henne den bästa livskvaliteten. (Med tillstånd av Nicki Hufford Photography)

Skylar och familjen visste redan när hon fick sin diagnos att en amputation var en möjlighet, och hon tog emot nyheten med en mognad – och humor – långt över sina år. När hon åkte i baksätet på en bil sträckte hon ofta ut sitt ben – med eller utan Felicia – genom fönstret och viftade med det till förbipasserande.

”När de berättade det för mig tänkte jag: ’Jag behöver åtminstone inte oroa mig för att klippa tånaglar på den foten längre'”, säger hon med ett skratt. ”Allvarligt talat var det enda som fick mig att känna att jag aldrig mer skulle känna sand från stranden på den foten igen. Men jag låter mig inte nedslås av saker och ting. Jag visste att jag skulle vara tillbaka på basketplanen.”

Dr Mesko träffade formellt Felicia vid en av Skylars uppföljningsundersökningar efter hennes amputation. När han tog bort en strumpa som Skylar hade placerat över sitt knä blev han förvånad över att upptäcka att den hade dekorerats som en docka med googly-ögon, klarröda läppar och hår av garn – ett avslöjande som visade hur väl Skylar anpassat sig till sin livsförändrande erfarenhet.

Under ett av Skylars möten upptäckte dr Mesko att Skylar dekorerade sin protes som en docka. (Med tillstånd av Tricia Scarnecchia)

”Skylars reaktion har varit otrolig”, kommenterar dr Mesko. ”Hennes förmåga att använda humor och behålla bilder av det (amputerade) benet för att få ett avslut var ganska imponerande. Detta var sunda sätt att hantera sorgeprocessen.”

Skylar genomgick tre månaders intensiv sjukgymnastik efter operationen efter att ha fått sin första protes. Det har inte gått att stoppa henne sedan dess, särskilt inte på basketplanen. Felicia är ganska robust, så Skylar använder ibland det till sin fördel när hon bevakar en motståndare.

”Om de springer in i Felicia skadar det dem mer än det skadar mig”, säger hon. ”Jag är inte lika snabb som de andra tjejerna, men jag behöver aldrig oroa mig för att (förvränga) min fotled!”

I början var hon tveksam till att bära ett löparblad, men hon provade ett när hon deltog i ett läger för barn som har förlorat sina lemmar. ”Nu älskar jag mitt löparblad”, säger Skylar om den futuristiska enheten. ”Den är mycket lättare än den jag använder för basketboll, och den ger mer efter så att den är lättare att springa med.”

Som framtid hoppas Skylar att hon en dag ska kunna tävla i de paralympiska spelen. Hon vill använda modellering/skådespeleri, liksom sina idrottsliga strävanden, som en språngbräda för att bli ”spreacher”, en kombination av motiverande tal och predikan.

”Jag vill inspirera andra. Man kan övervinna och göra vad som helst.”

Relaterade institut: Ortopediska & reumatologiska institutet, Cleveland Clinic Children’s =”patient-story__story>