Psykiatri och beteendevetenskap

Kathy Siggins minns en dag då hon bokstavligen gick in i en vägg.

Hon hade tagit hand om sin man Gene och försökt sköta hushållet mer eller mindre på egen hand sedan han fick diagnosen Alzheimers sjukdom ungefär två år tidigare, 1990.

Hon var ensam och kände sig isolerad. Parets vänner och Genes arbetskamrater från postkontoret hade slutat besöka honom – Kathy säger att de var förkrossade över hur mycket sjukdomen förändrade honom.

Dessa förändringar gjorde det svårt för Kathy också. Den en gång livskraftige mannen som skötte familjens ekonomi, handlade matvaror och körde bil vacklade, men hans stolthet gjorde det svårt för honom att acceptera hjälp. ”Vi var ständigt i varandras halsar”, säger Kathy.

En eftermiddag när hon var överväldigad av frustration och trötthet dammsög Kathy och körde ett hål i gipsväggen.

I det ögonblicket säger Kathy att hon vände upp och ner. Hon minns: ”Jag grät okontrollerat. När jag såg smärtan i Genes ansikte när han försökte trösta mig insåg jag att han inte kunde hjälpa att vara som han var. Men jag insåg plötsligt att jag kunde göra det.”

Efter det slutade hon att bråka med Gene och accepterade det som hände.

Hon engagerade sig i den enda stödgrupp som fanns tillgänglig vid den tiden. ”Stödgrupper är en viktig källa till hjälp”, säger Kathy, ”och det finns så många fler där ute nu, på grund av förespråkare, människor som jag som arbetar för att göra skillnad.”

Behandling av Alzheimers sjukdom på Johns Hopkins

Kathy tog hand om Gene själv, i deras hem, i 12 år.

”I början kände vi båda vrede och frustration”, säger Kathy. Men jag nådde en punkt av acceptans. Då förstod jag att min roll var att ta hand om honom, att se till att han var ren, bekväm och säker.”

Men när hans symtom förvärrades insåg hon så småningom att hon behövde hjälp av en läkare. I augusti 1996 tog hon med Gene till Johns Hopkins psykiater och demensexpert Constantine Lyketsos, M.D. Lyketsos leder Johns Hopkins Memory and Alzheimer’s Treatment Center, som samlar experter inom psykiatri, neurologi och geriatrisk medicin för att behandla Alzheimerpatienter. Centret erbjuder också en rad resurser och vägledning till vårdgivare och familjer.

Lyketsos säger: ”Vi har ett mycket genomarbetat och strukturerat tillvägagångssätt för att ta hand om patienter och familjemedlemmar. Vi utvärderar varje vårdares kunskaper om sin älskades prognos och behandling. I allmänhet går mycket av det vi gör ut på att förbereda familjemedlemmarna för nästa steg i utvecklingen av deras älskades demenssjukdom.

”Vi uppmärksammar var de befinner sig i övergången från sitt tidigare liv till rollen som vårdare. Varje gång patienten kommer in får vårdaren ensamtid med våra kliniker. Vid behov kan vi hänvisa dem till ytterligare medicinsk eller psykisk vård.”

Lyketsos minns att han träffade Gene och såg att Alzheimers sjukdom var i ett avancerat skede. Genes hälsa försämrades. Han drabbades av kramper. Lyketsos gjorde allt han kunde för att åtgärda Genes symtom, men han, hans team och familjen Siggins förstod sjukdomens verklighet.

”Gene drabbades av ett anfall tidigt på morgonen på min 50-årsdag”, säger Kathy. ”Han kom aldrig hem. Jag visste inte att anfall är en del av Alzheimers sjukdom.”

Som hon var vid Genes säng med sin familj 1999 under hans sista dagar säger Kathy att hon mycket tydligt kände att detta inte var slutet.

”Jag visste att det fanns en anledning till att Gud hade tagit oss med på den här resan”, säger hon, ”och att det inte var meningen att den skulle dö med Gene.”

”Mycket av det vi gör är att förbereda familjemedlemmarna för nästa steg i utvecklingen av deras älskades demenssjukdom.”

– Constantine Lyketsos, M.D.

Sorg, sedan inspiration

Lyketsos säger att reaktionen hos makar, partners och andra familjemedlemmar på att deras nära och kära avlider efter långa år av vårdande kan vara komplex. ”Det finns en blandning av sorg, smärta, depression och skuld. Vid demens finns det också en sorg före själva dödsfallet när personen förlorar minnen och självständighet – en förlust före förlusten.”

Tyvärr erbjuder Memory and Alzheimer’s Treatment Center sorgstöd för överlevande vårdgivare, men Lyketsos påpekar att de flesta slutar med att gå någon annanstans för att få stöd. ”Att välja en ny miljö för sorgebearbetning kan hjälpa de överlevande familjemedlemmarna att hitta ett avslut”, säger han.

Vad gäller hennes sorgearbete säger Kathy: ”Jag höll mig sysselsatt och gjorde mer för att förespråka. Vid ett forum för vårdgivare i Hagerstown i augusti efter att Gene dog pratade vi om insamling av medel och medvetenhet. Någon nämnde bröstcancerfrimärket som hade utfärdats av US Postal Service 1998.”

Kathy blev inspirerad – ett frimärke för att hedra Gene och andra personer som drabbats av Alzheimers sjukdom skulle vara en passande hyllning. Hon och Gene hade träffats på postverkets huvudkontor i Washington, D.C.

”Jag bestämde mig för att jag ville ha ett frimärke för Alzheimers sjukdom”, säger hon. Så år 2000 skrev Kathy till Citizen’s Stamp Advisory Committee och inledde processen. Till en början var hon ensam. ”Genom åren fortsatte jag att få mer stöd från kongressledamöter och förespråkare”, säger Siggins. ”År 2012 slog jag mig ihop med Lynda Everman, som nyligen hade förlorat sin man och som var utmärkt på sociala medier, vilket hjälpte vår sak.”

Men det var inte förrän efter 17 år av brevskrivande, samtal med journalister och insamling av petitioner som Kathy fick telefonsamtalet: Ett semipostalt frimärke, eller ett frimärke för insamling av pengar, skulle släppas i tid till årets nationella Alzheimermånad.

”Vid det laget var många av de människor som skrev under framställningen om frimärket inte längre här”, säger hon. ”Segern, hur sen den än var, var bitterljuv. Jag minns att jag tänkte efter invigningen av frimärket: ’Gjorde jag det?'”

Honoring Alzheimer’s Patients and Their Families

Semipostala frimärken ökar medvetenheten och ger pengar. Bröstcancerfrimärket, som gavs ut första gången 1998, har enligt Postal Service genererat sammanlagt 89,6 miljoner dollar till bröstcancerforskning.

”Intäkterna från försäljningen av Alzheimerstämpeln går till National Institutes of Health för forskning om Alzheimers sjukdom. De köps frivilligt av medborgare, inklusive anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom”, förklarar Kathy.

”Även om någon inte kan lämna huset medan de tar hand om någon med Alzheimers sjukdom, ger köpet av frimärket dem makt att bidra direkt till forskningen.”

Det semipostala frimärket för Alzheimers sjukdom kommer att upphöra att cirkulera den 30 november 2019. Kathy, Lynda Everman och deras kolleger arbetar tillsammans med lagstiftare och andra för att förlänga cirkulationsperioden. Den 5 juni 2019 införde det amerikanska representanthuset och senaten lagstiftning som kräver att frimärkets cirkulation ska fortsätta i ytterligare sex år.

Men redan nu har frimärket samlat in mer än 915 000 dollar till forskning om Alzheimers sjukdom. Det är lätt att föreställa sig att Gene Siggins skulle vara stolt.

Kathy har blivit invald i Maryland Senior Citizens’ Hall of Fame för sina frivilliga insatser 2019. I år planerar hon att delta i sitt 26:e Walk to End Alzheimer-evenemang. Hennes team har redan samlat in nästan 112 000 dollar till familjer, stödgrupper, seminarier, bedömningar, program för säker hemgång och medicinska varningsprogram.

”Promenaden samlar in pengar som ger många tjänster som inte fanns tillgängliga när Gene var sjuk”, säger Kathy.