Navigation

Det tog lång tid för läkarna att komma fram till att Edward är intersexuell. Thomas Kern/swissinfo.ch

Edward fick veta att han var intersex vid 16 års ålder – en diagnos som förändrade hans liv. Efter år av vad som kändes som en mardröm har han lärt sig att acceptera sig själv, men han känner sig ofta missförstådd. Han önskar att läkarna hade tagit honom mer på allvar från början.

Detta innehåll publicerades den 16 oktober 2017 – 11:00Oktober 16, 2017 – 11:00 Katy Romy

  • Journalist baserad i Bern. Jag är särskilt intresserad av ämnen om samhälle, politik och sociala medier. Tidigare har jag arbetat inom regionala medier, för tidningen Journal du Jura och Radio Jura bernois.

    Mer om författaren| Franska avdelningen

Katy Romy, Genève

Se på andra språk: 7

  • Deutsch(de) ”Ich fühle mich als Mann und Frau zugleich”
  • Español(es) ”Me siento hombre y mujer al mismo tiempo”
  • Português(pt) ”Me sinto como homem e mulher ao mesmo tempo”
  • 中文(zh) ”我觉得自己既是男人,又是女人”
  • Français(fr) ”Je me sens homme et femme à la fois”
  • 日本語(ja)「僕は男でもあり女でもある」 インターセックスに生まれて
  • Italiano(it) ”Mi sento al contempo uomo e donna”

Nånstans mellan man och kvinna. Hat och kärlek. Passion och förtvivlan. Länge sliten av dessa kontraster förvirrar Edward de människor han möter. Med sitt hårda skal och mjuka centrum kämpar han för att bli förstådd i ett samhälle som har svårt att acceptera det som är annorlunda.

Med sina tatueringar och piercingar sitter Edward tillsammans med sin mamma Kate i vardagsrummet i familjens hem – komplett med en hisnande utsikt över Genèvesjön. Ovanför hans huvud verkar gamla svartvita porträtt av släktingar lyssna till hans berättelse.

”Du är en mutant. Du kommer aldrig att kunna få barn eller leva ett normalt liv.” Det var orden från Edwards läkare när han berättade för honom att han var intersexuell. Edward var 16 år. Han satt ensam på läkarens kontor vid den tidpunkten.

Han är 33 år gammal och hemsöks fortfarande av läkarens ord. Hans röst darrar av ilska mot den medicinska personalen som varken kunde stödja eller skydda honom. Edward och hans mamma anser att han behandlades som ett naturens missfoster snarare än som en ung patient som behövde hjälp.

En kropp som en kvinnas

När han föddes 1984 fanns det inga tecken på Edwards ovanliga könstillhörighet. Men i hans mammas ögon var han alltid ett ”annorlunda” barn. Skolåren för hennes oroliga lilla pojke var kaotiska redan från dagis.

”Vid tio års ålder fick han diagnosen uppmärksamhetsstörning”, minns hans mamma. Edward blev avstängd från två skolor och skickades sedan iväg till en internatskola.

Runt tolv års ålder blev Edwards situation mycket mer komplicerad. Han växte, och i likhet med sina jämnåriga väntade han otåligt på ansiktshår och en djupare röst – delar av en manskropp. Men ingenting hände. Ännu värre var att hans kropp gjorde tvärtom.

”Mina höfter började se feminina ut och jag fick bröst.” Detta var en traumatisk upplevelse för ungdomen. ”På college ville jag inte duscha med de andra. Jag kände mig varken manlig eller kvinnlig. Jag kände mig själv som ingenting.”

Snart kom det till skada. ”Jag kallades för en smutsig bög.” Detta är en förolämpning som Edward inte längre tolererar, inte bara för att han inte vill höra homosexuella vänner nedvärderas, utan för att den uttrycker hela bristen på förståelse för intersex. ”Med tanke på att termen innehåller ordet ’kön’ tror folk att det betyder att jag är bög. Men att vara intersexuell har inget med sexuell läggning att göra!”, påpekar han och höjer rösten tills den nästan når upp till ett skrik. Sedan återhämtar han sig. ”Förlåt, men du måste verkligen förstå.”

Mardrömsår

Han var 16 år när läkarna äntligen konstaterade att Edward drabbades av Klinefelters syndrom, vilket är en av flera kromosomala sexuella anomalier. Edward var XXY i stället för det vanliga XY för män. Han hade med andra ord en extra kromosom och hans kropp producerade inte tillräckligt med testosteron för att ta sig igenom puberteten. Läkarna ordinerade månatliga hormoninjektioner.

”Det är en ganska smärtsam process. De injicerar en vätska i basen av din ryggrad, men det tar lång tid innan den kommer in i ditt system eftersom den är oljig. Jag kunde inte göra någonting resten av kvällen eller till och med en hel dag efteråt.”

För att minska biverkningarna beslutade hans läkare att ersätta injektionerna med ett plåster, vilket var mindre drastiskt som behandling, men också mindre effektivt.

”Jag kunde inte se några framsteg alls. Under tiden träffade jag en tjej som var mycket förstående och sa att hon accepterade mig som jag var och att jag inte behövde testosteron.” Edward blev övertygad av detta och slutade med behandlingen. Men detta beslut blev början på en mörk period för den unge mannen.

Mellan 16 och 23 års ålder genomgick Edward en fruktansvärd identitetskris. ”Utan testosteron var jag som ett tioårigt barn i mitt huvud: Jag skulle bara explodera utan att tänka på konsekvenserna. Jag hade inga gränser”, minns han. Han hade en total brist på självförtroende, och illamående och aggressivitet orsakade honom ”oändliga problem”. Han kände sig uppslukad av hat. ”Jag såg alla som fiender – till och med min mamma – men all denna ilska hjälpte mig också att överleva.”

”Mamma, vad är jag?”

När hatet blir en anledning till att leva isolerar det den person som känner det. Mellan den unge mannen, hans familj och vänner skedde en smärtsam brytning. ”Det var fruktansvärda år. Edward visste inte längre vem han var. Ibland kom han till mig, klädd som en flicka och frågade mig: ’Mamma, vad är jag?'”, minns Kate. Som hans mamma kände hon sig ensam, hjälplös och kunde inte hitta det stöd hon behövde från läkare eller psykiatriker, som förgäves försökte förklara sonens sinnestillstånd med psykologiska diagnoser. ”Det är fruktansvärt när din son hela tiden säger att han vill begå självmord”, säger hon helt enkelt.

Förvirrad av hela händelsekedjan började Kate leta efter information om intersex och bestämde sig för att studera och skriva en avhandling om upplevelsen av att vara mamma till ett ”annorlunda” barn. Hon fick reda på den mentala inverkan som brist på testosteron har på en mans hjärna, och blev övertygad om att hennes son borde återuppta hormonbehandlingen. ”Efter långa diskussioner, skrik och gråt gav jag till slut upp. Det var främst risken för osteoporos som övertygade mig”, säger Edward.

Motorcyklar och tatueringar, som XXY på hans arm, har hjälpt Edward att hitta sin identitet. Natasha Carrion

Sena puberteten

För den unge mannen visade det sig vara ett slags befrielse. Tack vare testosteronet upplevde Edward alla de vanliga effekterna av puberteten vid 23 års ålder. Hans kropp förändrades: muskelmassa utvecklades i nacke och axlar, rösten blev djupare. Men framför allt blev han mer avslappnad. ”Vilken lättnad det var när jag äntligen kunde bli vuxen”, minns han. För hans mamma var det också en befrielse: ”De sexuella hormonerna underlättar utvecklingen av den kognitiva sidan. Nu förstår han konsekvenserna av sina handlingar mycket bättre.”

Åren av sökande har stärkt bandet mellan Edward och hans mamma, som har grundat en förening som heter SAMEDExtern länk. Detta är en stödgrupp för mödrar till ”annorlunda” barn. ”Min historia är också hennes historia. Den har gjort det möjligt för oss att bygga upp ett försvar”, påpekar Edward.

Bygga upp en framtid

På frågan om hur han ser på sin framtid svarar Edward utan att tveka: ”Jag ser ingen.” Liksom alla som drabbats av Klinefelters syndrom är han steril. Detta är ett tillstånd som bekymrar honom.

”Jag har en känsla av att det faktum att jag inte kan få barn sätter stopp för alla relationer med kvinnor”. Den unge mannen söker därför andra utlopp – han funderar på att resa till Costa Rica och har ett starkt intresse för fotografi.

Edward har bokstäverna XXY tatuerade på armen. Detta är beviset på att han nu kan acceptera sig själv för att han är intersexuell. Han kan till och med se positiva aspekter på det: ”Jag känner mig som en man och en kvinna på samma gång, när det gäller min fysik och mina val. Mina starka beslut kommer till exempel från min feminina sida. Min svaghet är mer kopplad till min kropp, den maskulina sidan.”

”Jag är herre över mitt öde, jag är kapten över min själ”. Citatet från ”Invictus” är skrivet med svart på hans bröst. ”Hatet regerar inte längre överallt. Det finns fortfarande kvar, men jag har lärt mig att kontrollera det.”

Det finns saker som får honom att glömma problemen – särskilt hans intresse för ”fixies” – stadscyklar med fast växel. ”Tatueringarna hjälper mig att acceptera min kropp. Cykeln hjälper mig att kontrollera mina känslor.”

Intersex: operationer med drastiska konsekvenser

I Schweiz föds varje år cirka 40 barn med obestämt kön. Ibland är variationerna i den sexuella differentieringen inte synliga vid födseln, utan visar sig först senare.

Om barnets liv är i fara utför läkarna ett omedelbart medicinskt ingrepp. I andra fall är det inte kliniskt motiverat. Tidigare opererades många barn för att tilldela dem ett kön redan från födseln. Dessa operationer utfördes ofta utan att föräldrarna rådfrågades och fick oåterkalleliga konsekvenser. Sedan 1990-talet har studier visat att barn som opereras vid födseln kan få allvarliga fysiska och psykiska efterverkningar när de når vuxen ålder.

Läkarkåren har börjat ändra sitt förhållningssätt till intersexuella personer, men i Schweiz finns det ingen lagstiftning i ämnet. År 2016, efter offentliggörandet av en rapport från den nationella rådgivande kommissionen för biomedicinsk etik, förklarade den schweiziska regeringen att för tidiga eller onödiga ingrepp är en kränkning av rätten till personlig säkerhet.

Slut på inlagan

Denna artikel importerades automatiskt från vårt gamla innehållshanteringssystem. Om du ser några fel vid visningen kan du meddela oss detta: [email protected]

Leave a Reply