High Acuity Transition Clinic (HeArT Clinic)

Spädbarn med enkelkammarfysiologi behöver omfattande uppföljning tidigt i livet. Perioden mellan födseln och den dubbelriktade Glenn-kirurgin kallas ”Interstage-perioden”. Vi vet att dessa barn ofta har problem med matning och viktökning, neuroutveckling samt problem med hjärtrytm och hjärtfunktion som kan leda till frekventa kardiologbesök, planerade och oplanerade ingrepp och sjukhusvistelser och till och med dödsfall. Deltagande i specialiserade program med särskild expertis för vård av denna ömtåliga population har visat sig förbättra tillväxt, utveckling och överlevnad hos dessa spädbarn.

Under mellanstadieperioden följs våra spädbarn med enkelkammarfysiologi var 2-4:e vecka på vår HeArT-klinik (High Acuity Transition) av vårt specialiserade Tele-Interstage Home Monitoring (Tele-IHM)-program. Förutom frekventa besök på kliniken är familjerna inskrivna i vårt Tele-IHM-program, som använder en digital plattform för hemövervakning för att hjälpa familjerna att övervaka ”röda flaggsymtom” som t.ex. sänkta syrenivåer, onormal hjärtfrekvens, dålig matning eller dålig viktökning. I programmet ingår också veckovisa videosamtal för att granska data från hemövervakningen och ta itu med föräldrarnas eventuella problem. Allt detta hjälper oss att hålla patienterna säkra samtidigt som våra familjer kan stanna hemma där de hör hemma så mycket som möjligt.

Efter den dubbelriktade Glenn-operationen, som vanligtvis utförs vid 4-6 månaders ålder, är barn med enkelkammarfysiologi ofta mer medicinskt stabila. IHM-teamet hjälper familjerna att skifta fokus från intensiv medicinsk övervakning till att optimera barnets utveckling och livskvalitet. Dessa barn kräver vanligtvis mindre frekvent uppföljning av hjärtverksamheten (var 2-6:e månad) och familjerna kan välja att flytta vården från huvudsjukhuset till en barnkardiolog på ett av Lurie Children’s öppenvårdscenter eller till en kardiolog i samhället närmare hemmet.